Ontdek al mijn blogs

Het is ongelooflijk hoe veerbaar een lichaam is. Van terminaal naar gewoon leven. Nee ik zal waarschijnlijk geen 80 worden. Al is dit ook enkel een gok. Maar er is zo onwijs veel lichamelijke functie teruggekomen. Veel meer dan gedacht ook. Maar 18 jaar eetstoornis en ook ernstig ondergewicht heeft wel sporen achter gelaten.

Er is sprake van een langdurige eetstoornis wanneer de stoornis 7 jaar of langer bestaat zonder een periode van remissie. Vaak verschuift de focus in de behandeling dan van volledig herstel naar het creëren van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en niet meer naar herstel. Van alle mensen met anorexia nervosa geldt grofweg dat 50 tot 70% herstelt, 20 tot 30% restklachten houdt en ongeveer 10% overlijdt. Bij een langdurige eetstoornis (LES) zijn deze cijfers helaas minder hoopgevend. Ongeveer 20% overlijdt aan de ziekte en het grootste deel bereikt nooit volledig herstel.

ik in een eetstoorniskliniek 2023

Steeds meer wetenschappelijk onderzoek laat zien dat er een duidelijke samenhang bestaat tussen autismespectrumstoornis (ASS) en eetstoornissen. Vooral bij anorexia nervosa is deze relatie uitgebreid onderzocht. Uit verschillende studies blijkt dat ongeveer één op de vijf tot één op de drie mensen met anorexia ook voldoet aan de criteria voor ASS of duidelijke autistische kenmerken heeft. Ook bij boulimia nervosa en de eetbuistoornis worden autistische kenmerken vaker gezien dan in de algemene bevolking.

Heb jij geen eetstoornis? Ga dan eens voor jezelf na: waarom eet jij? Ik durf met enige zekerheid te zeggen dat jouw eten gemotiveerd wordt door een van volgende punten.

Over eetbuien bestaan heel veel vooroordelen. Niet alleen door mensen die er geen last van heeft maar ook, en misschien wel vooral, door mensen die zelf last van eetbuien heeft. Want eetbuien zijn vies. De connectie met varken is snel gelegd. Iemand die last heeft van eetbuien loopt tegen een muur van onbegrip. Daarnaast worden eetbuien gezien als foutief gedrag waar iemand zelf de volledige controle over heeft. In deze blog alles over eetbuien. Ik zal vast een klein geheim prijsgeven. Niet iedereen die eetbuien heeft, heeft boulimia. Eetbuien komen voor bij alle eetstoornissen. Boulimia Nervosa, Eetbuistoornis (Binge eating disorder) maar ook Anorexia Nervosa, eetstoornis NAO en helemaal geen eetstoornis. Ikzelf had Anorexia Nervosa en had ook eetbuien. In deze blog doe ik een boekje open over hoe ik eetbuien heb ervaren.

Voor zo ver ik me kan bedenken is een eetstoornis de enige ziekte waarbij de patiënt streeft naar ‘zo ziek mogelijk’ zijn. Waarbij concurreren, triggeren en jaloezie echt hele belangrijke aspecten zijn. Denk er eens over na hoe bizar dit eigenlijk is, helemaal als je dezelfde fenomenen zou plaatsen een somatisch ziekte als kanker. En dat is precies wat ik deze blog ga doen. Als je zodanig leek bent, dat je geen idee waar het over gaat, gelukkig, dan heb je bij deze een vrij gezond, of in ieder geval waarschijnlijk een niet-anorectisch brein. In deze blog neem ik je mee in een stukje absurde denkwereld der anorexen, namelijk de drie termen triggeren, jaloezie en concurreren. Waarschijnlijk niemand onbekend, maar wacht maar tot ik ze in de eetstoornis-kankercontext zet. Triggeren Triggeren betekent zo veel als jouw lichaam(maten/getallen) noemen/laten zien, zodanig dat een ander die ook een eetstoornis heeft verlangt naar die maten/getallen/ dat zieke lichaam. Dus afwijkende maten/getallen/uiterlijken zorgen dat iemand met een eetstoornis nog meer verlangt naar verergering van de stoornis en dus nog verder te vermageren et het dunnere lichaam als ideaal. Iemand wil net zo ziek zijn als jij. Een wel bekend voorbeeld hiervan is de term pro ana, een site die mensen bewust kunnen opzoeken om getriggerd (of zoals ze het liever zelf noemen, geïnspireerd, te worden). Beelden van graatmagere veelal meisjes die zij als voorbeeld kunnen nemen. De reden dat ik over alles open ben behalve over mijn BMI, gewicht en kledingmaat (tijdens mijn anorexiaperiode en nu) is ook enkel en alleen omdat ik anderen niet wil triggeren. Ikzelf ben na al die jaren niet snel meer te triggeren, omdat ik anorexia niet meer zie als ideaalbeeld maar echt als ziekte. Maar voor vele is ultiem dun, lees tot op het bot mager, het ideaalbeeld, en elk levend voorbeeld daarvan een extra stimulus om door te zetten, een trigger. Vergelijking met kanker: iemand met een niet-uitgezaaide huidkanker (gegeven goed te behandelen door weg te snijden) ontmoet iemand met terminale uitgezaaide alvleesklierkanker (gegeven overlijdt binnen enkele weken) en denkt ‘wat die persoon heeft bereikt, dat wil ik ook, precies zoals die persoon het heeft, dat is mijn ultieme ideaal’. Idioot toch? Dit is ook geen werkelijkheid. Realiteit bij anorexia: Iemand komt in het in het ziekenhuis met licht ondergewicht voor bloedcontrole voor ondervoeding anorexia. Ze ziet een anorex, mager, hangend in een rolstoel, kan niet meer lopen, nauwelijks nog bewegen, hol kijkend uit de ogen, doodziek (gegeven, als deze persoon niet heel snel verandert, zal deze persoon binnen weken overlijdt). Grote kans dat anorex een bewondering heeft voor degene in de rolstoel, zich afvraagt hoe meer zoals die persoon te worden, want die persoon, die heeft echt wat bereikt. Idioot toch? Maar dit is wel werkelijkheid. Voor de term triggeren ben ik nog altijd een beetje bang. Ik weeg mezelf niet omdat ik bang ben dat het keihoge getal op de weegschaal mij opnieuw triggert om de eetstoornis in te gaan. Dat speelt nog altijd. Ik weet zeker dat ik zwaarder ben dan ik wil en ben echt bang voor mijn reactie. Gelukkig is er nog nooit iemand dood gegaan aan het mijden van de weegschaal dus dat kan ik gelukkig gewoon blijven doen. Jaloezie Jaloezie is iets wat enorm heerst in opnamesetting. Op werkelijke ziekelijke wijze. Als iemand een half broodje heeft weten weg te smokkelen (dat betekent zoveel als op creatieve wijze zonder dat iemand het zag een half broodje in een mouw proppen zodat je het niet hoeft te eten) is de hele groep ziekelijk jaloers dat die persoon een half broodje minder at. Heeft iemand een bepaalde moeilijke maaltijd op zijn niet-lusten-lijst weten te krijgen, scheven ogen overal. We gunnen elkaar de wereld, maar onszelf als het aankomt op privileges omtrent eten en bewegen toch net even meer. Want het is gewoon niet eerlijk dat een ander meer mag. Ja meer mag tegen herstel in. Minder vecht tegen de eetstoornis. Minder in behandeling. Want we willen allen behandeling, maar tijdens de behandeling dan wel weer zo veel mogelijk de eetstoornis omarmen. En vooral niet meer moeten vechten dan anderen. Dat is gewoon niet eerlijk. Vergelijking kanker: twee patiënten met identieke darmkanker, een wordt misselijk van de chemo, vraagt daarom of hij gedurende langere tijd een kleinere dosis kan krijgen, de tweede krijgt een grotere dosis maar dan voor kortere tijd. Patiënt twee is boos want het is niet eerlijk dat patiënt minder hoeft te nemen dan hij, dat is niet eerlijk. Idioot toch? Dit is ook geen werkelijkheid. Vergelijking anorexia: Iemand heeft heel veel last van misselijkheid en hoeft daarom een iets minder hoge lijst, komt iets langzamer aan, maar zit daardoor 2 maanden langer in de kliniek om hetzelfde resultaat te bereiken. De gehele 9 overige patiënten voelen zich verongelijkt, iedereen wil minder eten, niet langer blijven, maar gewoon minder eten, wat als zij dat mag mogen wij dat ook. Idioot toch? Dit is keiharde werkelijkheid. Concurreren Dit is wat mij betreft de meest idiote gedraging binnen heel eetstoornisland. Maar wel iets wat ik onbewust ook deed. Concurreren met je medepatiënten. Wie kan het minste eten, het meest bewegen, met de meeste regelbreking wegkomen. Ofwel wie kan in behandeling het meest tegen behandeling ingaan. Of buiten behandeling, wie kan zichzelf zo snel en efficiënt mogelijk ten gronde richten. Bijna een spel, erg fanatiek word je ervan, een mega drive. Kan iemand x per week afvallen, dan ga jij aan jezelf bewijzen dat jij die ons meer kan, want jij bent sterk, kom op jij kan dit. En concurreren doe je trouwens veelal niet met anderen maar ook met jezelf. Gisteren kon jij x weerstaan (dit is een term die anorexen gebruiken voor het niet eten van iets waartoe zij wel de mogelijkheid hadden en wat ze eigenlijk heel graag wel wilden), dan moet je de volgende dag x en een beetje en de dag erop x en nog een beetje kunnen weerstaan. En dit concurreren met jezelf kan op heel veel vlakken. En vooral dit concurreren met mezelf was voor mij een hele grote valkuil. Een stapje terugzetten (ofwel net iets zieker) prima, gelijk blijven aan de dag ervoor, acceptabel voor toen (als ik in een gezonde periode zat) maar een stap vooruit (ietsjes gezonder) NO WAY. Maar elke dag een beetje omlaag of gelijk geeft in zijn geheel een keiharde glijbaan naar beneden. En precies dit is waarom ik keer en keer weer in de put lag. En met mij nog heel veel anderen. Voor de laatste keer een vergelijking kanker: een kankerpatiënt krijgt orale chemotabletten, 6 per dag om precies te zijn. Na 2 weken vergeet hij er een keer een om 16:00. De volgende dag neemt hij alle chemotabletten volgens voorschrift in, maar die van 16:00, die durft hij niet meer, die slaat hij voortaan over. Idioot toch? Dit is ook geen werkelijkheid. Vergelijking anorexia: een anorexiapatiënt heeft een eetlijst met 6 standaard eetmomenten. Na 2 weken is zij onderweg en merkt zij om 16:00 dat zij haar tussendoortje die zij volgens haar lijst zou moeten eten is vergeten. Ze moet nu van haar lijst afwijken want ze heeft dat tussendoortje niet maar een andere kopen of hem op een ander tijdstip eten, dat durft zij niet. De volgende dag staat zij op de weegschaal en haar gewicht is identiek. Dat tussendoortje, dat heeft zij niet meer nodig. Voortaan eet zijn haar tussendoortje van 16:00 niet meer, die kan van de lijst. Idioot toch? Je raadt het al, keiharde werkelijkheid. Boodschap Lieve persoon met een eetstoornis. Ik hoop dat ik je een beetje wakkerschud. Dat je door het lezen van deze blog de absurditeit inziet. Ik hoop dat je jezelf toestaat te stoppen met deze termen. Geen concurrentie meer met anderen met eetstoornis, geen jaloezie op mensen die zieker zijn dan jij en geen concurrentie met jezelf of anderen. Je wordt er echt niet beter door. Veel beter kun je elkaar steunen en streven naar gezondheid. Ik kan je vertellen: het leven zonder deze absurditeiten is toch echt veel beter.

Ik wil herstellen. Ik wil af van die kloten eetstoornis. Ik wil leven. Ik wil uit dit zieke wereldje. Ik wil een gewoon leven in een gewone wereld, zonder ggz, zonder ziekenhuizen, zonder eetstoornisklinieken, zonder behandelingen. Ik wil uit het leven halen wat er uit het leven valt te halen. Ik ga eten. Ik ga aankomen. Ik ga mijn lichaam gunnen wat het zo hard nodig heeft. Vocht. En voeding. Genoeg om aan te komen tot een gezond gewicht en dan een normaal leven starten met mijn gezin. Bye Bye eetstoornis. Maar daar komt de sondevoeding. NEEEEEEEEEEEEEEEEE, ik wil dit niet, hoe zorg ik dat dat niet in me komt? Hoe krijg ik zo min mogelijk binnen met zo min mogelijk weerstand van mijn omgeving. Welcome back eetstoornis.

Herstel van een eetstoornis voelt niet altijd als herstellen van een eetstoornis maar soms ook als verliezen van een eetstoornis. En als je wat verliest, in dit geval iets dat zo groot is, dan wil je er wat voor terug. Dit gevoel had im in behandeling ook, en daarom maakte ik een schema met wat ik verlies door de eetstoornis los te laten en wat daarmee mogelijk in de plaats kan komen .

Toen ik mezelf liet opnemen in een eetstoorniskliniek, was ik bereid om aan te komen in gewicht. Maar in plaats van een gezond gewicht, streefde ik naar een hoger dan binnenkomst maar nog altijd ongezond gewicht. En hier was ik in de kliniek niet uniek in. Ik hoorde om mij heen veel patiënten die de wens uitten om aan te komen tot BMI ... en niet verder. 

Uit eigen ervaring en door gesproken te hebben met vele medepatiënten zijn er dingen in de communicatie met anorexiapatiënten in de zorg die misgaan. Hierbij wil ik benadrukken, het gaat niet altijd mis, niet bij iedereen mis, soms juist heel goed. Maar wel de moeite waard om een algemene boodschap de wereld in te sturen, in de vorm van adviezen.