Euthanasie bij psychisch lijden

Dit is geen betoog vóór euthanasie bij psychisch lijden. Het is ook geen betoog ertegen.

Ik zou heel graag aan het einde van deze blog een duidelijke conclusie willen trekken, maar juist bij dit onderwerp lukt mij dat niet. Voor bijna ieder argument vóór euthanasie bij psychisch lijden kan ik een tegenargument bedenken, en andersom. Ik geloof sterk in autonomie en vind dat een mens zeggenschap moet hebben over het eigen leven en het eigen lijden. Tegelijkertijd weet ik uit eigen ervaring dat iemand er volledig van overtuigd kan zijn dat het leven nooit meer draaglijk zal worden, terwijl die overtuiging later toch niet blijkt te kloppen.

En daar zit voor mij het grote probleem.

Wanneer iemand lichamelijk terminaal ziek is, kunnen we soms met behoorlijke zekerheid zeggen dat herstel niet meer mogelijk is. Maar wanneer kunnen we datzelfde zeggen over een ernstige depressie, PTSS, een eetstoornis, persoonlijkheidsproblematiek of een andere psychiatrische aandoening?

Wanneer ben je psychisch werkelijk uitbehandeld?

Maar voordat ik daar verder op inga, moeten we eerst even uitzoomen.

Wat is euthanasie?

Euthanasie betekent dat een arts op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt diens leven beëindigt. In Nederland mag een arts dat niet zomaar doen. Er gelden zes wettelijke zorgvuldigheidseisen: het verzoek moet vrijwillig en weloverwogen zijn, er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, de patiënt moet goed geïnformeerd zijn, arts en patiënt moeten samen tot de conclusie komen dat er geen redelijke andere oplossing bestaat, er moet ten minste één onafhankelijke arts worden geraadpleegd en de levensbeëindiging moet medisch zorgvuldig worden uitgevoerd.

Het is daarbij belangrijk dat ondraaglijk en uitzichtloos niet hetzelfde betekenen.

De patiënt is uiteindelijk degene die het lijden ervaart en kan vertellen dat dit voor hem of haar ondraaglijk is. Uitzichtloosheid vraagt daarnaast om een medische beoordeling: bestaat er nog een redelijke mogelijkheid waardoor dat lijden voldoende kan verminderen?

Juist dat laatste maakt euthanasie vanwege psychisch lijden zo ingewikkeld.

Het argument vóór: psychisch lijden is óók lijden

Een belangrijk argument vóór euthanasie bij psychisch lijden is eigenlijk heel eenvoudig: waarom zouden we lichamelijk en psychisch lijden fundamenteel anders behandelen?

Wie jarenlang ernstig depressief is, voortdurend wordt geteisterd door trauma's of ondanks intensieve behandeling ondraaglijk psychisch lijdt, kan net zo goed volledig uitgeput raken als iemand met een lichamelijke ziekte. Toch bestaat rondom psychische aandoeningen nog gemakkelijk het idee dat er altijd hoop moet zijn. Er bestaat nog een behandeling.Er komt vast een nieuw medicijn.Misschien helpt een andere therapeut. Misschien verandert je leven over vijf jaar.

Maar hoeveel behandelingen moet iemand nog proberen voordat wij bereid zijn te zeggen dat het genoeg is? Hoe vaak moet iemand opnieuw beginnen? En hoeveel jaren ondraaglijk lijden mag je van een ander verlangen vanwege de mogelijkheid dat het misschien ooit beter wordt?

Dat vind ik een ongemakkelijke vraag.. Want vanaf de zijlijn is hoop gemakkelijk. Als iemand al twintig jaar iedere ochtend wakker wordt in een leven dat diegene nauwelijks kan verdragen, vind ik het bijna arrogant om simpelweg te zeggen:

Je moet blijven leven, want misschien wordt het ooit beter.

Hoop is waardevol.

Maar hoop mag geen levenslange verplichting worden die wij een ander opleggen omdat wíj diens dood niet kunnen verdragen.

Autonomie: van wie is mijn leven eigenlijk?

Daarmee komen we bij misschien wel het belangrijkste argument vóór euthanasie: autonomie.

Mijn leven is van mij.

Als een volwassen en wilsbekwame patiënt jarenlang ondraaglijk lijdt, uitgebreid is behandeld, begrijpt wat de mogelijkheden zijn en duurzaam tot de conclusie komt dat het genoeg is geweest, hoeveel zeggenschap mag een arts of de samenleving daar dan nog over hebben? Alleen degene die iedere ochtend in dat hoofd wakker wordt, weet uiteindelijk hoe zwaar het werkelijk is. Een psychiater kan dossiers lezen, diagnoses stellen en behandelingen voorstellen, maar hoeft niet 24 uur per dag te leven met de angst, wanhoop, stemmen, trauma's, dwang of depressie waarmee een patiënt misschien al tientallen jaren leeft. Daarom vind ik het te gemakkelijk om euthanasie vanwege psychisch lijden volledig af te wijzen.

Dat zou namelijk ook betekenen dat we tegen sommige mensen zeggen:

Hoe ondraaglijk jouw leven ook wordt, jij moet doorgaan.

En ook dát kan onmenselijk zijn.

Maar wanneer ben je psychisch uitbehandeld?

Hier begint mijn twijfel.

Wanneer is iemand met een depressie uitbehandeld? Wanneer is iemand met PTSS uitbehandeld? Wanneer geldt dat voor iemand met een ernstige eetstoornis of persoonlijkheidsstoornis? Na vijf behandelingen? Na tien? Na twintig jaar psychiatrie? Moet je ieder medicijn hebben geprobeerd? Iedere psychotherapie? Iedere gespecialiseerde kliniek?

Dat kan onmogelijk de maatstaf zijn.

Er bestaat namelijk een belangrijk verschil tussen:

Er bestaat ergens nog een behandeling.

en:

Er bestaat voor deze specifieke persoon nog een redelijke behandeling met een reële kans om het ondraaglijke lijden voldoende te verminderen.

Tegelijkertijd blijft de vraag wie bepaalt wanneer die tweede mogelijkheid niet meer bestaat.

Psychiatrie is geen exacte wetenschap. Twee patiënten met dezelfde diagnose kunnen totaal verschillend reageren op dezelfde behandeling. Iemand kan na jaren zonder resultaat ineens wél baat hebben bij een andere behandeling, een andere omgeving, een andere therapeut of simpelweg veranderingen in het leven die vooraf niet te voorspellen waren.

En euthanasie heeft één eigenschap waardoor een verkeerde voorspelling nooit meer kan worden gecorrigeerd:

de beslissing is onomkeerbaar.

Mijn eigen verhaal maakt deze discussie ingewikkelder

Mijn twijfel komt niet alleen uit boeken, wetten of ethische discussies. Ik heb zelf een periode gekend waarin ik lichamelijk zo ziek was dat ik uitbehandeld was, palliatief werd behandeld en een periode als terminaal werd beschouwd. In die tijd is zelfs de mogelijkheid van levensbeëindiging ter sprake gebracht. En toch zit ik nu in redelijke gezondheid deze blog te schrijven.

Ik wil daar onmiddellijk iets belangrijks bij zeggen: mijn ervaring is uitzonderlijk. Mijn verhaal bewijst absoluut niet dat terminaal zieke mensen uiteindelijk toch herstellen als ze maar lang genoeg wachten. Het zou verkeerd zijn om mijn uitzonderlijke verloop te gebruiken om iemand anders euthanasie te ontzeggen.

Een uitzondering is geen prognose.

Maar mijn ervaring heeft mij wel geleerd hoe voorzichtig ik ben geworden met het woord uitbehandeld. Want blijkbaar kan zelfs bij lichamelijke ziekte een voorspelling soms anders uitpakken dan verwacht. Hoe zeker kunnen we dan zijn wanneer het over de toekomst van een menselijke psyche gaat?

Als euthanasie in mijn donkerste periode dichterbij was geweest

Nog ingewikkelder vind ik mijn eigen ervaring met psychisch lijden. Ik heb periodes gekend waarin doodgaan voor mij niet voelde als een bizarre gedachte, maar als de meest logische oplossing die er nog over was. Ik was moe. Niet een beetje moe, maar moe van behandelen, moe van hopen en moe van telkens opnieuw proberen.

Ik heb negen maanden op de wachtlijst van de levenseindekliniek gestaan. Vooral in de eerste maanden kon ik haast niet wachten tot ik aan de beurt zou zijn. Ik wilde rust. En als mijn leven dan toch zou eindigen, wilde ik dat op een humane manier, zonder mijn omgeving achter te laten met de gevolgen van een gewelddadige dood.

Op dat moment voelde euthanasie voor mij als een oplossing. Volgens mijn psychiater was het zelfs aannemelijk dat ik door het traject heen zou komen. Maar zover kwam het niet.

Mijn lichamelijke gezondheid verslechterde ernstig en juist toen ik daadwerkelijk met mijn eigen sterfelijkheid werd geconfronteerd, gebeurde er iets wat ik niet had verwacht. Ik klampte mij vast aan het leven. De dood voelde ineens niet meer als de oplossing die ik zo lang had gezien. Ik begon hem te ervaren als definitief. Nu kan ik over het algemeen zeggen:

ik ben blij dat ik nog leef.

En precies daarom kan ik niet zonder twijfel zeggen dat iemand die vandaag oprecht en weloverwogen zegt niet meer te willen leven, altijd gelijk heeft over hoe diegene over vijf jaar over datzelfde leven zal denken.

Dat betekent niet dat mijn wens destijds nep was. Mijn lijden was werkelijk. Mijn doodswens was werkelijk.Mijn enige TS die ik deed was geen schreeuw om aandacht maar een werkelijke poging te stoppen met leven, omdat ik echt geen andere uitweg meer zag en wachten op de levenseindekliniek te lang duurde.

Maar mijn voorspelling over mijn toekomst bleek niet te kloppen.

De persoon die vandaag dood wil en de persoon die later misschien wil leven

Daarmee kom ik bij misschien wel het moeilijkste argument tégen euthanasie vanwege psychisch lijden. Welke versie van jezelf krijgt uiteindelijk het laatste woord? De persoon die vandaag ondraaglijk lijdt bestaat werkelijk. Het zou respectloos zijn om tegen die persoon te zeggen:

Ach, misschien denk je er over vijf jaar anders over.

Maar er bestaat misschien ook een toekomstige versie van diezelfde persoon. Iemand kan vandaag volledig oprecht zeggen: Ik wil niet meer. En jaren later net zo oprecht zeggen:Wat ben ik blij dat ik er nog ben.

Niet iedereen zal die omslag maken. Mijn allerliefste vriendinnetje stapte uit het leven en dit neem ik haar allerminst kwalijk. Want wat een leed zat daaronder. Zo veel leed dat ik haar de euthanasie gunde, hoe gek dit ook klinkt. 

En precies dát is het probleem. We weten vooraf niet wie wel en wie niet. Wanneer iemand euthanasie heeft gekregen, zullen we nooit weten of diegene drie jaar later inderdaad nog steeds ondraaglijk zou hebben geleden of onverwacht toch een leven had opgebouwd dat weer de moeite waard voelde. Maar is dit relevant?

Maar het tegenovergestelde is eveneens waar. Wanneer we euthanasie weigeren vanwege die mogelijke toekomstige persoon, kan het ook betekenen dat iemand nog jarenlang ondraaglijk moet lijden voor een verbetering die uiteindelijk nooit komt. Beide mogelijkheden vind ik moeilijk te verdragen.

Uitzichtloos is niet hetzelfde als hopeloos voelen

Bij psychiatrisch lijden vind ik het daarom ontzettend belangrijk om onderscheid te maken tussen hopeloosheid en uitzichtloosheid.

Een ernstige depressie kan je vermogen om toekomst te zien volledig veranderen. Wanneer alles donker is, kan het onmogelijk voelen om je voor te stellen dat je ooit nog plezier zult hebben, verliefd zult worden, een opleiding zult volgen, vrienden zult maken of simpelweg op een ochtend wakker zult worden en oke zult zijn dat je bestaat.

Ik kan mij niet voorstellen dat het ooit beter wordt is echter niet automatisch hetzelfde als: Er bestaat medisch gezien geen redelijke mogelijkheid meer waardoor mijn lijden voldoende kan verminderen.

Tegelijkertijd moeten we dat onderscheid niet misbruiken. Want als iemand twintig jaar ernstig lijdt, talloze passende behandelingen heeft ondergaan en telkens opnieuw hoort dat er ergens misschien nog hoop bestaat, kan het woord hoop uiteindelijk bijna wreed worden. Daarom vind ik beide uitersten gevaarlijk.

Hopeloos voelen betekent niet automatisch dat een situatie uitzichtloos is.

Maar:

het bestaan van een theoretische behandeling betekent evenmin automatisch dat er nog een reëel perspectief op herstel bestaat.

Is dood willen een symptoom of een autonome beslissing?

Daar komt nog een moeilijk vraagstuk bij.

Een ernstige depressie kan hopeloosheid veroorzaken. Suïcidaliteit kan onderdeel zijn van psychiatrische problematiek. Een psychose kan iemands werkelijkheid ingrijpend veranderen.

Hoe bepaal je dan of ik wil dood een autonome, duurzame en weloverwogen beslissing is, of mede voortkomt uit de aandoening waarvoor iemand behandeld wordt? Het antwoord kan wat mij betreft nooit zijn dat iemand met een psychiatrische diagnose daarom niet over het eigen leven kan beslissen. Een psychiatrische aandoening maakt iemand niet automatisch wilsonbekwaam. Maar het andere uiterste klopt evenmin: we kunnen niet doen alsof psychiatrische aandoeningen nooit invloed hebben op de manier waarop iemand naar zichzelf, de toekomst en de dood kijkt. Juist daarom vind ik extra zorgvuldigheid bij euthanasie vanwege psychisch lijden geen betutteling. De consequentie van een verkeerde inschatting kan immers niet worden teruggedraaid. Maar of het een verkeerde inschatting was, dat zul je nooit weten,

Maar ook eindeloos behandelen heeft een prijs

Het argument misschien wordt het ooit beter klinkt prachtig wanneer je zelf niet degene bent die ondertussen moet blijven lijden. Er kan ook schade ontstaan door eindeloos behandelen.

Weer een intake. Weer je verhaal vertellen. Weer een wachtlijst. Weer een nieuwe behandelaar. Weer hoop verzamelen. Weer teleurgesteld raken. Op een gegeven moment kan zelfs het behandelproces onderdeel worden van de uitputting.

Daarom vind ik niet dat we van patiënten mogen eisen dat zij letterlijk iedere behandeling die ergens ter wereld bestaat ondergaan voordat hun euthanasieverzoek serieus genomen mag worden.

De relevante vraag is niet:

Is er nog íéts wat we zouden kunnen proberen?

Maar:

Is er nog iets redelijks dat deze persoon kan ondergaan en waarvan we daadwerkelijk voldoende verbetering mogen verwachten?

Dat is een veel moeilijkere vraag.

Maar ook een eerlijkere.

Euthanasie bij kinderen en jongeren

Bij minderjarigen wordt mijn twijfel nog groter.

Niet omdat hun psychische lijden minder werkelijk is. Een zestienjarige kan verschrikkelijk en ondraaglijk lijden en verdient het om daarin volledig serieus genomen te worden.

Mijn twijfel ontstaat doordat een jongere nog volop in ontwikkeling is. Identiteit, hersenen, relaties, zelfstandigheid en leefomgeving kunnen in enkele jaren ingrijpend veranderen. Een jongere die al jarenlang psychiatrische zorg ontvangt, kan begrijpelijkerwijs het gevoel hebben alles geprobeerd te hebben, terwijl tegelijkertijd een groot deel van het volwassen leven nog onbekend is.

Dat maakt mij bij psychisch lijden onder jongeren buitengewoon voorzichtig.

Maar vervolgens komt opnieuw het tegenargument.

Hoeveel jaren ondraaglijk lijden mag je iemand opleggen met de woorden:

Je bent nog jong. Misschien wordt het later beter.

Een jaar?

Vijf jaar?

Tien jaar?

Ik weet het niet.

Voor mij betekent de jonge leeftijd daarom vooral dat de drempel uitzonderlijk hoog moet liggen, niet dat het lijden minder serieus genomen mag worden.

Wie draagt uiteindelijk de verantwoordelijkheid?

Misschien is dit uiteindelijk geen beslissing die volledig bij één persoon kan liggen. De patiënt is deskundige over het eigen lijden. De arts heeft medische kennis over ziekte, prognose en behandelmogelijkheden. Een patiënt kan zeggen: “Dit lijden is voor mij niet meer te dragen.” Dat kan niemand anders voor die persoon bepalen. Maar bij de volgende vraag: “Bestaat er werkelijk geen redelijke mogelijkheid meer waardoor dit lijden voldoende kan verminderen?” is medische expertise onmisbaar. Daarom denk ik dat de verantwoordelijkheid ergens tussen autonomie en medische zorgvuldigheid moet liggen. De arts mag niet de eigenaar worden van het leven van de patiënt.

Maar de patiënt kan van een arts ook niet verlangen dat die zonder eigen professionele beoordeling een onomkeerbare medische handeling uitvoert.De patiënt weet hoe ondraaglijk het lijden is. De geneeskunde moet zo zorgvuldig mogelijk beoordelen of er nog een reële uitweg uit dat lijden bestaat.

Uiteindelijk moeten die twee werkelijkheden bij elkaar komen.

Ik kom niet tot een mooi antwoord

Normaal gesproken vind ik het prettig wanneer een betoog uiteindelijk ergens landt.

Bij dit onderwerp lukt mij dat niet.

Ik ben vóór de mogelijkheid van euthanasie. Ik vind autonomie ontzettend belangrijk en ik vind het bijna arrogant om iemand die jarenlang werkelijk uitzichtloos en ondraaglijk lijdt te vertellen dat diegene moet blijven leven omdat anderen zijn of haar dood moeilijk kunnen verdragen.

Psychisch lijden kan net zo werkelijk en ondraaglijk zijn als lichamelijk lijden.

Daarom wil ik euthanasie bij psychisch lijden niet categorisch afwijzen.

Maar ik ben tegelijkertijd ontzettend voorzichtig. Omdat ik weet hoe overtuigend uitzichtloosheid kan voelen. Omdat ik zelf heb gedacht dat er voor mij geen toekomst meer bestond. Omdat de Anna die toen dood wilde dat werkelijk meende. En omdat de Anna die dit nu schrijft óók werkelijk meent dat ze blij is dat ze nog leeft, ondanks dat het psychisch leed niet verdwenen is.

De persoon die toen niet meer wilde leven was niet dom, zwak of irrationeel. Haar lijden was echt. Haar doodswens was echt. Alleen haar voorspelling over de rest van haar leven bleek niet te kloppen. Daarom blijf ik uiteindelijk tussen twee overtuigingen hangen.

Niemand zou gedwongen moeten worden om eindeloos ondraaglijk en werkelijk uitzichtloos te lijden.

Maar tegelijkertijd:

we moeten verschrikkelijk zorgvuldig zijn voordat we samen concluderen dat er werkelijk geen redelijke weg meer terug is.

Misschien is dat geen onbevredigend einde van dit betoog, maar precies de kern ervan.

Euthanasie bij psychisch lijden past voor mij niet gemakkelijk in een kamp van vóór of tegen. Daarvoor staan er aan beide kanten te grote waarden op het spel: autonomie en bescherming, waardigheid en hoop, het recht om niet eindeloos te hoeven lijden en de mogelijkheid dat een leven dat vandaag ondraaglijk lijkt morgen toch weer draaglijk kan worden.

Uiteindelijk gaat de discussie daarom misschien niet alleen over de vraag:

Mag iemand die psychisch ondraaglijk lijdt sterven?

Maar vooral over die veel moeilijkere vraag:

Wanneer mogen een patiënt, artsen en uiteindelijk de samenleving samen concluderen dat een draaglijk leven redelijkerwijs niet meer te verwachten is?

Ik weet het antwoord niet.

En misschien moeten we bij een beslissing die zo definitief is ook een beetje wantrouwig blijven tegenover iedereen die beweert dat het antwoord eenvoudig is.

Ik heb vooral geprobeerd de voor- en tegenargumenten even serieus te nemen, zonder je persoonlijke positie glad te strijken. Juist het feit dat je uiteindelijk geen simpel ja of nee kunt geven, maakt het als betoog over dit onderwerp sterker.