Dit is geen betoog voor euthanasie, noch een betoog ertegen. Ik sta hier enorm in twijfel in. Want wanneer ben je echt uitbehandeld. Maar we zoomen even uit.
Wat is euthanasie?
Voordat ik inga op euthanasie bij psychisch lijden, is het belangrijk om eerst duidelijk te maken wat euthanasie eigenlijk is, want euthanasie en zelfdoding worden in gesprekken nog weleens op één hoop gegooid terwijl het juridisch en medisch verschillende dingen zijn.
Bij euthanasie dient een arts op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt middelen toe waardoor de patiënt overlijdt. Bij hulp bij zelfdoding verstrekt de arts de middelen, waarna de patiënt deze zelf inneemt. In Nederland vallen beide onder de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. (Rijksoverheid)
Een patiënt kan bovendien niet simpelweg besluiten: ik wil euthanasie, dus mijn arts moet dat uitvoeren. Er bestaat in Nederland geen recht op euthanasie en een arts is niet verplicht eraan mee te werken. Wanneer een arts wel euthanasie uitvoert, moet aan zes wettelijke zorgvuldigheidseisen zijn voldaan. Zo moet het verzoek vrijwillig en weloverwogen zijn, moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, moet de patiënt goed geïnformeerd zijn over zijn situatie en vooruitzichten en moeten arts en patiënt tot de conclusie zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing bestaat. Ook moet ten minste één onafhankelijke arts worden geraadpleegd en moet de euthanasie medisch zorgvuldig worden uitgevoerd. (Rijksoverheid). Er zitten dus behoorlijk wat eisen aan euthanasie, bij zowel fysiek als psychisch lijden. Sterker nog, dezelfde eisen gelden voor psychisch en fysiek lijden. Dit vind ik twijfelachtig, want we praten hier toch over iets heel anders?En precies bij dat laatste begint voor mij de twijfel.
Over euthanasie bij lichamelijk lijden heb ik namelijk een redelijk duidelijke mening. Over euthanasie bij psychisch lijden lukt mij dat veel minder goed. Niet omdat ik psychisch lijden minder ernstig vind, maar misschien juist omdat ik van dichtbij weet hoe allesoverheersend psychisch lijden kan worden en hoe werkelijk de overtuiging kan voelen dat het nooit meer beter wordt.
Bij lichamelijke ziekte voelt de grens soms duidelijker
Bij een ongeneeslijke lichamelijke ziekte kan het soms relatief duidelijk zijn wat er gaat gebeuren. Iemand heeft bijvoorbeeld uitgezaaide kanker waarvoor geen behandeling meer mogelijk is, het lichaam gaat steeds verder achteruit en artsen kunnen met redelijke zekerheid zeggen dat herstel niet meer mogelijk is. De tijd die resteert kan dan vooral bestaan uit verder lichamelijk verval en toenemend lijden. In zo'n situatie kan ik euthanasie heel goed begrijpen. Sterker nog, ik ben er volledig voor dat mensen onder zorgvuldige voorwaarden de mogelijkheid hebben om te beslissen dat het genoeg is geweest.
Tegelijkertijd weet ik uit mijn eigen leven dat zelfs lichamelijke prognoses niet waterdicht zijn. Er is een periode geweest waarin ik lichamelijk uitbehandeld was, palliatief werd behandeld en zelfs een periode terminaal was. Mij is destijds euthanasie aangeboden. Iets wat ik wel kwalijk vind, want is het niet iets waar de patiënt zelf mee moet komen? Is het aan de zorgprofessional om mij erop te wijzen dat er zoiets als euthanasie mogelijk is? Maar wat ik eigenlijk wil zeggen. Zo waterdicht is het uitbehandeld zijn dus ook weer niet. Want ik was uitbehandeld en nu zit ik redelijke gezondheid deze blog te schrijven. Maar ik begrijp wel dat dit een absolute excesse is en hier wil ik geen verkeerde conclusies aan verbinden. Mijn verhaal bewijst niet dat terminaal zieke mensen toch altijd kunnen herstellen en het is al helemaal geen argument om iemand euthanasie te ontzeggen omdat er theoretisch ergens een wonder zou kunnen gebeuren.
Een uitzondering is geen prognose.
Over het algemeen is de afstand tussen een ongeneeslijke ziekte in het eindstadium en de natuurlijke dood bovendien relatief klein. Als iemand in die laatste periode ondraaglijk lijdt en zelf wil bepalen wanneer dat lijden stopt, kan ik heel goed begrijpen dat iemand het heft in eigen handen wil nemen.
Maar bij psychiatrisch lijden voelt die afstand voor mij veel moeilijker te bepalen. Want wanneer kun je bij een psychische aandoening werkelijk zeggen:
Het wordt niet meer beter?
Wanneer ben je psychisch uitbehandeld?
Dat is voor mij de moeilijkste vraag in deze hele discussie.
Wanneer is iemand met een depressie uitbehandeld? Wanneer is iemand met PTSS uitbehandeld? Wanneer is iemand met een persoonlijkheidsstoornis, eetstoornis of andere ernstige psychiatrische aandoening uitbehandeld? Na vijf behandelingen? Na tien? Na twintig jaar psychiatrie? Moet iemand ieder beschikbaar medicijn geprobeerd hebben, iedere vorm van psychotherapie hebben gevolgd en ieder gespecialiseerd behandelcentrum hebben bezocht?
En wat gebeurt er wanneer er theoretisch nog een behandeling bestaat, maar iemand na jaren behandelen simpelweg niet meer de kracht heeft om nóg een traject te beginnen?Daar zit voor mij een enorm verschil tussen:
Er bestaat ergens nog een behandeling.
en:
Er bestaat voor deze specifieke persoon nog een redelijke behandeling met een reële kans om het ondraaglijke lijden voldoende te verminderen.
Iemand hoeft in Nederland niet letterlijk iedere denkbare behandeling te hebben geprobeerd voordat euthanasie mogelijk is. Het gaat erom of er nog een redelijke andere oplossing bestaat en of het lijden werkelijk uitzichtloos is. Maar daarmee blijft de volgende vraag bestaan. Wie bepaalt dat er geen reële kans is op het verminderen van ondraaglijk lijden door een nog niet geprobeerde behandeling.
Wie bepaalt eigenlijk dat het genoeg is?
Van wie is die beslissing? Van de patiënt? Van de psychiater? Van een onafhankelijke arts? Of moet het uiteindelijk een gezamenlijke conclusie zijn? Aan de ene kant denk ik heel sterk: Mijn leven is van mij. Als ik besluit dat ik niet meer wil, dan wil ik dat daar op een humane manier een einde aan kan komen.
Als iemand jarenlang ondraaglijk lijdt, allerlei behandelingen heeft doorlopen en ondanks alles iedere ochtend opnieuw wakker wordt in een leven dat voor hem of haar nauwelijks nog draaglijk is, wie ben ik dan om vanaf de zijlijn te zeggen:"Je moet nog even volhouden." Want hoelang is even? Een maand? Een jaar? Nog tien jaar? Hoelang mag je van iemand verlangen dat die blijft leven omdat er ergens misschien nog een kans bestaat dat het ooit beter wordt? Daar zit voor mij een belangrijk argument vóór euthanasie bij psychisch lijden. Alleen degene die iedere ochtend in dat hoofd wakker wordt, weet uiteindelijk hoe zwaar het werkelijk is.
Maar tegelijkertijd vind ik het te eenvoudig om daaruit te concluderen dat de patiënt dus volledig zelf moet kunnen bepalen wanneer het leven eindigt. Want ik ken ook de andere kant.
Als euthanasie in mijn donkerste periode gemakkelijker was geweest
Ik heb periodes gekend waarin doodgaan voor mij niet voelde als een bizarre gedachte, maar als een oplossing. Op zulke momenten kan de overtuiging dat er geen andere uitweg meer bestaat ontzettend werkelijk worden. Je kijkt niet naar je leven zoals iemand vanaf de buitenkant daarnaar kijkt. Je kijkt vanuit het lijden waarin je op dat moment gevangen zit. Als de stap naar euthanasie in mijn donkerste periodes veel kleiner was geweest, dan had ik deze blog nu niet kunnen schrijven. Dan was ik nu niet meer in leven. Ik heb 9 maanden op de wachtlijst gestaan van de levenseindekliniek. Vooral de eerste maanden kon ik haast niet wachten tot ik aan de beurt was. Ik was zo moe. Ik wilde zo graag rust. Maar wel op een humane manier zodat ik niet iedereen achterlaat met een vreselijk gevoel. De levenseindekliniek was mijn oplossing. Ik heb al zo veel behandelingen gehad die niet aansloegen. Volgens mijn psychiater was de kans zeer aannemelijk dat ik door het traject heen zou komen. Maar zo ver kwam het niet. Waarom? Omdat ik fysiek heel erg slecht werd en toen ineens vastklampte aan het leven. Ineens voelde ik echt in wat de dood voor mij betekende. Geen oplossing maar een uitvlucht. Soms wil ik nog altijd die uitvlucht nemen, maar over het algemeen kan ik zeggen ik ben blij dat ik nog leef.
Dat maakt het voor mij onmogelijk om zonder twijfel te zeggen dat iemand altijd zelf het laatste woord moet hebben op het moment dat diegene ervan overtuigd is dat het leven nooit meer draaglijk zal worden.
De persoon die dood wil en de persoon die later verder wil leven
Het ingewikkeldste filosofische probleem rondom euthanasie vanwege psychiatrisch lijden is: welke versie van jezelf heeft het laatste woord?De persoon die vandaag ondraaglijk lijdt, bestaat werkelijk en diens lijden mag je niet bagatelliseren met de boodschap dat diegene over vijf jaar misschien anders denkt. Ik vind het niet humaan om tegen iemand te zeggen 'ik zie dat u ondragelijk lijdt, maar misschien is het over 5 jaar anders dus u kunt geen euthanasie krijgen'.
Maar tegelijkertijd bestaat er een mogelijke toekomstige versie van diezelfde persoon. Iemand die vandaag volledig oprecht zegt: "Ik wil niet meer." kan misschien jaren later net zo oprecht zeggen: "Wat ben ik blij dat ik er nog ben." Niet iedereen zal dat zeggen.
En precies dát is het probleem. We weten vooraf niet wie wel en wie niet. Wanneer iemand eenmaal overleden is, bestaat er geen mogelijkheid meer om erachter te komen of de voorspelling dat het nooit meer beter zou worden daadwerkelijk klopte. Nu kun je je afvragen: maakt dat iets uit? Iemand heeft de beslissing met zijn of haar verstand genomen (dit moet, anders wordt euthanasie niet goedgekeurd) dus is dat dan niet genoeg? En hoe lang moet je dan wachten op een betere versie van die persoon?
Uitzichtloos is iets anders dan hopeloos voelen
Het verschil tussen hopeloosheid en uitzichtloosheid is belangrijk. Wanneer je diep depressief bent, kun je volledig overtuigd zijn dat er niets meer gaat veranderen. Je ziet geen toekomst meer, je voelt geen perspectief en misschien kun je je zelfs nauwelijks voorstellen dat je ooit anders naar je leven hebt gekeken.
Maar:"Ik kan mij niet voorstellen dat het ooit beter wordt"
is niet noodzakelijk hetzelfde als: "Er bestaat medisch gezien geen redelijke mogelijkheid meer waardoor mijn lijden voldoende kan verminderen."
Dat laatste is uiteindelijk ook een medische beoordeling. Tegelijkertijd moeten we oppassen dat hoop niet verandert in een argument waarmee we iemand eindeloos verplichten verder te lijden. "Misschien wordt het ooit beter" kan namelijk ook een wrede boodschap worden wanneer je die zegt tegen iemand die al tientallen jaren ernstig lijdt en vrijwel iedere passende behandeling heeft geprobeerd.
Hoop is belangrijk. Maar hoop mag geen levenslange verplichting worden die we een ander opleggen omdat wíj diens dood moeilijk kunnen verdragen.
Psychisch lijden kan óók uitzichtloos zijn
Daar wil ik duidelijk over zijn. Ik wil absoluut niet vervallen in het romantische idee dat psychische aandoeningen uiteindelijk altijd behandelbaar zijn zolang iemand maar voldoende zijn best doet. Dat is niet waar. Er bestaan mensen die jarenlang intensieve psychiatrische behandelingen ondergaan en bij wie het lijden ondanks alles ernstig blijft. Ook binnen de Nederlandse euthanasiewet kan een psychiatrische aandoening de medische grondslag vormen voor uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daarom ben ik ook niet tegen euthanasie bij psychisch lijden.
Ik ben vooral ontzettend voorzichtig met de zekerheid waarmee we zeggen dat iemand nooit meer voldoende kan herstellen om het leven weer draaglijk te vinden.
Is dood willen een symptoom of een autonome wens?
Daar zit nog een probleem waar ik niet gemakkelijk uitkom. Een ernstige depressie kan ervoor zorgen dat iemand geen toekomst meer ziet. Hopeloosheid kan onderdeel zijn van de aandoening zelf en ook suïcidaliteit kan onderdeel zijn van psychiatrische problematiek.Hoe bepaal je dan of: "Ik wil dood" een duurzame, autonome en weloverwogen beslissing is, of mede een uiting van de aandoening waarvoor iemand behandeld wordt?
Het antwoord kan niet zijn dat iemand met een psychiatrische diagnose nooit zelf over zijn leven kan beslissen. Een psychiatrische aandoening maakt iemand niet automatisch wilsonbekwaam. Maar we kunnen tegelijkertijd niet doen alsof de aandoening nooit invloed kan hebben op zo'n beslissing. Juist daarom vind ik de extra behoedzaamheid bij psychiatrische euthanasieverzoeken belangrijk. Niet omdat een psychiater eigenaar is van het leven van de patiënt, maar omdat de beslissing onomkeerbaar is.
Euthanasie bij kinderen
En dan bestaat er nog een onderwerp dat voor mij misschien nóg ingewikkelder is: euthanasie en levensbeëindiging bij kinderen.
In Nederland kan een minderjarige vanaf 12 jaar zelf een euthanasieverzoek doen. Bij kinderen van 12 tot 16 jaar moet daarnaast een ouder of voogd met het verzoek instemmen. Een 16- of 17-jarige kan zelfstandig een verzoek doen, maar de ouders of voogd moeten wel bij de besluitvorming worden betrokken. Uiteraard gelden daarnaast dezelfde wettelijke zorgvuldigheidseisen en moet bijzondere aandacht worden besteed aan de vraag of het kind de betekenis en consequenties van het verzoek voldoende kan overzien. (Rijksoverheid)
Bij lichamelijk terminaal zieke kinderen kan ik de gedachte achter zo'n regeling begrijpen, hoe verschrikkelijk de situatie ook is. Als een kind ongeneeslijk ziek is, ondraaglijk lijdt, palliatieve zorg het lijden niet meer voldoende kan verlichten en de dood onvermijdelijk dichterbij komt, vind ik het moeilijk om te verdedigen waarom een kind per definitie tot het allerlaatste moment zou moeten blijven lijden.
Maar zodra we het hebben over psychisch lijden bij kinderen en jongeren, wordt mijn twijfel nog veel groter. Niet omdat het psychische lijden van een zestienjarige minder werkelijk zou zijn dan dat van een zestigjarige. Een jongere kan ondraaglijk lijden en dat moeten we bloedserieus nemen. Mijn moeite zit ergens anders. Een kind of jongere is nog volop in ontwikkeling. Persoonlijkheid, identiteit, hersenen, relaties, zelfstandigheid en leefomgeving kunnen in relatief korte tijd enorm veranderen. Een zestienjarige die al jaren psychiatrische behandelingen krijgt, kan het gevoel hebben dat werkelijk alles geprobeerd is, terwijl er tegelijkertijd nog een heel volwassen leven bestaat dat diegene nooit heeft kunnen ervaren.
Maar ook daar loop ik weer tegen mijn eigen tegenargument aan.
Want hoeveel extra jaren ondraaglijk lijden mag je iemand opleggen met de woorden: "Je bent nog jong, misschien wordt het later beter"?
Ik weet het niet.
Misschien vind ik juist bij minderjarigen dat de drempel uitzonderlijk hoog moet liggen, terwijl ik tegelijkertijd niet wil beweren dat hun lijden daardoor minder serieus is. Dat maakt euthanasie bij jongeren voor mij niet tot een onderwerp waarop ik gemakkelijk ja of nee kan zeggen.Het maakt het vooral een onderwerp waarbij ik heel veel voorzichtigheid wil aanbrengen en waar ik me ook niet te veel weer uitdrukken omdat het zo gevoelig ligt.
Van wie is uiteindelijk de verantwoordelijkheid?
Misschien is mijn antwoord dat de verantwoordelijkheid niet volledig bij één persoon kan liggen. De patiënt is deskundige over het eigen lijden. De arts is deskundig op het gebied van ziekte, prognose en behandelmogelijkheden. Een patiënt kan zeggen: "Dit lijden is voor mij ondraaglijk." Dat kan een arts wel peilen. Maar bij de vraag: "Is dit lijden ook uitzichtloos?" hebben we medische expertise nodig. De arts moet beoordelen of er nog een redelijke behandeling bestaat, maar kan tegelijkertijd niet van iemand verlangen dat die eindeloos iedere theoretisch mogelijke behandeling ondergaat.Misschien ligt precies daar de balans.
De patiënt bepaalt hoeveel hij lijdt. De geneeskunde moet zo zorgvuldig mogelijk beoordelen of er nog een reële uitweg uit dat lijden bestaat.
En uiteindelijk moeten die twee werkelijkheden bij elkaar komen.
Ik kom niet tot een mooi antwoord
Normaal gesproken vind ik het prettig wanneer een blog ergens naartoe werkt. Je begint met een vraag, bekijkt verschillende kanten en eindigt uiteindelijk met een conclusie. Bij dit onderwerp lukt mij dat niet. Ik ben vóór euthanasie. Ik vind autonomie ontzettend belangrijk en ik vind het bijna arrogant om iemand die jarenlang werkelijk uitzichtloos en ondraaglijk lijdt te vertellen dat diegene moet blijven leven omdat anderen zijn dood te moeilijk vinden.
Maar ik ben tegelijkertijd ontzettend voorzichtig met euthanasie vanwege psychisch lijden. Omdat ik weet hoe overtuigend uitzichtloosheid kan voelen. Omdat ik weet dat een mens oprecht kan denken: er komt nooit meer iets. Maar dat ik inmiddels zelf kan terugkijken naar periodes waarin ik misschien een andere beslissing had genomen als de mogelijkheid heel dichtbij was geweest.
De persoon die toen niet meer wilde leven was niet dom. Ze stelde zich niet aan. Haar lijden was werkelijk. Maar haar voorspelling over de rest van haar leven bleek niet te kloppen. En misschien is dat waarom ik bij dit onderwerp steeds tussen twee overtuigingen blijf hangen.
Niemand zou gedwongen moeten worden eindeloos ondraaglijk en werkelijk uitzichtloos te lijden.
Maar tegelijkertijd:
we moeten verschrikkelijk zorgvuldig zijn voordat we samen concluderen dat er werkelijk geen redelijke weg meer terug is.
Misschien bestaat die zekerheid in de psychiatrie soms. Misschien bestaat ze vaak ook niet. En misschien is juist dát waarom euthanasie bij psychisch lijden voor mij niet past in een eenvoudig kamp van voor- of tegenstanders. Het gaat uiteindelijk niet alleen over de vraag of iemand dood mag. Het gaat ook over een veel moeilijkere vraag:
Wanneer mogen we als patiënt, arts en samenleving samen concluderen dat de mogelijkheid op een draaglijk leven werkelijk niet meer redelijkerwijs te verwachten is?
Ik weet het antwoord niet.
Documentaires over euthanasie bij psychisch lijden
Enkele documentaires over dit onderwerp:
Reactie plaatsen
Reacties