Kun je herstellen van een langdurige eetstoornis (LES)

Er is sprake van een langdurige eetstoornis wanneer de stoornis 7 jaar of langer bestaat zonder een periode van remissie. Vaak verschuift de focus in de behandeling dan van volledig herstel naar het creëren van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en niet meer naar herstel. Van alle mensen met anorexia nervosa geldt grofweg dat 50 tot 70% herstelt, 20 tot 30% restklachten houdt en ongeveer 10% overlijdt. Bij een langdurige eetstoornis (LES) zijn deze cijfers helaas minder hoopgevend. Ongeveer 20% overlijdt aan de ziekte en het grootste deel bereikt nooit volledig herstel.

Jarenlang hielden juist deze cijfers mij tegen. Ik had anorexia nervosa van mijn elfde tot mijn achtentwintigste. Iedere keer als ik las hoe klein de kans op herstel zou zijn na zoveel jaren, voelde het alsof ik al had verloren voordat ik überhaupt opnieuw begon. Ik dacht: waar doe ik het eigenlijk nog voor? Als de statistieken zeggen dat het bijna niet kan, waarom zou ik dan geloven dat het mij wel lukt? Zeker toen ik de boodschap kreeg dat ik uitbehandeld was en dat ik moest accepteren dat ik zou sterven. Ik kon dat niet accepteren maar tegelijk voelde een gezonder leven echt onmogelijk. Maar het is mogelijk, hoe hard iedereen ook roept dat het klaar is. 

Spoiler alert: het is me uiteindelijk gelukt. Dus op de vraag: kun je herstellen van een langdurige eetstoornis? Ja, dat kan. Maar makkelijk is het absoluut niet.Ik ben na 18 jaar eetstoornis genezen van mijn eetstoornis. Jarenlang extreem ondergewicht. Jarenlang tientallen opnames in klinieken en ziekenhuizen. Niets hielp.

Herstellen van een langdurige eetstoornis vraagt vaak om meer dan behoeft een andere aanpak dan een eetstoornis die nog maar net bestaat. Als de eetstoornis nog maar net is ontstaan, kun je nog terughalen hoe het was om te leven zonder eetstoornis. Bij LES geldt dit niet. de eetstoornis is al zo lang aanwezig dat er bijna geen leven voor meer bestaat. De eetstoornis is na zoveel jaren niet alleen een ziekte, maar ook een manier van leven geworden. Je identiteit, dagelijkse routines, relaties en gevoel van veiligheid kunnen ermee verweven raken. Loslaten voelt daardoor niet alleen eng, maar soms ook alsof je (een deel van) jezelf kwijtraakt en daardoor onmmogelijk.

Daarnaast brengt een langdurige eetstoornis vaak veel verdriet met zich mee. Gemiste kansen, beschadigde relaties, lichamelijke gevolgen en de vraag hoe het leven eruit had kunnen zien als de eetstoornis er niet was geweest. Ook dat is onderdeel van herstel. Niet alleen herstellen van de eetstoornis zelf, maar ook leren omgaan met alles wat de ziekte heeft achtergelaten. Ik had bijvoorbeeld zo graag gewoon een baan gehad en ook kinderen had ik graag willen krijgen. Het werk kan alsnog wel komen, maar de eetstoornis heeft me helaas wel onvruchtbaar gemaakt. Dat is een van de moeilijkste consequenties van mijn eetstoornis. Ik hoopte dat mijn menstruatie terug zou komen, maar voor alsnog is dat niet het geval. Omdat de kans dit terug te krijgen een groot aandeel had in mijn herstelwens is dit een enorm hard gelach.

Maar terug naar herstellen van LES. Wat mij uiteindelijk hielp, was stoppen met denken in kansen en percentages. Statistieken vertellen iets over groepen mensen, maar niets over jouw persoonlijke toekomst. Ze kunnen voorspellen hoe een grote groep het gemiddeld doet, maar niet hoe jouw verhaal eindigt. Ik besloot dat ik liever nog een keer alles wilde geven, ook als de kans klein was, dan mijn leven te laten bepalen door een cijfer.

Dat betekende niet dat ik ineens geen angst meer voelde. Integendeel. Ik heb vaak gedacht dat ik het niet zou kunnen. Ik heb terugvallen gehad, momenten waarop ik wilde opgeven en dagen waarop de eetstoornis harder schreeuwde dan mijn gezonde verstand. Maar herstel zit niet in het nooit meer vallen. Het zit in steeds opnieuw de keuze maken om weer op te staan. Dit is echt heel belangrijk om je te realiseren. Je kunt 10 keer vallen, zolang je maar weer 11 keer opstaat. Er is geen goede weg. Een weg mag hobbels kennen. Je mag pauzes nemen op je weg. Je kunt af en toe een koprol maken. MAAR het geheel moet vooruit gaan, mocht je willen herstellen dan. En dan bedoel ik echt willen herstellen. 

Ik denk ook dat we voorzichtig moeten zijn met hoe we over langdurige eetstoornissen praten. Wanneer iemand te horen krijgt dat volledig herstel vrijwel onmogelijk is, kan dat onbedoeld de hoop wegnemen. Natuurlijk is eerlijkheid belangrijk. Lang niet iedereen herstelt volledig en de meeste mensen blijven ernstige klachten houden. Maar hoop en realisme kunnen naast elkaar bestaan. Je kunt erkennen dat herstel moeilijk is én tegelijkertijd geloven dat het mogelijk is.

Als jij dit leest en je hebt al jarenlang een eetstoornis, wil ik je één ding meegeven: laat jouw toekomst niet bepalen door gemiddelden. Misschien duurt jouw herstel langer. Misschien verloopt het anders dan je had gehoopt. Misschien zul je onderweg vaker struikelen dan iemand anders. Maar zolang jij leeft, is herstel een mogelijkheid. Hoe lang je ook in de put zit en hoe diep die put ook is, je kunt er altijd uit. Je zal alleen zelf je handen uit moeten strekken om nog een hand van hulp te krijgen. Je moet laten zien dat je bereid bent om te klimmen, ook wanneer jouw omgeving al heeft opgegeven. Pas als jij begint te klimmen, haken er weer mensen aan. Krijgen er weer mensen vertrouwen in je. Gaan mensen meevechten. Juist het begin van je herstel is heel eenzaam. Of tenminste dat was in mijn geval heel eenzaam. Want wat maakt dat de 21e keer dat ik voor herstel ging anders dan die 20 keer ervoor. Eerst zien dan geloven. Pas toen mensen echt zagen dat ik mijn nutrieschema volgde en aankwam, haakten mensen aan.

Iets wat ik je nog mee wil geven als je wil gaan herstellen van je LES. Jouw lijf gaat protesteren. Het is niet gewend om eten te verteren. Ik kon aan het begin echt maar een halve nutrie per uur op, dan was mijn maag helemaal vol. Met vast eten hoefde ik al helemaal niet aan te komen, dat kwam er direct weer uit. Ik zeg niet dat dat bij jou ook gebeurt. Elk lijf is uniek. Ik wil je alleen voorbereiden op de waarschijnlijkheid dat je lijf de grotere inname niet direct omarmt. Vocht vasthouden, reflux, obstipatie. Weet dat dat beter wordt, zo lang jij doorzet. Mijn lijf is nog niet volledig hersteld. Hier volgt nog een blog over die ik hier zal linken.

Ik ben niet het bewijs dat iedereen zal herstellen. Dat kan niemand beloven. Maar ik ben wel het bewijs dat een langdurige eetstoornis niet automatisch betekent dat herstel onmogelijk is. En misschien is dat precies de boodschap die ik zelf als elfjarig meisje – en ook als achtentwintigjarige vrouw – zo graag had willen horen. Lieve persoon met LES: het kan beter worden, echt waar.