Eetstoornis NAO/OSFED

Wanneer mensen aan een eetstoornis denken, denken ze vaak als eerste aan anorexia nervosa. Misschien komt er een beeld in je hoofd van iemand die heel erg is afgevallen, nauwelijks eet, ontzettend bang is om aan te komen en voortdurend bezig is met calorieën, eten en gewicht. Dat beeld bestaat natuurlijk niet voor niets, maar het is slechts één van de vele manieren waarop een eetstoornis eruit kan zien.

Een eetstoornis hoeft namelijk niet altijd zichtbaar te zijn.

Je kunt ernstig worstelen met eten, je lichaam en je gewicht zonder dat iemand het aan je ziet. Je kunt iedere dag bezig zijn met wat je wel en niet mag eten, bang zijn om aan te komen, maaltijden vermijden, eetbuien hebben of voortdurend compenseren voor wat je hebt gegeten. En toch kan het van buitenaf lijken alsof er helemaal niets aan de hand is.

Dat is één van de dingen die ik zelf zo moeilijk vind aan een eetstoornis NAO.

Wat betekent eetstoornis NAO?

NAO staat voor Niet Anderszins Omschreven. Het is een benaming die in oudere classificaties van eetstoornissen werd gebruikt. Tegenwoordig wordt vaak gesproken over OSFED, wat staat voor Other Specified Feeding or Eating Disorder. In het Nederlands wordt dit vertaald als een andere gespecificeerde voedings- of eetstoornis.

Het klinkt misschien alsof NAO betekent dat je eigenlijk geen ‘echte’ eetstoornis hebt, maar dat is absoluut niet het geval.Bij NAO zijn er wel degelijk ernstige problemen rondom eten, eetgedrag, gewicht, lichaamsbeeld of de angst om aan te komen. Alleen voldoet het klachtenpatroon niet volledig aan alle specifieke criteria van bijvoorbeeld anorexia nervosa, boulimia nervosa of een eetbuistoornis.

En juist dat laatste kan ontzettend verwarrend zijn. Want wanneer je niet precies in één van de bekende hokjes past, kan het voelen alsof jouw eetstoornis minder serieus is. Alsof je eigenlijk moet wachten tot je klachten erger worden voordat je recht hebt op hulp. Dat is natuurlijk een gevaarlijke gedachte. want ook eetstoornis NAO kan weldegelijk gevaarlijk zijn.

dsm-5

In de DSM-5 staat NAO voor Andere gespecificeerde voedings- of eetstoornis (Engels: OSFED – Other Specified Feeding or Eating Disorder).als aparte stoornis. Het is dus een ziekte an sich.

De DSM-5 beschrijft verschillende voorbeelden:

1. Atypische anorexia nervosa
   Iemand voldoet aan vrijwel alle criteria van anorexia, waaronder sterke voedselbeperking, intense angst om aan te komen en een verstoorde beleving van het eigen lichaam, maar het gewicht blijft binnen of boven het normale bereik, ondanks aanzienlijk gewichtsverlies.
2. Boulimia nervosa met lage frequentie en/of beperkte duur
   Alle kenmerken van boulimia zijn aanwezig, maar de eetbuien en het compensatiegedrag komen bijvoorbeeld minder dan één keer per week voor of duren korter dan drie maanden.
3. Eetbuistoornis met lage frequentie en/of beperkte duur
   Er zijn terugkerende eetbuien met controleverlies en de bijbehorende kenmerken, maar de frequentie of duur voldoet niet volledig aan de criteria voor een eetbuistoornis.
4. Purging disorder (reinigingsstoornis)
   Iemand probeert gewicht of lichaamsvorm te beïnvloeden door bijvoorbeeld braken of het gebruik van laxerende middelen, maar zonder dat er sprake is van de terugkerende eetbuien die kenmerkend zijn voor boulimia.
5. Night eating syndrome (nachtelijk-eten-syndroom)
   Er is sprake van terugkerend eten in de avond of 's nachts, bijvoorbeeld veel eten na het avondeten of wakker worden om te eten, waarbij iemand zich daar bewust van is en er aanzienlijke problemen door ervaart.

Daarnaast kan een behandelaar NAO gebruiken wanneer een eetstoornis duidelijk aanwezig is, maar niet precies binnen één van deze voorbeelden valt.

Een eetstoornis ziet er niet altijd uit zoals je denkt

Een van de grootste misverstanden rondom eetstoornissen is dat je aan iemand zou kunnen zien of diegene een eetstoornis heeft. Dat is niet zo. Iemand met een eetstoornis kan dun zijn, maar dat hoeft helemaal niet. Iemand kan ondergewicht hebben, een gemiddeld gewicht hebben of overgewicht hebben. Het gewicht vertelt namelijk lang niet het hele verhaal over wat er in iemands hoofd en lichaam gebeurt.

Een voorbeeld hiervan is atypische anorexia. Hierbij kunnen veel kenmerken van anorexia aanwezig zijn, zoals een sterke beperking van de voedselinname, een grote angst om aan te komen en een verstoord lichaamsbeeld, terwijl iemand niet voldoet aan het gewichtscriterium dat bij anorexia wordt gebruikt.

Dat betekent niet dat het lichaam daar niets van merkt. Sterker nog, ook iemand met een hoger of ‘normaal’ gewicht kan lichamelijk ernstig ondervoed raken of medische problemen ontwikkelen door restrictie en snel gewichtsverlies. Het lichaam heeft immers voedingsstoffen nodig, ongeacht wat de weegschaal aangeeft.

Dat vind ik persoonlijk een belangrijke boodschap, omdat gewicht in onze maatschappij nog altijd wordt gebruikt als een soort graadmeter voor hoe ziek iemand is. Hoe dunner iemand is, hoe sneller mensen lijken te begrijpen dat er iets ernstigs aan de hand is. Maar een eetstoornis speelt zich voor een groot deel af in je hoofd en in je gedrag, en die dingen zie je niet altijd aan de buitenkant.

De symptomen kunnen ontzettend veel ruimte innemen

Een eetstoornis gaat veel verder dan ‘een beetje moeilijk doen met eten’. Het kan betekenen dat eten een groot deel van je gedachten overneemt. Je kunt bijvoorbeeld voortdurend nadenken over hoeveel calorieën je hebt gegeten, hoeveel je nog mag eten en hoe je kunt voorkomen dat je aankomt. Misschien maak je iedere dag opnieuw regels voor jezelf over wat je wel en niet mag eten.Misschien zijn bepaalde voedingsmiddelen ineens eng geworden. Misschien durf je niet meer spontaan mee te eten met anderen. Misschien raak je in paniek wanneer je niet precies weet wat er in een maaltijd zit. Of misschien heb je juist periodes waarin je de controle volledig lijkt kwijt te raken en daarna probeert te compenseren door minder te eten, extra te bewegen of op een andere manier je eetgedrag te corrigeren. Het kan ook zijn dat je voortdurend je lichaam controleert. Je kijkt in de spiegel, voelt aan je buik, stapt meerdere keren per dag op de weegschaal of vergelijkt jezelf met andere mensen. en zo zijn er nog tal van allerlei symptomen en uitingen.

Wat al deze uitingen gemeen hebben? De lijdensdruk is enorm groot. Niet kleiner dan bij andere eetstoornissen die meer zichtbaar zijn.  En ondertussen kan de buitenwereld denken dat het allemaal wel meevalt. Dat is misschien wel één van de meest uitputtende kanten van een eetstoornis: je bent van binnen ontzettend veel energie kwijt aan iets wat voor anderen nauwelijks zichtbaar is. Het beïnvloedt niet alleen jouw eten en lichaamsbeeld maar neemt ook je hele gedachtestroom over waardoor functioneren op school of werk enorm moeilijk is. 

De schaamte dat je liever anorexia hebt

Er is een onderwerp waar naar mijn mening meer over gesproken moet worden: veel mensen met eetstoornis NAO verlangen naar anorexia nervosa of verheerlijken deze eetstoornis boven die van zichzelf. Ze zien hun eigen eetstoornis als onbelangrijk ten opzichte van 'echte eetstoornissen' (dit is absoluut niet hoe ik erover denk). Anorexia is een ernstige psychiatrische aandoening die enorme lichamelijke en psychische gevolgen kan hebben. Ik zou niemand een eetstoornis toewensen. Toch kan de gedachte er zijn en ik denk dat veel mensen met NAO zich hiervoor schamen.

Anorexia lijkt in onze samenleving soms het bewijs te zijn dat iemand écht ziek is. Het beeld is zo duidelijk: iemand die heel veel is afgevallen, heel weinig eet en zichtbaar ziek is. Daardoor kan er in je hoofd een vreemde vergelijking ontstaan. Als ik anorexia had, zouden mensen misschien begrijpen hoe ziek ik ben. Als ik dunner was, zou mijn eetstoornis misschien wel serieus genomen worden. Waarom ben ik niet ziek genoeg? Ben ik wel ziek genoeg om hulp te mogen vragen? Dat zijn geen fijne gedachten, maar ze kunnen wel degelijk voorkomen.Voor mij zat daar een soort behoefte aan bevestiging achter. Niet de behoefte om ziek te zijn, maar de behoefte om te weten dat iemands lijden echt is.

Wanneer je een eetstoornis hebt die aan de buitenkant minder zichtbaar is, kun je ontzettend gaan twijfelen aan jezelf. Misschien stel ik me aan. Misschien valt het allemaal wel mee. Misschien heb ik gewoon geen discipline. Misschien hebben andere mensen het veel erger. En ondertussen ben je iedere dag bezig met eten, gewicht, je lichaam en de regels die je jezelf hebt opgelegd.

Eetstoornissen zijn geen wedstrijd

Dat vergelijken is ontzettend gevaarlijk. Er is namelijk geen punt waarop je kunt zeggen: vanaf hier ben je pas écht ziek. Een eetstoornis is geen wedstrijd waarin degene die het minste eet of het meeste gewicht verliest de winnaar is. Toch kan het binnen eetstoornissen soms bijna zo voelen. Je kunt jezelf vergelijken met mensen die minder eten dan jij, dunner zijn dan jij of verder in hun behandeling zijn. In plaats van te denken ik heb hulp nodig, denk je dan misschien ik ben nog niet erg genoeg. Maar wachten tot je erger wordt, maakt je niet meer ziekwaardig. Je hoeft jezelf niet eerst kapot te maken voordat je hulp mag ontvangen. Dat geldt voor anorexia, boulimia, maar net zo goed voor NAO.

Hoe vaak komt NAO voor?

NAO/OSFED is bovendien helemaal geen zeldzame diagnose. Sterker nog, het is de meest voorkomende eetstoornis. 

Volgens de National Eating Disorders Association krijgt NAO ongeveer 3,8 procent bij vrouwen en 1,6 procent bij mannen in het leven eetstoornis NAO. Dat betekent dat het om een aanzienlijke groep mensen gaat. in vergelijking, anorexia nervosa komt voor bij ongeveer 0,6% van de volwassenen gedurende het leven — 0,9% van de vrouwen en 0,3% van de mannen. Boulimia nervosa komt ongeveer voor 1,0% — 1,5% van de vrouwen en 0,5% van de mannen.

De cijfers over eetstoornissen  vertellen altijd maar een deel van het verhaal. Niet iedereen wordt gediagnosticeerd en niet iedereen zoekt hulp. Daardoor kunnen officiële cijfers de werkelijke omvang van het probleem onderschatten. Dat vind ik eigenlijk helemaal niet zo vreemd. Hoe gemakkelijk is het immers om naar een hulpverlener te stappen en te zeggen: ik heb een probleem met eten? Zeker wanneer je zelf denkt dat je probleem niet ernstig genoeg is. Schaamte kan ervoor zorgen dat mensen hun klachten verbergen, bagatelliseren of pas hulp zoeken wanneer ze al jarenlang aan het worstelen zijn. Ik denk dus dat de cijfers van NAO nog hoger is dan wat hier geschreven staat. Maar zelfs met dat gegeven komt NAO veel meer voor dan AN/BM

Je hoeft niet ziek genoeg te zijn

De boodschap die ik het allerliefst wil overbrengen: Je hoeft niet ziek genoeg te zijn om hulp te zoeken. Je hoeft niet onder een bepaald gewicht te komen. Je hoeft niet anorexia te hebben. Je hoeft niet iedere dag te huilen na een maaltijd. Je hoeft niet opgenomen te worden. Je hoeft niet eerst te bewijzen dat je eetstoornis ernstig genoeg is. Als eten, je lichaam en je gewicht zoveel ruimte in je hoofd innemen dat je leven erdoor wordt beperkt, is dat op zichzelf al reden om hulp te zoeken.

Een eetstoornis is niet minder echt omdat hij een andere naam heeft.

En jij bent niet minder ziek omdat je niet in het perfecte plaatje van anorexia past.

Ik denk dat we daarom anders moeten leren kijken naar eetstoornissen. Niet alleen naar iemands gewicht, maar vooral naar wat er daadwerkelijk gebeurt. Hoeveel angst is er rondom eten? Hoeveel tijd ben je kwijt aan nadenken over voedsel en je lichaam? Hoeveel invloed heeft het op je dagelijks leven? Hoeveel vrijheid ben je kwijtgeraakt?

Want uiteindelijk gaat herstel niet over het bereiken van een bepaald gewicht of het krijgen van een bepaalde diagnose. Herstel gaat erover dat eten weer gewoon eten mag zijn. Dat je een maaltijd kunt eten zonder daarna urenlang schuldgevoel te hebben. Dat je naar je lichaam kunt kijken zonder het voortdurend te willen veranderen. En dat je spontaan iets kunt eten zonder eerst alle gevolgen te berekenen.

En misschien nog wel het belangrijkste: Dat je leven weer groter wordt dan je eetstoornis.

NAO betekent niet dat je niet ziek genoeg bent. Het betekent dat je eetstoornis niet netjes in een ander hokje past. En geen enkel hokje bepaalt hoeveel jij mag lijden, hoeveel hulp je verdient of hoeveel hoop er op herstel is.