Autisme bij anorexia nervosa

Steeds meer wetenschappelijk onderzoek laat zien dat er een duidelijke samenhang bestaat tussen autismespectrumstoornis (ASS) en eetstoornissen. Vooral bij anorexia nervosa is deze relatie uitgebreid onderzocht. Uit verschillende studies blijkt dat ongeveer één op de vijf tot één op de drie mensen met anorexia ook voldoet aan de criteria voor ASS of duidelijke autistische kenmerken heeft. Ook bij boulimia nervosa en de eetbuistoornis worden autistische kenmerken vaker gezien dan in de algemene bevolking.

Dat betekent niet dat autisme een eetstoornis veroorzaakt. De meeste mensen met autisme ontwikkelen nooit een eetstoornis en de meeste mensen met een eetstoornis hebben geen autisme. Toch lijkt autisme bepaalde kwetsbaarheden met zich mee te brengen die het ontstaan én het voortbestaan van een eetstoornis waarschijnlijker maken.

In veel wetenschappelijke artikelen worden kenmerken genoemd als rigiditeit, perfectionisme, sensorische gevoeligheid, moeite met emotieregulatie en een sterke behoefte aan voorspelbaarheid. Dat zijn mooie woorden, maar ze vertellen nog niet hoe dat voelt. In deze blog probeer ik juist dát uit te leggen. Niet alleen vanuit de literatuur, maar ook vanuit mijn eigen ervaring.

Eten is voor mij nooit vanzelfsprekend geweest

Mensen stellen mij vaak dezelfde vragen. 'Hoe houd je het vol om zo weinig te eten?" Heb je dan geen honger?""Hoe kun je cake laten staan?"Hou je niet van patat?" Voor veel mensen lijken dit logische vragen. Voor mij voelen ze bijna onbegrijpelijk.

Niet eten kost mij totaal geen moeilijkheid. Juist eten kost mij moeite. Honger heb ik zelden. En als mijn bloedsuiker laag wordt, ervaar ik dat niet altijd als vervelend. Integendeel: het geeft soms juist een vreemd gevoel van rust en helderheid. Dat is geen bewuste keuze, maar een ervaring die achteraf gezien de eetstoornis waarschijnlijk mede heeft versterkt. En dat is nooit anders geweest. Niet tijdens mijn eetstoornis. Niet ervoor.

Eten als bron van prikkels

Een belangrijk kenmerk van autisme is een andere manier van prikkelverwerking. De hersenen filteren informatie minder automatisch. Sommige prikkels komen daardoor veel harder binnen dan bij mensen zonder autisme, terwijl andere juist nauwelijks worden opgemerkt. Dat geldt niet alleen voor geluid of licht. Ook eten is een verzameling prikkels. Iedere maaltijd bestaat uit smaken, geuren, temperaturen, structuren en onverwachte variaties. Waar veel mensen eten vooral ervaren als iets lekkers of gezelligs, kan het voor iemand met autisme juist een aaneenschakeling van sensorische uitdagingen zijn. Als kind vond ik suiker niet "lekker zoet". Ik vond het overweldigend. Peper, gember, nootmuskaat, pittig eten; mijn hele alarmsysteem leek af te gaan. Niet omdat ik me aanstelde. Niet omdat ik moeilijk wilde doen. Maar omdat mijn hersenen deze smaken veel heftiger leken te registreren. En smaak is nog maar één onderdeel.

Voor veel mensen bepaalt smaak of iets lekker is. Voor mij bepaalt textuur minstens zoveel. Een peer voelt als nat zand. Bruine bonen veranderen in een meelachtige massa. Erwtensoep heeft een structuur waar ik nauwelijks doorheen kom. Karamelstukjes op een Luikse wafel knisperen onverwacht tussen mijn tanden. Aardappels kunnen korrelig aanvoelen.

En dan hebben we het nog niet eens over geuren. De geur van gebakken gehakt kan voor mij zo intens zijn dat mijn eetlust direct verdwijnt.Dit zijn geen voorkeuren. Het zijn prikkels die mijn hersenen als onprettig of zelfs bedreigend lijken te verwerken.

De onvoorspelbaarheid van eten

Misschien nog wel ingewikkelder dan smaak of structuur is de onvoorspelbaarheid van voedsel. Neem een mandarijn. De ene keer is hij heerlijk zoet. De volgende keer zuur. Dan heeft hij een dikke schil. Dan weer een dunne. Soms zitten er pitten in.Soms niet. Een krentenbol kan ineens een hard stukje bevatten. Pasta die normaal precies goed is, kan deze keer nét iets zachter zijn gekookt.

Voor veel mensen zijn dit onbelangrijke verschillen. Voor iemand met autisme kunnen juist deze kleine afwijkingen ervoor zorgen dat een voedingsmiddel onveilig of onprettig gaat voelen. Daardoor ontstaat vaak vanzelf een beperkte lijst met producten die wél voorspelbaar zijn. Geen dieet. Geen bewuste keuze. Maar een manier om de hoeveelheid onverwachte prikkels te beperken.

Door de onvoorspelbaarheid van eten, eet ik heel eentonig, zodat het altijd goed is. Cracotcräckers met vruchtenhagel, watermeloen, zelfgemaakte pasta (met net te kort gekookte pasta zodat er nog een goede bite in zit), vanillenutries, ijskoffie. Dit zijn mijn hoofdbestanddelen van mijn eten elke dag. En dan heeft die pasta ook nog eens dezelfde saus met dezelfde groenten. Ik kom gewoon aan mijn voedingsmiddelen hoor, maar ik hou me het liefst bij mijn eigen voorspelbare voeding. Ook haal ik veel calorieën uit drinken. Ik vind drinken namelijk makkelijker dan eten. Drinken heeft een vaste consistentie die nooit wisselt, bij vast eten is elke hap anders. Dat in combinatie met mijn partiële maagparese maakt dat ik vanaf 15 uur 's middags alleen maar calorieën drink. 

Verschil tussen anorexia bij ass en zonder ass

Wanneer mensen aan anorexia denken, denken ze vaak aan een intense angst om dik te worden. Die angst kan zeker aanwezig zijn. Maar bij iemand met autisme begint het verhaal soms veel eerder. Niet met lijnen. Niet met afvallen. Maar met eten dat nooit vanzelfsprekend is geweest. Als eten al jarenlang vooral stress, spanning of sensorische overbelasting oproept, is de stap naar een rigide eetpatroon veel kleiner dan wanneer eten juist plezier geeft. Dat betekent niet dat autisme anorexia veroorzaakt. Wel kan autisme een voedingsbodem vormen waarop een eetstoornis gemakkelijker wortel schiet.

Wanneer lijnen ineens 'werkt'

Bijna iedereen heeft weleens geprobeerd af te vallen. Ik hoor regelmatig mensen zeggen:"Ik houd het lijnen gewoon niet vol." Vanuit mijn autisme heb ik dat altijd moeilijk kunnen begrijpen. Niet omdat ik sterker ben. Maar omdat mijn brein anders met regels omgaat. Wanneer ik besluit dat ik vanaf vandaag nog maar een bepaalde hoeveelheid eet, dan wordt dat geen voornemen. Het wordt een regel. En regels zijn voor mij niet vrijblijvend. Ze voelen noodzakelijk. In de psychiatrie wordt vaak gesproken over rigiditeit: moeite hebben met veranderingen en vasthouden aan vaste patronen. Dat klinkt vrij onschuldig. Alsof iemand gewoon graag structuur heeft. Voor mij voelt het heel anders. Ik houd me niet aan regels omdat ik dat prettig vind. Ik houd me eraan omdat mijn brein ze behandelt alsof ze niet onderhandelbaar zijn. Alsof ze net zo vanzelfsprekend zijn als de wet van de zwaartekracht. Daar zit misschien wel het grootste verschil. Voor veel mensen is een regel een afspraak waar je, als het nodig is, een keer van kunt afwijken. Voor mij voelt een regel als de enige juiste manier waarop iets hoort te gebeuren. Juist daarin schuilt misschien wel één van de grootste risico's op het ontwikkelen van anorexia bij autisme. Een dieet is voor veel mensen tijdelijk. Voor mijn brein kan een dieet veranderen in een systeem van vaste regels dat steeds moeilijker los te laten is. Niet omdat ik bang ben voor één boterham extra. Maar omdat het doorbreken van een regel voelt alsof ik iets fundamenteels verkeerd doe. Dat is het moment waarop lijnen langzaam verandert in een eetstoornis. Niet van de ene op de andere dag.Maar stap voor stap. Bijna ongemerkt.

Honderden onzichtbare regels

Veel mensen denken dat een eetstoornis draait om calorieën. Dat is maar een klein onderdeel. Mijn eetstoornis bestond uit honderden, misschien wel duizenden regels. Niet alleen hoeveel ik eet.

Maar ook:

• op welk tijdstip;

• in welke volgorde;

• hoeveel minuten ertussen zitten;

• hoeveel gram iets mag wegen;

• hoeveel ik beweeg;

• hoe vaak ik kauw;

• welke producten gecombineerd mogen worden;

• welke absoluut niet.

Van buitenaf lijken veel van die regels compleet willekeurig. En eerlijk? Dat zijn ze vaak ook. Toch voelt het alsof ik ze móét volgen. Niet omdat ik bang ben dat er iets ergs gebeurt als ik dat niet doe. Maar omdat mijn hoofd geen andere mogelijkheid lijkt te accepteren. Mensen vragen weleens: "Maar wat gebeurt er dan als je één regel breekt?" Het eerlijke antwoord is: Waarschijnlijk niets. Er stort geen gebouw in. Er gebeurt geen ramp. Sterker nog, mijn leven zou er waarschijnlijk makkelijker van worden. En toch voelt het alsof ik het niet kan.

De belangrijkste regel

Misschien is er uiteindelijk maar één regel die echt telt.

Je breekt de regels niet.

Dat klinkt eenvoudig. Maar juist daardoor worden nieuwe regels bijna onmogelijk. Tijdens mijn herstel gebeurde iets opvallends. De behandeling probeerde mijn oude eetregels te vervangen door nieuwe, gezonde regels. Op papier leek dat logisch. In mijn hoofd voelde het alsof twee regels met elkaar vochten. De oude regel zei: "Je mag niet meer eten." De nieuwe regel zei: "Je moet juist meer eten." Voor veel mensen is het dan een kwestie van kiezen. Voor mijn hoofd niet. Want de oude regel bestond al. En regels breek je niet. Daar zit misschien wel de grootste uitdaging van herstel bij autisme. Niet het leren eten. Maar het leren dat sommige regels losgelaten mogen worden.

Controle

Controle wordt vaak genoemd als dé oorzaak van anorexia. Ik denk dat dat maar een deel van het verhaal is. Voor mij draait controle niet zozeer om gewicht. Het draait om voorspelbaarheid. De wereld is vaak druk. Onverwacht. Chaotisch. Mensen veranderen afspraken, situaties lopen anders dan gepland. Geluiden komen onverwacht binnen.Prikkels stapelen zich op. Maar mijn eetstoornis, die was voorspelbaar. Als ik me aan mijn regels hield, wist ik precies wat er ging gebeuren. Dat gaf rust. Niet omdat de eetstoornis prettig was, dat was het absoluut niet. Zowel fysiek als mentaal ging ik er kapot aan. Maar omdat hij overzicht bood en overzicht is voor een autistisch brein vaak van onschatbare waarde.

Waarom juist autisme een eetstoornis kan vasthouden

Wanneer onderzoekers beschrijven waarom anorexia bij mensen met autisme vaker langdurig aanwezig blijft, noemen ze vaak dezelfde kenmerken. Rigiditeit. Hyperfocus. Prikkelgevoeligheid. Moeite met verandering. Dwangmatigheid. Veel behandelingen richten zich op de eetstoornis. Maar wanneer de eigenschappen die de eetstoornis in stand houden óók onderdeel zijn van je autisme, wordt herstel veel ingewikkelder. Je behandelt dan niet alleen een ziekte. Je probeert een patroon te veranderen dat diep verweven is geraakt met de manier waarop je brein informatie verwerkt. Misschien is dat wel de reden waarom een eetstoornis bij autisme zo vaak hardnekkig is. Niet omdat mensen niet willen herstellen. Maar omdat herstel vraagt om het loslaten van precies die mechanismen die jarenlang hebben gezorgd voor houvast, voorspelbaarheid en een gevoel van veiligheid.

Waarom terugval zo vaak voorkomt

Mensen vragen weleens waarom terugval zo vaak voorkomt. Ik denk dat er een verschil is tussen het ontstaan van een eetstoornis en het hervallen erin. Mijn anorexia ontstond geleidelijk. Niet van de ene op de andere dag. Steeds meer regels. Steeds meer controle. Steeds minder eten. Zonder dat ik doorhad waar het uiteindelijk naartoe zou leiden. Een terugval verloopt heel anders. Dan weet je wél wat de eetstoornis doet. Je weet dat hij ongezond is. Maar je weet ook hoe hij voelt. Je weet dat hij de wereld zachter maakt. Voorspelbaarder. Rustiger. Juist daarom kan een terugval zo verleidelijk zijn op momenten van extreme overprikkeling of stress.

Wat zegt de wetenschap?

De afgelopen jaren is steeds meer onderzoek gedaan naar de relatie tussen ASS en anorexia nervosa. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ongeveer twintig tot dertig procent van de mensen met anorexia ook autisme of duidelijke autistische kenmerken heeft. Dat is vele malen hoger dan in de algemene bevolking.

Onderzoekers noemen verschillende verklaringen voor deze samenhang:

• een sterke behoefte aan voorspelbaarheid;

• rigide denkpatronen;

• zwart-witdenken;

• sensorische gevoeligheid voor smaken, geuren en texturen;

• moeite met het herkennen van honger- en verzadigingssignalen;

• problemen met emotieregulatie;

• een verhoogde gevoeligheid voor angst en stress.

Opvallend is dat deze kenmerken niet alleen een rol lijken te spelen bij het ontstaan van een eetstoornis, maar ook bij het in stand houden ervan. Dat sluit sterk aan bij mijn eigen ervaring.

Waarom de behandeling vaak niet goed aansluit

Veel behandelingen voor anorexia zijn ontwikkeld voor de gemiddelde patiënt. Maar iemand met autisme is niet de gemiddelde patiënt. Tijdens mijn behandelingen lag de nadruk vaak op gewicht, eetlijsten en het doorbreken van eetstoornisgedrag. Dat is belangrijk, maar in mijn geval lag het probleem daar niet. En daardoor lag de oplossing daar ook niet. In het feit dat mijn autistische brein de eetstoornis gebruikte om grip te houden op een wereld die voortdurend te veel was. Als je alleen het eetgedrag behandelt, maar niet de reden waarom dat gedrag ooit zo belangrijk is geworden, blijft er een groot gat bestaan. Steeds meer onderzoekers pleiten daarom voor behandelingen die beter aansluiten bij autisme. Denk aan meer voorspelbaarheid, meer aandacht voor sensorische gevoeligheden, begeleiding bij veranderingen en langdurige ondersteuning in de thuissituatie. Dat betekent niet dat iemand met autisme een compleet andere behandeling nodig heeft.

Herstel is meer dan weer leren eten

Misschien is dat wel de belangrijkste les die ik in de afgelopen jaren heb geleerd. Herstel betekent voor mij niet alleen aankomen.Het betekent leren omgaan met een wereld die weer binnenkomt. Leren verdragen dat eten soms onvoorspelbaar is. Leren accepteren dat regels losgelaten mogen worden. Leren omgaan met overprikkeling zonder terug te grijpen naar ondervoeding. Dat is geen gevecht van weken.O Het heeft mij een jaar gekost voor ik eindelijk kon zeggen dat het echt beter met me ging. 

Conclusie

Autisme en anorexia zijn twee verschillende aandoeningen, maar ze kunnen elkaar op een ingewikkelde manier versterken. Sensorische gevoeligheid, behoefte aan voorspelbaarheid, rigiditeit en moeite met veranderingen kunnen ervoor zorgen dat een eetstoornis gemakkelijker ontstaat én veel moeilijker los te laten is. Dat betekent niet dat mensen met autisme niet kunnen herstellen. Wel dat herstel vaak om meer vraagt dan alleen het normaliseren van het eetpatroon. Wie alleen de eetstoornis behandelt, mist soms het autistische brein waarin die eetstoornis is ontstaan. En misschien is dat wel de belangrijkste boodschap van deze hele blog. mijn eetstoornis begon niet omdat ik dun wilde zijn. Hij bleef niet bestaan omdat ik dun wilde blijven. Hij ontstond omdat hij een oplossing leek te bieden voor een wereld die te hard binnenkwam. Juist daarom zal duurzaam herstel voor mij nooit alleen gaan over eten. Het zal altijd gaan over leren leven met autisme, zonder de eetstoornis nodig te hebben als beschermingsmechanisme.

Dat is moeilijk.

Maar ik blijf hopen dat de zorg zich verder ontwikkelt. Dat behandelingen steeds beter rekening gaan houden met de combinatie van autisme en eetstoornissen. En dat mensen zoals ik niet langer worden gezien als 'therapieresistent', maar als mensen bij wie de behandeling beter moet aansluiten op de manier waarop hun brein werkt.

Want als we begrijpen waarom een eetstoornis bij autisme zo hardnekkig kan zijn, kunnen we ook beter begrijpen wat iemand nodig heeft om écht te herstellen.

Uiteindelijk heb ik het grootste deel van mijn eetstoornis zelf verslagen. Niet omdat mijn autisme het niet meer nodig had, maar omdat mijn lijf zo slecht was dat ik snel zou komen te overlijden en dat ik alleen nog maar heel veel pijn had. Extreme externe prikkels voor ik durfde los te laten. Ik hoop oprecht dat er een behandeling komt voor mensen met anorexia en autisme, waardoor iemand met autisme wel geholpen wordt in een kliniek. Ik vrees echter dat we hier heel ver vandaan zijn. Een eetstoornis zonder autisme is al behoorlijk moeilijk te behandelen. Voor mensen met ASS lijkt dit helemaal onmogelijk. Maar dat is het niet, en ik ben het bewijs.