Hoewel geen twee mensen met autisme hetzelfde zijn, kan passende begeleiding een groot verschil maken in het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Afhankelijk van de ondersteuningsvraag zijn er verschillende vormen van begeleiding mogelijk, waaronder ambulante begeleiding via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en – wanneer zelfstandig wonen niet haalbaar is – beschermd wonen.
Autisme is een breed spectrum
Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Mensen met ASS kunnen in minder of meerdere maten onder andere moeite hebben met:
- het plannen en organiseren van dagelijkse taken;
- sociale interactie en communicatie;
- het verwerken van prikkels;
- omgaan met veranderingen en onverwachte situaties;
- het vinden van een balans tussen inspanning en ontspanning.
De ondersteuningsbehoefte verschilt sterk per persoon. Sommigen hebben slechts af en toe begeleiding nodig, terwijl anderen intensieve ondersteuning nodig hebben om zelfstandig te kunnen functioneren. Ook heeft de een baat bij veel begeleiding op een gebied en een ander persoon met weer een ander gebied. Dit maakt dat de begeleiding volledig moet worden gemaakt op de persoon met autisme en er geen standaard hulpplan bestaat.
Waar vraag je autismebegeleiding aan?
Als volwassen persoon met een autisme spectrum stoornis geef je bij jouw gemeente aan dat je hulp wilt bij jouw ASS. Na een veel te lange wachtlijst komt er een keukentafelgesprek. De gemeente beoordeelt tijdens een zogenoemd keukentafelgesprek welke ondersteuning noodzakelijk is. Daarbij wordt ook gekeken naar wat iemand zelf kan, welke hulp vanuit het sociale netwerk mogelijk is en welke professionele ondersteuning nodig blijft. Dit is is een vraaggesprek waarbij een WMO-consulent jou vragen stelt over jouw functioneren en daarbij in kaart brengt welke ondersteuning passend is. Na dat gesprek ga je vaak weer een lange wachttijd in. In die wachttijd bepaalt de WMO welke partij jou gaat helpen en hoeveel uren die partij krijgt om jou te helpen.
In mijn geval kreeg ik 2 uur ambulante begeleiding bij een gespecialiseerd ambulant centrum voor mensen met ASS. Hierbij gaat 1,5 uur op aan contact met mij en 0,5 uur in tijd die zij aan mij besteden buiten het mij zien om. Misschien denk je nu, 1/4 van de tijd wordt er gewoon afgesnoept. Dat is niet terecht. In mijn ervaring rennen en vliegen mijn begeleiders voor me. Als ik op maandag een afspraak heb maar op dinsdag een vraag app, dan krijg ik ook gewoon op dinsdag antwoord op die vraag.
De tijd die jou wordt toebedeeld is niet vaststaand. Toen het slecht met me ging, kreeg ik 6 uur. Wel heb ik het idee dat de WMO liever onderbedeelt dan overbedeelt. Dat is ook wel logisch. Zorg is duur dus het is in hun voordeel als iemand zo min mogelijk zorg heeft.
Wat houdt begeleiding bij autisme in?
Begeleiding richt zich niet op het 'genezen' van autisme, maar op het versterken van de eigen mogelijkheden en het verminderen van belemmeringen in het dagelijks leven. Het doel is om iemand zo zelfstandig mogelijk te laten deelnemen aan de samenleving.
Begeleiding kan onder meer bestaan uit:
- het aanbrengen van structuur en dagritme;
- ondersteuning bij planning en administratie;
- hulp bij het organiseren van het huishouden;
- begeleiding bij werk, studie of dagbesteding;
- oefenen van sociale vaardigheden;
- omgaan met overprikkeling en stress;
- ondersteuning bij afspraken met instanties of zorgverleners;
- het vergroten van zelfredzaamheid.
De begeleiding wordt afgestemd op de persoonlijke doelen, wensen en mogelijkheden van de cliënt. Zo heb ik veel baadt bij samen plannen, contact onderhouden met partijen die ik niet zo goed begrijp (overheidsinstanties, finacieëngerelateerd, etc.) en dingen aanvragen waar ik recht op heb (zij weten dat veel beter dan ik). Maar soms kan het ook heel helpend zijn om samen een kast op te ruimen, omdat ik dat zelf niet kan. Nee ik kan dit niet. Ik kan niets weggooien want alles komt vast nog ergens van pas. En dan haal ik alles uit de kast om het bijna hetzelfde weer terug in de kast te zetten. Ik merk dat ik me schaam om dit op te schrijven, terwijl dit niet nodig zou moeten zijn. ASS zorgt ervoor dat ik geen overzicht heb over een volledige kastinhoud.
Ook heb ik eenmaal per week een hulp in de huishouding. Dit is niet door een ASS-gespecialiseerd centrum maar gewoon een schoonmaakbedrijf. Dit omdat ik ook over mijn huishouden niet goed het overzicht houd. Ook heb ik te weinig energie om mijn dagbesteding te werken, therapie te volgen en mijn leven te leiden (inclusief koken, boodschappen halen, etc.) en dan ook nog mijn huishouden goed bij kan houden. Vind hiervan wat je hiervan vindt, mij helpt het. Dat neemt niet weg dat ik mijn eigen huishouden gewoon zo goed mogelijk bijhoud. Het is gewoon heel fijn dat eens per week we samen door het huis kunnen gaan zodat ik geen achterstallig onderhoud creeer.
Dagbesteding
Ook dagbesteding vraag je aan bij de WMO. Hetzelfde geldt dan weer over het keukentafelgesprek. Je gaat weer het gesprek aan met de WMO-consulent (vaak is de ASS-begeleider erbij) aan waarom dagbesteding je zou helpen en waarom je geen vrijwilligerswerk of gewoon werk doet. In mijn geval moet ik elk moment kunnen stoppen omdat ik binnen 10 minuten in energie van 100 naar 0 kan gaan en ik ook echt niet langer dan 3 uur inzetbaar ben. Door het gigantische aantal prikkels in omgevingen anders dan thuis, is werken enorm energievretend. Het is dan heel fijn als de mensen die er werken je kunnen ondersteunen. Dat is dagbesteding. Je doet vaak gewoon werk maar er zijn begeleiders bij die je ondersteunen. Het is echt niet het beeld van wat veel mensen hebben van een beetje knippen en plakken. Ik werk in een keuken en maak het avondeten voor een woongroep van 50 man. Dat is doorwerken, zeker als we met een kleinere groep zijn. Dan is het zo fijn als iemand voor mij in de gaten houdt of ik mijzelf overprikkel, omdat ik door de druk achter een opdracht stop met het voelen van mijn eigen behoeften, ga dan over mijn eigen grens en stort vervolgens volledig in.
Beschermd wonen
Soms is ambulante begeleiding onvoldoende. Wanneer iemand door psychische of psychosociale problemen niet zelfstandig kan wonen, kan beschermd wonen een passende oplossing zijn. Beschermd wonen is bedoeld voor mensen die tijdelijk of langdurig een veilige woonomgeving nodig hebben, met begeleiding en toezicht in de nabijheid. Ik heb altijd op mezelf gewoond in ijn volwassen leven en heb zelf geen ervaring met beschermd wonen. Mijn informatie is gebaseerd op bronnen van het internet.
Beschermd wonen kan passend zijn wanneer iemand bijvoorbeeld:
- ernstig vastloopt in het zelfstandig wonen;
- voortdurend ondersteuning nodig heeft bij dagelijkse activiteiten;
- meerdere psychische problemen heeft naast autisme;
- regelmatig in crisissituaties terechtkomt;
- zonder intensieve begeleiding risico loopt op ernstige achteruitgang.
Binnen beschermd wonen, woont iemand in een begeleide woonomgeving of in een zelfstandige woning met intensieve begeleiding. Afhankelijk van de situatie is begeleiding beschikbaar op vaste momenten of 24 uur per dag.
De ondersteuning kan bestaan uit:
- hulp bij persoonlijke verzorging en huishouden;
- begeleiding bij dagstructuur;
- ondersteuning bij sociale contacten;
- begeleiding naar werk of dagbesteding;
- coaching bij spanningen en overprikkeling;
- ondersteuning bij financiën en administratie;
- samenwerking met behandelaars en andere zorgverleners.
Waar mogelijk wordt gewerkt aan het vergroten van de zelfstandigheid. Voor sommige mensen is uitstroom naar zelfstandig wonen een realistisch doel. Voor anderen blijft langdurige begeleiding passend.
Bij wie je de aanvraag moet doen wanneer je denkt dat je (kind) voor beschermd wonen in aanmerking komt is verrassend genoeg de WMO. Ook hierbij doet het WMO een onderzoek of beschermd wonen echt nodig is.
Het belang van maatwerk
Autisme kent vele gezichten. Daarom bestaat er geen standaardaanpak die voor iedereen werkt. Goede begeleiding sluit aan bij de individuele behoeften, talenten en doelen van de persoon zelf.
Sommige mensen hebben vooral behoefte aan praktische ondersteuning bij het plannen van hun week, terwijl anderen intensieve begeleiding nodig hebben om overprikkeling te voorkomen of sociale situaties beter te begrijpen. Door samen te werken aan haalbare doelen kan begeleiding bijdragen aan meer rust, zelfvertrouwen en zelfstandigheid.
Tot slot
Leven met een autismespectrumstoornis brengt soms uitdagingen met zich mee, maar met passende ondersteuning kunnen veel mensen een zelfstandig en betekenisvol leven leiden. Ambulante begeleiding vanuit de Wmo biedt ondersteuning bij dagelijkse vaardigheden en het vergroten van zelfredzaamheid. Wanneer zelfstandig wonen (tijdelijk) niet haalbaar is, kan beschermd wonen een veilige en stabiele woonomgeving bieden waarin ontwikkeling en herstel centraal staan.
Mij helpt de persoonlijke begeleiding, huishoudelijke hulp en dagbesteding om zelfstandig te kunnen wonen en mijn dagen te kunnen vullen op een nuttige en bevredigende manier. Heb jij autisme en denk jij misschien ook baat hebt bij persoonlijke begeleiding, vraag dan laagdrempelig aan bij de WMO en voer een keukentafelgesprek. De WMO kan dan in kaart brengen of jij baat hebt bij ondersteuning en zo ja, welke ondersteuning en hoeveel uren. Het balletje begint te rollen bij jouw aanvraag.
Reactie plaatsen
Reacties