ARFID

Wanneer we aan een eetstoornis denken, denken veel mensen automatisch aan anorexia nervosa of boulimia nervosa. We denken aan calorieën, gewicht, afvallen en een verstoord lichaamsbeeld. Maar er bestaat een eetstoornis die helemaal losstaat van het lichaamsbeeld: ARFID.

ARFID.

ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, in het Nederlands: vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis. Het is een officiële eetstoornis die in 2013 werd opgenomen in de DSM-5. Ook de huidige DSM-5-TR bevat ARFID als afzonderlijke diagnose. En hoewel ARFID vaak wordt geassocieerd met kinderen, kan de stoornis ook bij adolescenten en volwassenen voorkomen.

Wat is ARFID?

Bij ARFID is er sprake van een sterke beperking of vermijding van eten, waardoor iemand onvoldoende voedingsstoffen of energie binnenkrijgt óf waarbij het eetprobleem het dagelijks functioneren ernstig belemmert.

Er zijn grofweg drie manieren waarop ARFID zich kan uiten.

1. Geen interesse in eten

Sommige mensen hebben nauwelijks honger of interesse in eten. Eten voelt als iets wat moet, in plaats van iets waar je vanzelf naar verlangt. Je kunt bijvoorbeeld vergeten te eten, pas heel laat merken dat je honger hebt of simpelweg geen motivatie voelen om een maaltijd te bereiden. Zo voelt eten altijd tegen heug en meug. Daarbij is het bij kinderen heel lastig omdat zij geen interesse tonen in de voeding en gewoon willen spelen. Dit tot machteloosheid van de ouders.

2. Het eten zelf is problematisch

Bij anderen draait het vooral om sensorische kenmerken. De geur. De kleur. De structuur. De temperatuur. Het geluid dat eten maakt.Hoe iets in je mond voelt. Die afschuw is zo groot dat het kind weigert die voedingsmiddelen te eten. Ook op de volwassen leeftijd wordt deze voeding vermeden. Hierdoor is slechts een kleine hoeveelheid voeding wel veilig. Hierdoor is het eetpatroon dan enorm eentonig. Te eentonig. Dusdanig eentonig dat er tekorten ontstaan.

3. angstvoor wat er gebeurt als er gegeten wordt

Een derde groep vermijdt eten uit angst voor de gevolgen.

Bijvoorbeeld:

• bang zijn om te stikken;
• bang zijn om over te geven;
• bang zijn voor buikpijn;
• bang zijn voor een allergische reactie;
• bang zijn voor een ander lichamelijk gevolg.

Soms ontstaat dit na een concrete nare ervaring. Iemand verslikt zich bijvoorbeeld ernstig en wordt daarna bang om opnieuw te eten.Maar de angst kan ook steeds groter worden zonder dat er één duidelijk aanwijsbaar startmoment is.

Deze drie mechanismen kunnen bovendien door elkaar heen lopen.

Wanneer gaat moeilijke eter over in ARFID

Bijna ieder kind heeft wel een periode waarin het bepaalde dingen niet lust. Sommige kinderen willen wekenlang alleen pasta eten. Een peuter kan groenten weigeren alsof broccoli persoonlijk iets tegen hem heeft.Toch zijn er duidelijke verschillen tussen een picky eater en een kind met ARFID. 

Volgens de DSM-5, de bijbel van de psychiatrie, moet bij ARFID voldoen aan volgende punten:

• de stoornis leidt tot klinisch significante problemen. Ofwel een kind moet er echt last van hebben. Denk hierbij aan ondervoeding, ondergewicht, een groeiachterstand en/oof afhankelijkheid van drinkvoeding of sondevoeding omdat de intake te klein is om gezond te leven.
• Er is geen preoccupatie met lichaamsgewicht of lichaamsvorm. Het gaat echt om vermeiding van voeding en dat staat volledig los van hoe het lichaam eruit ziet. Wanneer de stoornis wel gekoppeld is aan lichaamsbeeld wordt eerder gedacht aan Anorexia Nervosa.
• De eetstoornis mag niet beter worden verklaard door dan een andere medische of psychische stoornis.

ARFID is dus alles behalve hetzelfde als kieskeurig eten. Het gaat om de ernst en de gevolgen.

Je hoeft geen ondergewicht te hebben

Een hardnekkig misverstand is dat iemand met ARFID automatisch heel dun is. Dat klopt niet. Iemand kan bijvoorbeeld een zeer beperkt voedingspatroon hebben met voornamelijk energierijke voedingsmiddelen en daardoor een normaal gewicht of zelfs overgewicht hebben, terwijl er toch ernstige voedingstekorten of grote sociale beperkingen bestaan. Thuisarts benoemt expliciet dat iemand met ARFID niet per se te licht is en dat een beperkt voedingspatroon ook kan leiden tot onvoldoende voedingsstoffen bij een normaal of hoger gewicht. Het gewicht vertelt dus niet het hele verhaal. Je kunt lichamelijk een ernstig probleem hebben zonder dat iemand dat aan je lichaam kan zien.

De belangrijkste verschillen tussen ARFID en anorexia nervosa

Bij ARFID is angst om dik te worden of ontevredenheid over het lichaam niet de drijvende kracht achter het eetprobleem. Dat is een belangrijk onderscheid met anorexia nervosa. Iemand met ARFID kan ontzettend weinig eten en ernstig ondergewicht ontwikkelen, maar niet omdat diegene dun wil zijn. De reden ligt ergens anders.

Bijvoorbeeld:

Ik wil wel eten, maar ik kan het eten niet verdragen.

Of:

Ik wil wel eten, maar ik ben doodsbang dat ik ervan moet overgeven.

Of:

Ik weet dat ik moet eten, maar eten interesseert me gewoon helemaal niet.

Dat betekent overigens niet dat ARFID en een eetstoornis als anorexia nooit samen kunnen voorkomen. In de praktijk is diagnostiek soms ingewikkeld en kunnen eetproblemen in de loop van het leven veranderen.

Nog een belangrijk verschil is de leeftijd waarop de ziektes tot uiting komen. Veel ouders van kinderen met ARFID geven aan dat het kind nooit anders heeft gehad, terwijl kinderen met Anorexia Nervosa dit vaak pas ontwikkelen tussen de 12 en 18 jaar oud. 

Ook eten kinderen met ARFID met een andere reden dingen niet dan kinderen met Anorexia. Kinderen met Anorexia eten bij voorkeur vaak laag calorische producten. Bij ARFID gaat het helemaal niet om de voedingswaarde van de producten maar puur de angst voor de structuur, smaak of gevolgen. 

Cijfers in Nederland 

En hier komen we meteen bij een probleem: we weten het niet precies. Nederland heeft geen betrouwbare landelijke registratie waarmee we kunnen zeggen hoeveel kinderen en volwassenen daadwerkelijk ARFID hebben. In antwoorden op Kamervragen gaf de Nederlandse overheid aan dat het aantal mensen met ARFID niet bekend is. Destijds werd op basis van schattingen uitgegaan van ongeveer 3% van de kinderen en 1% van de volwassenen in Nederland, maar dat is puur een schatting. 

Een Nederlandse studie binnen het Generation R-cohort keek naar ARFID-symptomen bij 2.862 kinderen. Op basis van DSM-5-gebaseerde criteria werd bij 6,4% ARFID-symptomatologie vastgesteld. Dat betekent niet dat 6,4% van alle Nederlandse kinderen een formele ARFID-diagnose heeft; het was een onderzoeksschatting van symptomen in deze specifieke onderzoeksgroep.

Internationale onderzoeken laten eveneens sterk uiteenlopende percentages zien. In niet-klinische populaties lopen schattingen bij kinderen en jongeren uiteen van ongeveer 0,3% tot 15,5%, terwijl percentages in gespecialiseerde eetstoornis- of voedingsklinieken veel hoger kunnen liggen.

Dat grote verschil zegt vooral iets over hoe lastig ARFID te meten is, dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan . Het wordt ook nog helemaal niet zo lang erkend als stoornis. Heel lang bleven kinderen met ARFID gezien als 'gewoon moeilijke eters'. Maar het is echt meer dan dat.

Op welke leeftijd wordt ARFID vastgesteld?

Ook hier bestaat geen simpel antwoord zoals: de gemiddelde leeftijd is X jaar. ARFID kan namelijk op iedere leeftijd ontstaan. De problemen beginnen vaak al in de kindertijd, maar de diagnose kan veel later worden gesteld. De stoornis is pas sinds 2013 als afzonderlijke DSM-diagnose erkend, waardoor volwassenen die al jarenlang met deze problemen leven vroeger een andere diagnose kregen of helemaal geen passende diagnose kregen. Voor die tijd werden kinderen en volwassenen gezien als 'gewoon moeilijke eters'. 

Onderzoek bij kinderen laat zien dat de diagnose vaak rond de late basisschoolleeftijd of vroege adolescentie wordt gesteld. In een onderzoek naar verschillende ARFID-profielen lag de gemiddelde leeftijd bij diagnose tussen 9,9 en 13,0 jaar. Andere klinische bronnen noemen ongeveer 11 tot 14 jaar als gemiddelde leeftijd waarop ARFID wordt gediagnosticeerd. Maar dat betekent absoluut niet dat ARFID een kinderstoornis is. Een volwassene van iedere leeftijd kan ook ARFID hebben. Dit kan zowel al vanaf de kindertijd zo zijn als zijn ontstaan tijdens het volwassen leefitjd.

Hoe beïnvloedt ARFID een leven

ARFID gaat veel verder dan "ik lust niet zoveel." Het kan je hele leven gaan beïnvloeden. Een verjaardag kan stressvol worden omdat je niet weet wat er wordt gegeten. Uit eten gaan kan vrijwel onmogelijk zijn. Vakantie kan spannend zijn omdat je niet weet welke voedingsmiddelen beschikbaar zijn. Een schoolreisje kan een nachtmerrie worden. Bij een baan kan een gezamenlijke lunch problemen geven. Een date kan ingewikkeld worden. En zelfs thuis kunnen maaltijden ontzettend veel spanning opleveren.

Daarnaast kan een beperkt voedingspatroon leiden tot tekorten aan energie, eiwitten, vitamines en mineralen. Bij kinderen kan onvoldoende voeding ook groei en ontwikkeling beïnvloeden. Lichamelijke klachten kunnen onder andere bestaan uit maag-darmklachten, vermoeidheid en gewichtsproblemen.

En dan is er nog het sociale aspect. Als je voortdurend moet nadenken over wat je kunt eten, waar je kunt eten en of er überhaupt iets voor je bij zit, kan je wereld steeds kleiner worden. Je zegt een feestje af. Je gaat niet mee naar een restaurant. Je eet liever thuis alleen en alleen jouw veilige voeding. Je neemt overal je eigen eten mee. En uiteindelijk kan eten een enorme beperking van je vrijheid worden.

ARFID en autisme

ARFID en autisme komen opvallend vaak samen voor. Dat betekent niet dat autistische mensen automatisch ARFID hebben. En ARFID betekent ook niet dat iemand autistisch is. Maar er is wel een duidelijke overlap. Autistische mensen kunnen bijvoorbeeld sterke sensorische gevoeligheden hebben. Geuren, structuren, smaken en temperaturen kunnen veel intenser worden ervaren. Ook behoefte aan voorspelbaarheid en vaste routines kan ervoor zorgen dat een beperkt aantal bekende voedingsmiddelen heel belangrijk wordt.

Onderzoek laat inderdaad een duidelijke co-occurrence zien. Een meta-analyse uit 2025 vond dat ongeveer 16,3% van de mensen met ARFID ook een autismediagnose had. In de onderzochte autistische populaties werd ARFID of duidelijke ARFID-symptomatologie bij gemiddeld ongeveer 11,4% gevonden. De onderzoekers benadrukken wel dat de studies sterk van elkaar verschilden en dat deze cijfers daarom voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden.

Andere onderzoeken bij kinderen met ARFID vinden eveneens relatief hoge percentages autisme. Een overzicht van de literatuur rapporteerde percentages van ongeveer 8,2% tot 54,8%, afhankelijk van de onderzochte populatie en methode.

Conclusie: er is een duidelijke correlatie tussen autisme en ARFID, maar hoe groot die correlatie is, is een volkomen vraagteken. Als het percentage mensen met AFRID die ook autisme heeft letterlijk tussen de 8,2 en 54,8% ligt, betekent er weinig onderzoek is gedaan met veel verschil in uitkomst. De cijfers zijn daardoor niet betrouwbaar. Echter vinden alle studies wel een correlatie waardoor ik denk dat aangenomen kan worden dat die er ook echt is. Het is belangrijk dat dit wordt onderkent, omdat dit invloed heeft op de behandeling. Bij iemand met autisme kan bijvoorbeeld sensorische overbelasting een veel grotere rol spelen. Een behandeling waarbij zonder aanpassing grote hoeveelheden nieuwe voedingsmiddelen worden aangeboden, kan dan juist enorm veel stress opleveren.

Het kan nodig zijn om rekening te houden met:

• sensorische gevoeligheid;
• behoefte aan voorspelbaarheid;
• vaste routines;
• communicatie;
• prikkelverwerking;
• angst;
• interoceptie, oftewel het herkennen van lichaamssignalen zoals honger en verzadiging.

Het doel is niet iemand te dwingen om "normaal" te eten. Het doel is om de eetwereld van die persoon groter en veiliger te maken.

Behandeling van ARFID bij kinderen

Bij kinderen is behandeling vaak multidisciplinair.Dat kan betekenen dat bijvoorbeeld een psycholoog, diëtist, arts en andere gespecialiseerde professionals samenwerken. Het team bestaat uit:

• een psycholoog met wie het kind de angsten rondom het eten kan bespreken
• Een diëtist die samen met het kind de voeding langzaam uitbreidt
• een arts om het kind somatisch in de gaten te houden (groeit het kind goed, normaliseert het gewicht)
• De ouders zijn het belangrijkst. Zij moeten dag in dag uit samen met het kind de ARFID uitdagen door steeds een beetje meer toe te voegen aan de veilige lijst van voeding. De ouders en de diëtist gaan samen na hoe de voeding van het kind uit te breiden. Uiteindelijk is de rol van de ouders het grootste.

Behandeling bij volwassenen

Bij volwassenen kan ARFID soms jarenlang onopgemerkt blijven. Misschien heeft iemand zichzelf altijd gezien als "een moeilijke eter". Misschien heeft iemand geleerd om sociale situaties rondom eten te vermijden. Misschien heeft iemand een lijst met veilige voedingsmiddelen opgebouwd waarmee het leven redelijk functioneert. Totdat die veilige wereld niet meer voldoende blijkt. Bijvoorbeeld omdat iemand gaat studeren, zelfstandig gaat wonen, een relatie krijgt, gaat reizen of lichamelijke klachten ontwikkelt.

Een behandeling die specifiek voor ARFID is ontwikkeld, is CBT-AR: Cognitive Behavioral Therapy for Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, een hele mond vol. Het is een vorm van CGT. Benieuwd naar CGT, hier schreef ik eerder een blog over Cognitieve gedragstherapie (CGT). Daarin wordt onder andere gekeken naar het mechanisme achter de voedselvermijding. Afhankelijk van de oorzaak kan de behandeling bestaan uit psycho-educatie (uitleg over het ziektebeeld), het opbouwen van voldoende voeding, het vergroten van voedselvariatie en stapsgewijze exposure aan gevreesde of vermeden voedingsmiddelen. CBT-AR is ontwikkeld voor kinderen, adolescenten en volwassenen.

Bij volwassenen is het wetenschappelijke bewijs nog duidelijk beperkter dan we bijvoorbeeld bij CGT voor angststoornissen hebben.

Een studie uit 2021 onderzocht CBT-AR bij 18 volwassenen van 18 tot 55 jaar. Veertien deelnemers maakten de behandeling af. De onderzoekers zagen onder andere een duidelijke afname van ARFID-klachten en gemiddeld 18 nieuwe voedingsmiddelen die deelnemers gingen eten; 47% voldeed na afloop niet meer aan de ARFID-criteria. Maar het was een kleine studie zonder controlegroep, waardoor grotere gerandomiseerde onderzoeken nodig zijn om de werkzaamheid definitief vast te stellen. .

Er zijn behandelingen die veelbelovend zijn, maar de wetenschap rond ARFID is nog relatief jong.

Kun je herstellen van ARFID?

Na langdurige therapie kan iemand veel minder last krijgen van zijn of haar ARFID. Dit doordat het dieet enorm kan worden opgerekt. Echter, volledig herstel wordt voor nu nog niet bereikt. De vraag is ook: is dat het doel? of is het doel dat iemand een gezond voedingspatroon krijgt die heel beperkt is, zolang het maar alle voedingsstoffen bevat die nodig zijn. En dat lijkt voor nu het hoogst haalbare. 

ARFID is geen aanstellerij

Misschien is dat uiteindelijk de belangrijkste boodschap. Iemand met ARFID kiest er niet voor om maar vijf voedingsmiddelen te eten. Een kind dat kokhalst van een bepaalde structuur probeert niet zijn ouders dwars te zitten. Een volwassene die niet mee kan naar een restaurant is niet per definitie lastig. En iemand die bang is om te stikken nadat hij ooit ernstig is verslikt, kan die angst niet simpelweg wegredeneren. Het gedrag kan van buitenaf onlogisch lijken. Maar voor degene die het ervaart, kan het volledig logisch voelen. En precies daarom is begrip zo belangrijk. Niet eindeloos meegaan in vermijding, maar ook niet iemand er hardhandig doorheen duwen.

De kunst is om iemand stap voor stap meer vrijheid rondom eten te geven. Dat moet een select groepje mensen doen. Een therapeut, een diëtist en een naaste. Je wil ook niet dat iedereen zich ermee gaat bemoeien, dat leidt tot irritatie die het herstel juist in de weg zit., 

Samenvatting

ARFID is een relatief nieuwe stoornis. Dit betekent niet dat het een zeldzame stoornis is. De pecieze cijfers zijn er niet, er is nog weinig onderzoek naar gedaan. Iemand met ARFID durft maar een paar voedingsmiddelen te eten. Of dit nu komt door het tegenstaan van smaken/structuren, de gevolgen van het eten of gebrek aan interesse in eten, er is geen sprake van een volwaardig eetpatroon. Bij veel kinderen met ARFID zie je vaak een groeiachterstand en ondergewicht, maar ook overgewicht komt voor. Veel kinderen zijn om op gewicht te blijven afhankelijk van drinkvoeding of sondevoeding.

Naast kinderen zijn er ook volwassenen met ARFID. Behandeling bestaat uit het in kleine stapjes uitbreiden van het eetpatroon. Dit vergt een arts, psycholoog, diëtist en de ouders. Veel kinderen met ARFID hebben tevens een autisme spectrumstoornis, maar lang niet allemaal. Volwassenen met ARFID worden behandeld middels CGT en exposure therapie, wat opnieuw een diëtist en psycholoog vergt.

Er is nog veel onderzoek te doen. Zo komt er hopelijk meer behandelmogelijkheid.