Het is ongelooflijk hoe veerbaar een lichaam is. Van terminaal naar gewoon leven. Nee ik zal waarschijnlijk geen 80 worden. Al is dit ook enkel een gok. Maar er is zo onwijs veel lichamelijke functie teruggekomen. Veel meer dan gedacht ook. Maar 18 jaar eetstoornis en ook ernstig ondergewicht heeft wel sporen achter gelaten.
Pijn in mijn gewrichten
Er zijn twee redenen waardoor ik pijn heb in mijn gewrichten. Alleerst ben ik enorm snel aangekomen. Ik ben in een jaar meer dan verdubbeld in gewicht. Echter is mijn vetmassa een stuk sneller gegroeid dan mijn spiermassa. Hierdoor is de schokdemping in mijn gewrichten gewoon niet opperbest. Gelukkig kan ik dit optrainen. En dat doe ik ook. Voor nu blijft sporten bij wandelen en af en toe de skeelers onder binden en helaas gaat dat gepaard met behoorlijk wat pijn. Echt klagen wil ik niet. Ik zou namelijk februari vorig jaar nooit meer uit mijn rolstoel komen. En zie mij nu. Ik kan zo 2 km achtereen lopen.
Ook heeft de eetstoornis een enorme osteoporose veroorzaakt, waardoor er haarscheurtjes kunnen ontstaan in de gewrichten. Of dit daadwerkelijk het geval is, dat weet ik niet. Soms denk ik weleens, onderzoek dit hele lijf maar eens, ik wil wel weten waar ik aan toe ben. Maar ik moet gewoon naast mij neerleggen dat ik dingen niet weet en dat het hopelijk nog beter wordt. Dat ik osteoporose heb is trouwens met een DEXA-scan wel vastgesteld, maar wat de gevolgen daarvan zijn niet.
Partiële maagparese
Mijn maag is ontzettend lui geworden door de vier jaar sondevoeding die ik achtereen heb gehad. Tijdens die vier jaar, at ik helemaal niet. Het enige wat mijn maag dus hoefde te doen was druppeltjes sondevoeding doorgeven aan mijn darmen. In de natuur geldt: alles wat je niet gebruikt vergaat. Zo ook de maagfunctie. Toch is het enorm verbeterd. Toen ik net ben begonnen met aankomen, dronk ik halve nutries per keer, omdat meer mijn maag gewoon echt niet aankon. Uiteindelijk groeide dit uit naar een heel glas. In februari dit jaar ben ik grotendeels overgegaan op vast voedsel. Dat ging niet zonder horten of stoten. Ik heb wat boven het toilet gehangen. Nu kan ik best wel een redelijke portie tegelijkertijd eten. Echter moet ik met een volle maag niet liggen of bukken, dan komt alles omhoog. Het is daarom dat ik na 16 uur in de middag geen vast voedsel meer eet. ’s Middags eet ik elke dag warm, zodat ik de hoofdmaaltijd gewoon binnenkrijg. ’s Morgens is ook geen probleem, dan eet ik altijd hetzelfde en tegen de tijd dat het lunch is, past er wel weer bij. ’S Avonds drink ik nog altijd drinkvoeding omdat het anders ’s avonds/ ’s nachts omhoogkomt. Ik hoop dat mijn maag nog beter gaat samenknijpen en ledigen zodat ik ook na 16 uur weer gewoon kan eten. Echter belemmert het mij ook weer niet zo veel dat ik er heel erg mee zit. Ik ben al lang blij dat ik voor vieren gewoon kan eten. Ook dit zou niet meer terugkomen is mij verteld toen ik nog sondevoeding had. Uit eten gaan en bij anderen eten is sowieso lastig vanwege mijn MAO-dieet dus ik vind het momenteel geen belemmering dat ik ’s middags warm moet eten.
Onvruchtbaarheid
Dit vind ik wel echt een vreselijk gevolg. Ik heb een mega kinderwens. Het liefst heb ik gewoon een huis, partner en 2 of 3 kindjes. Echter ben ik vrijgezel en niet meer vruchtbaar. Of die vruchtbaarheid nog terugkomt weet niemand. Wat ik wel weet is dat de kans dat het terugkomt steeds kleiner wordt naarmate de tijd verstrijkt.
Dysfunctie van de darmen
Mijn darmen doen al jaren en jaren niets zonder movicolon. Soms probeer ik het toch wel eens om even wat minder movicolon te gebruiken. Gevolg is een dusdanige verstopping dat dit enkel nog kan worden opgelost met cleanprep. Dit is een middel wat normaal wordt gebruikt om de darmen volledig te ledigen voor een darmonderzoek. Dit is 3 liter die je binnen korte tijd weg moet drinken, echt geen pretje. Dat voorkom ik liever, maar dat betekent wel dat ik 6 zakjes movicolon per dag moet drinken.
Cognitieve gevolgen
Ik merk dat de cognitieve gevolgen steeds kleiner worden sinds ik op een gezond gewicht zit. Ik had enorm veel last van woordvindstoornissen, geheugen, concentratie, rigide denkpatroon en enorm traag denken. Ik kon bijvoorbeeld absoluut niet autorijden omdat het verkeer veel te snel voor me ging, dat kon ik niet meer volgen. Nu merk ik dat overal vooruitgang zit. Rigide denken zal niet weggaan omdat het ook bij ASS hoort, maar ik denk echt wel minder rigide dan ik deed. De woordvindstoornissen zijn helemaal weg. Mijn concentratie kan nog beter. Ik zou heel graag weer de concentratie hebben om een boek te lezen, daar had ik altijd zo veel plezier in. Maar dat het verbeterd is, is heel duidelijk. Zo schrijf ik een hele blog achtereen en kan ik ook een uur lang achter elkaar microbricsen (een soort lego met kleinere blokjes).
Achteruitgang van mijn visie
Mijn visie was al niet al te best, ik draag al jarenlang een bril. Maar op mijn laagste gewicht zag ik zelfs geen gezichten meer op 2 meter afstand. Dit komt vooral door een gebrek aan vitaminen. Die zijn nu allemaal weer aangevuld. Daardoor zie ik weer een stuk beter, maar mijn bril is wel sterker dan hij 18 jaar terug was. Wat het aandeel van mijn ondergewicht is en wat leeftijd is kan ik niet weten. Stiekem hoop ik dat het nog beter wordt zodat ik niet zo vastzit aan mijn bril.
POTS
Door mijn lage bloeddruk heb ik compensatoir een hele hoge hartslag gekregen. Nog altijd is mijn bloeddruk laag. Dit is ook een bijwerking van de MAO-remmer. Echter zonder MAO-remmer was hij ook al laag. Mijn hartslag in rust is boven de 100 slagen/minuut. Hiervoor slik ik medicatie om mijn pols wat tot rust te brengen. Gevolg is wel weer dat mijn bloeddruk daardoor lager is.
Morfine-verslaving
Last but zeker not least: mijn morfine-verslaving. Omdat ik terminaal was, is om mij comfortabel te maken morfine gestart. Morfine is een van de meest verslavende middelen die er zijn. Daar maakt niemand zich druk over in terminale fase. Het is echter een beetje jammer als je van terminaal weer naar curatief gaat en daarmee een dijk van een morfineverslaving overhoudt. Don’t get me wrong, die morfine was echt nodig door de hevige doorligplekken maar nu is het een grote last. Stoppen lukt maar niet. Daarom word ik binnenkort opgenomen in een verslavingskliniek.
Conclusie
Deze blog staat vol met dingen die nog niet goed zijn, maar ik wil benadrukken dat het meeste wel beter is. Klagen is makkelijk maar dankbaar zijn is belangrijk. Ik ben niet dood, ik ben uit mijn rolstoel, ik ben van de sondevoeding af en ik voel me beter dan ik me in jaren heb gevoeld. Natuurlijk is het zuur dat er klachten blijven als je je leven compleet omgooit, maar ik ben vooral dankbaar voor wat ik wel terug heb gekregen. Een leven die niet enkel meer draait om eetstoornis en lichamelijke klachten.
Reactie plaatsen
Reacties