Je moet de was doen. Niet ingewikkeld, zou je denken... Je verzamelt de was, sorteert hem, stopt hem in de wasmachine, doet er wasmiddel bij, kiest een programma en drukt op start. Een uur later haal je de was eruit en hang je hem op. Toch kan er tussen de gedachte ik moet de was doen en het daadwerkelijk aanzetten van die wasmachine een enorme berg liggen. Niet omdat je niet weet hoe een wasmachine werkt. Niet omdat je lui bent. Niet omdat je niet begrijpt dat schone kleding handig is. Het probleem kan ergens anders zitten: in je executieve functies. En juist die executieve functies werken bij autistische mensen gemiddeld anders en kunnen verklaren waarom iemand op papier ontzettend veel kan, terwijl ogenschijnlijk eenvoudige dagelijkse taken soms verbazingwekkend veel moeite kosten.
Wat zijn executieve functies?
Executieve functies kun je zien als het managementteam van je hersenen.
Ze helpen je om niet alleen iets te kunnen, maar die kennis ook op het juiste moment in gedrag om te zetten. Ze zijn bijvoorbeeld betrokken bij het beginnen aan een taak, je aandacht erbij houden, informatie tijdelijk vasthouden, impulsen remmen, een plan maken, prioriteiten bepalen, van strategie veranderen wanneer iets niet werkt en schakelen tussen verschillende activiteiten.
Onderzoekers delen executieve functies op verschillende manieren in. Drie functies worden vaak als basis genoemd: werkgeheugen, inhibitie en cognitieve flexibiliteit. Daaruit ontstaan complexere vaardigheden zoals plannen en probleemoplossen. (PubMed Central (PMC))
Werkgeheugen gebruik je bijvoorbeeld wanneer iemand zegt: "Wil je boven je schoenen pakken, je telefoonoplader meenemen en daarna de katten eten geven?" Je moet die informatie lang genoeg vasthouden om alle handelingen uit te voeren.
Inhibitie gebruik je wanneer je iets níét doet. Je aandacht niet onmiddellijk naar iedere melding op je telefoon laten gaan bijvoorbeeld, maar ook een automatische reactie kunnen onderdrukken omdat die op dat moment niet handig is.
Cognitieve flexibiliteit heb je nodig wanneer de werkelijkheid ineens afwijkt van je oorspronkelijke plan. De supermarkt heeft jouw vaste product niet. De bus rijdt niet. Een afspraak wordt verplaatst. Je collega zegt ineens: "We doen het vandaag toch anders."
En vervolgens heb je nog vaardigheden als plannen, organiseren, tijd inschatten, prioriteiten stellen, jezelf controleren en een activiteit daadwerkelijk beginnen. Die functies gebruiken we de hele dag. Vaak zonder dat we het merken. Totdat ze niet vanzelf gaan.
Executieve functies ontwikkelen zich tijdens de kinderjaren
Een kind wordt niet geboren met volledig ontwikkelde executieve functies. Ook een niet-autistisch kind van vier is niet geweldig in plannen, impulsen onderdrukken en twintig minuten vooruitdenken. Dat hoort bij de ontwikkeling. Naarmate kinderen ouder worden, worden deze vaardigheden steeds verder ontwikkeld. Een kind leert bijvoorbeeld steeds beter een opdracht onthouden, wachten op zijn beurt, een taak in verschillende stappen uitvoeren en overschakelen wanneer de regels veranderen.
Ook tussen niet-autistische kinderen bestaan daarbij enorme verschillen. Bij autistische kinderen zien onderzoekers gemiddeld echter meer moeilijkheden met executieve functies dan bij zich typisch ontwikkelende kinderen. Onderzoek vindt onder andere verschillen in aandacht, werkgeheugen, inhibitie en cognitieve flexibiliteit, al verschilt het precieze profiel sterk per kind en per onderzoek. (PubMed Central (PMC))Dat verschil kan in het dagelijks leven veel groter lijken dan tijdens een test aan een tafel.
"Maar hij/zij weet toch wat hij/zij moet doen?"
Stel je een kind voor dat iedere ochtend dezelfde routine heeft. Aankleden. Ontbijten. Tandenpoetsen. Tas pakken. Schoenen aantrekken. Naar school. Na honderden ochtenden weet dat kind natuurlijk hoe de ochtend verloopt. Bij kinderen waarbij de executieve functies normaal ontwikkelen, hoef je op een gegeven moment het kind niet elke ochtend elke stap voor te kauwen. Het zal de routine na korte tijd zelf gaan uitvoeren. Dit kan anders zijn voor kinderen met autisme. Tegen die kinderen moeten de ouders elke ochtend weeg zeggen: "Ga je aankleden." "Je sokken nog." "Nu ontbijten." "Waar is je tas?" "Je moet je schoenen nog aantrekken."
Je zou denken, ook iemand met autisme weet inmiddels toch hoe zo'n routine verloopt. Waarom lukt het dan niet bij alle kinderen met autisme om die routine gewoon uit te voeren? Maar weten hoe iets moet en zelfstandig alle benodigde stappen op het juiste moment uitvoeren zijn twee verschillende vaardigheden. Het kind kan precies vertellen wat de ochtendroutine is en tegelijkertijd moeite hebben om die routine zonder externe sturing uit te voeren. En wat in neurotypische ogen elke ochtend hetzelfde is, is dit eigenlijk niet zo. Je doet niet elke ochtend dezelfde kleding aan. In de tas moeten niet altijd dezelfde items. Je kunt kiezen uit verschillende schoenen. En zo zijn er binnen de vaste routines nog altijd veel stappen die iemand met lage executieve functies moeilijk vindt om uit te voeren.
En toen veranderde de juf ineens het programma
Cognitieve flexibiliteit is bij autisme bijzonder interessant.
Stel dat op het bord staat:
09.00 rekenen
10.00 taal
10.45 pauze
11.00 gym
Het autistische kind heeft zich daarop ingesteld. Maar om kwart voor tien zegt de juf: "De gymdocent is ziek, dus we gaan straks eerst naar buiten en doen vanmiddag extra taal." Voor veel kinderen is dat hooguit een kleine teleurstelling. Voor een autistisch kind kan zo'n verandering veel meer verwerking vragen. Het oorspronkelijke programma moet als het ware worden losgelaten en vervangen door een nieuw programma. Dat kan zich uiten in vragen, boosheid, paniek, vastlopen of voortdurend willen weten wat er nu precies gaat gebeuren. Van buitenaf zie je misschien een kind dat "moeilijk doet omdat gym niet doorgaat". Of dit wordt gezien als probleemgedrag. Van binnen kan een brein keihard bezig zijn om een compleet nieuw draaiboek te bouwen. Iets wat absoluut niet vanzelf gaat als het je ontbreekt aan de juiste middelen in je hoofd.
Kun je executieve functies bij autistische kinderen trainen voor later?
Als we weten dat executieve functies bij autistische volwassenen problemen kunnen blijven geven, ontstaat automatisch een interessante vraag: heeft het dan zin om daar in de kinderleeftijd al mee aan de slag te gaan?
In zekere zin wel.
Executieve functies ontwikkelen zich gedurende de kinderjaren en adolescentie en juist in die periode kunnen kinderen vaardigheden en strategieën leren die hen helpen bij plannen, organiseren, schakelen, het vasthouden van informatie en het uitvoeren van taken. Voor een autistisch kind kan het bijvoorbeeld waardevol zijn om te leren een grote opdracht op te delen in kleine stappen, met een agenda of visueel stappenplan te werken, vooraf na te denken over een plan B en bewust hulpmiddelen te gebruiken wanneer het werkgeheugen tekortschiet.
Maar daarbij vind ik het woord trainen een beetje verraderlijk. Het suggereert al snel dat executieve functies een soort spier zijn die je tijdens de kinderjaren maar voldoende moet oefenen, waarna je op je dertigste probleemloos je administratie doet, afspraken plant, het huishouden organiseert en onverwachte veranderingen opvangt.
Zo eenvoudig werkt het helaas niet.
Onderzoek naar interventies gericht op executieve functies bij autistische kinderen laat zien dat verbetering mogelijk is, maar resultaten verschillen sterk tussen interventies en tussen kinderen. Bovendien is een belangrijke vraag niet alleen of een kind beter wordt in de taak die het heeft geoefend, maar vooral of die verbetering generaliseert naar het dagelijks leven en op lange termijn behouden blijft. Een kind kan bijvoorbeeld steeds beter worden in een computerspel waarbij het snel tussen regels moet schakelen. Dat betekent nog niet automatisch dat hetzelfde kind vijf jaar later gemakkelijker omgaat met een onverwachte roosterwijziging op school. Daarom lijkt het mij zinvoller om niet alleen te proberen een zwakkere executieve functie sterker te maken, maar een kind ook te leren hoe het zijn eigen brein kan ondersteunen.
Misschien is plannen moeilijk. Dan mag je een planning zichtbaar maken. Misschien is het werkgeheugen kwetsbaar. Dan hoef je niet alles uit je hoofd te onthouden, maar kun je lijstjes, pictogrammen, agenda's en herinneringen gebruiken. Misschien kost omschakelen veel energie. Dan kan het helpen veranderingen vooraf aan te kondigen en tijd tussen activiteiten in te bouwen. Misschien lukt het beginnen aan een taak niet. Dan kan een volwassene eerst samen met het kind de eerste stap zetten en die ondersteuning later, wanneer dat mogelijk is, langzaam afbouwen.
Dat zijn óók vaardigheden voor later.
Sterker nog: een kind dat op jonge leeftijd ontdekt "dit vind ik moeilijk, maar dit hulpmiddel helpt mij" kan daar op volwassen leeftijd misschien meer aan hebben dan een kind dat jarenlang heeft geleerd dat het dezelfde taken zonder ondersteuning zou moeten kunnen uitvoeren.
Compenseren is óók leren. Het doel hoeft niet te zijn dat een autistisch kind uiteindelijk alles op dezelfde manier kan als een niet-autistisch kind. Het doel kan ook zijn dat iemand leert: Dit is hoe mijn brein werkt en dit heb ik nodig om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Een volwassene die iedere afspraak onmiddellijk in zijn telefoon zet omdat hij anders afspraken vergeet, heeft niet gefaald in zijn werkgeheugen. Hij heeft een oplossing gevonden. Een volwassene die iedere zondag zijn volledige week uitschrijft omdat losse afspraken anders chaos veroorzaken, heeft niet gefaald in plannen. Hij gebruikt externe structuur. En iemand die bij een verandering eerst tien minuten nodig heeft om opnieuw overzicht te krijgen, hoeft niet per definitie nóg harder te oefenen om daar vanaf te komen. Misschien helpt het veel meer wanneer diegene heeft geleerd die tien minuten bewust voor zichzelf te organiseren.
Conclusie: Ja, het kan zinvol zijn om tijdens de kinderjaren aandacht te besteden aan executieve functies, zeker wanneer een kind daar in het dagelijks leven daadwerkelijk tegenaan loopt. Maar ik zou het doel breder maken dan alleen executieve functies trainen zodat iemand er later geen last meer van heeft. Leer een kind plannen, met behulp van een systeem die past bij het kind en die ook bruikbaar is wanneer het kind ouder wordt. Leer het taken opdelen. Oefen flexibiliteit op een veilige en haalbare manier. Leer het kind voor om hulpmiddelen te gebruiken. Leer het herkennen wanneer het vastloopt.Leer het om ondersteuning te vragen. Leer de omgeving rekening te houden met wat moeilijk is. En misschien wel het belangrijkste: voorkom dat een kind jarenlang de boodschap krijgt dat iets wat door een executieve kwetsbaarheid moeilijk is vooral een kwestie is van beter je best doen. Want uiteindelijk is zelfstandigheid niet hetzelfde als alles zonder hulpmiddelen kunnen.
Zelfstandigheid kan juist betekenen dat je weet welke ondersteuning je nodig hebt en hoe je die zelf kunt organiseren.
'laag-' en 'hoogfunctionerend'
Voordat ik naar volwassenen ga, wil ik één kanttekening maken. De termen laagfunctionerend en hoogfunctionerend autisme worden nog veel gebruikt, maar zijn behoorlijk grof. Ze zijn geen goede samenvatting van wat iemand daadwerkelijk kan of hoeveel ondersteuning iemand op verschillende gebieden nodig heeft. Iemand kan uitstekend spreken, een hoog IQ hebben en een universitaire opleiding afronden, maar tegelijkertijd niet zelfstandig zijn administratie, huishouden en dagelijkse planning kunnen organiseren.
Andersom kan iemand die nauwelijks spreekt vaardigheden hebben die door het label laagfunctionerend volledig worden onderschat.
Daarom wordt tegenwoordig vaker gesproken over bijvoorbeeld een autistische persoon met een verstandelijke beperking, zonder verstandelijke beperking of over hogere en lagere ondersteuningsbehoeften. Voor de leesbaarheid bespreek ik hieronder wel de groepen waar met die oude termen meestal naar wordt verwezen, maar dat onderscheid is dus veel minder netjes dan de woorden suggereren.
Volwassenen met autisme en hoge ondersteuningsbehoeften
Bij volwassenen met autisme die daarnaast bijvoorbeeld een verstandelijke beperking hebben en veel dagelijkse ondersteuning nodig hebben, kunnen problemen met executieve functies zeer zichtbaar zijn. Zelfstandig een dag organiseren vraagt namelijk ontzettend veel executieve vaardigheden. Je moet bedenken wat er moet gebeuren, bepalen in welke volgorde dat gebeurt, informatie onthouden, beginnen, doorgaan, controleren of iets goed gaat en kunnen aanpassen wanneer de situatie verandert. Wanneer meerdere van die functies moeilijk zijn, kan iemand voor dagelijkse activiteiten veel externe structuur nodig hebben. Een begeleider die zegt wat de volgende stap is. Een pictogrammenschema. Een vaste volgorde.Ondersteuning bij overgangsmomenten. Niet omdat die persoon per definitie niets begrijpt, maar omdat de buitenwereld een gedeelte van de executieve organisatie overneemt.De omgeving wordt als het ware een stukje van het managementteam.
De kracht van voorspelbaarheid
Daarmee wordt ook begrijpelijk waarom structuur voor sommige autistische mensen zo belangrijk kan zijn. Als iedere ochtend hetzelfde verloopt, hoef je niet iedere ochtend opnieuw honderd beslissingen te nemen. Je kunt in een ochtend 100 keuzes inbouwen, je kunt er ook maar 5 inbouwen. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: om 7.00 sta je op, om 7.15 ga je douchen. Je wast je lichaam met de enige zeep die er staat en wast je haar met de enige shampoo die er staat. Je trekt de kleding aan die door de ouder/verzorger al is klaargelegd. Na het douchen poets je je tanden. Om 7.45 eet je een boterham met of kaas of hagelslag. Om 8.15 neem je de tas die de ouder/verzorger al heeft ingepakt en fiets je naar school. Dit is duidelijk en vraagt weinig van de executieve functies van een kind. Je kunt ook zeggen: als je wakker wordt, ga je douchen. na het douchen kleedt je je aan. dan ga je ontbijten. Daarna pak je je tas in en ga je naar school. Zie je de hoeveelheid keuzes die in dit zelfde ritueel zitten? Dit is simpelweg niet voor alle kinderen met autisme haalbaar. .
En dan de zogenaamd 'hoogfunctionerende' autist
Hier vind ik executieve functies misschien nog interessanter, want de problemen kunnen bijna onzichtbaar zijn. Stel je iemand voor met een bovengemiddelde intelligentie. Diegene kan ingewikkelde teksten begrijpen, heeft een enorme feitenkennis, kan uren praten over een gespecialiseerd onderwerp en misschien een opleiding afronden.
En toch liggen er thuis drie ongeopende brieven van de gemeente. De was zit sinds gisteren in de machine. Er is geen eten in huis. Een afspraak maken bij de tandarts staat al vier maanden op het lijstje. Niet omdat diegene niet begrijpt hoe je een tandarts belt. Maar omdat er een enorm verschil kan bestaan tussen cognitief begrijpen wat je moet doen en het zelfstandig organiseren en uitvoeren ervan.
Onderzoek bij autistische volwassenen laat precies zien waarom IQ alleen zo'n gebrekkige maat is voor dagelijks functioneren: executieve functies hangen samen met praktische, adaptieve vaardigheden, terwijl iemand met een hoge intelligentie toch opvallende problemen in het dagelijks leven kan hebben. (PubMed Central (PMC))
Mijn eigen situatie
' Als je dit kan, dan kan je dat toch ook?' Dat is misschien een van de frustrerendste opmerkingen. Je kunt een blog van drieduizend woorden schrijven. Dus kun je toch ook dat formulier invullen? Je kunt een universitaire opleiding volgen. Dus kun je toch ook iedere avond koken?Je kunt 's morgens werken. Dus kun je toch ook even boodschappen doen wanneer je thuiskomt?
Nee, dat kan ik niet. Het zijn verschillende taken die verschillende combinaties van executieve functies, prikkelverwerking, motivatie, energie en flexibiliteit vragen. Een taak waarin iemand geïnteresseerd is en waarvan de structuur duidelijk is, kan relatief gemakkelijk gaan.Een open opdracht als: "Regel je administratie." is totaal anders. Wat betekent administratie? Welke brief eerst? Moet ik ergens op reageren? Waar staat het wachtwoord? Moet ik bellen? ik durf niet te bellen. Wat nou als ik aan de telefoon niet uit mijn woorden kom? Wanneer moet dit klaar zijn? Wat als ik het verkeerd doe?
Voor je het weet zit ik een uur naar drie enveloppen te kijken zonder er één te openen. Van buiten ziet dat eruit als uitstelgedrag. Van binnen voel ik me als een computer waarop twintig programma's tegelijk zijn geopend en niets meer reageert.
Dus ja, ik heb hulp nodig bij mijn executieve functies. Veel kan ik zelf. Maar sommige dingen moeten van mij overgenomen worden of moet ik samen doen met iemand. Ik heb op maandag autismebegeleiding. Daarin maken we een schema voor hoe mijn week eruit ziet. Hoe laat heb ik wat, hoe laat moet ik daarvoor weg. Wat doe ik als afspraken wegvallen. Welke brief open ik eerst? Open ik eerst alle brieven en doe ik alle betalingen achtereen, of open ik per brief en doe ik per brief de betaling. Hoe spit ik mijn mail door. Waar moet wel een antwoord op komen en wat kan ik negeren. Hoe moet ik in vredes naam een WMO-indicatie aanvragen? Hoe moet ik belastingaangifte doen? Hierbij heb ik allemaal hulp nodig, en gelukkig is die er ook.
Ook mijn huishouden is een probleem. Ik vind het moeilijk om niet te vervallen in de details. Ik stel mij voor te gaan vegen, maar tijdens het vegen vind ik een slordig kastje. Eerst dat kastje opruimen. Daar kom ik een brief tegen. Shoot, die had ik moeten beatwoorden. Die leg ik op mijn bureau om samen met mijn begeleider naar te kijken. Mijn bureau is ook best een puinhoop, laat ik die meteen even opruimen. Ik ben doodop. Opruimen kost mij veel energie. Alle items moeten een plek krijgen, waarmee ik honderden opties creëer. Maar mijn oorspronkelijke taak, namelijk vegen, dat heb ik niet gedaan. En het lukt me nu ook niet meer om te doen, want ik ben al af. Gelukkig heb ik vanuit de WMO ook een huishoudelijke hulp, zodat mijn woning proper blijft.
Maar wat een contrast he? ik heb geneeskunde gestudeerd. Ik schrijf deze blog, waarbij ik een klein onderzoek op pubmed heb gedaan (dat is een platform voor medische onderzoeken) maar mijn eigen was opvouwen heb ik hulp bij nodig. Dit maakt ook dat er niet zoiets bestaat als een laag functionerende of een hoogfunctionerende autist. Want wat ben ik dan? Er bestaat wel zoiets als een verstandelijk beperkte autist en een autist met een normaal/hoog IQ, maar de mate van functioneren hangt zo enorm af van de functies die je meet.
Mijn grootste problemen liggen op de punten:
- taakinhibitie: ik wil iets doen maar het lukt me niet om eraan te beginnen. intentei omzetten naar handelen vraagt enorm veel van de executieve functies. vaak kan ik de hele dag opzien tegen mijn vaat, om het uiteindelijk in 10 minuten weg te werken en me af te vragen waar ik nou zo enorm moeilijk over deed. Maar dit is geen onwil. Het lukt me gewoon echt niet om te beginnen. Zeker als er achter iets geen tijdsdruk zit.
- Werkgeheugen. Dit is het voorbeeld van het vegen. Ik blijf niet bij 1 taak. Alles wat ik zie geeft me een nieuwe taak en laat me afwijken van het oorspronkelijke plan.
- Flexibiliteit: ik vind het enorm moeilijk als plannen ineens veranderen. Of wanneer ik bijvoorbeeld naar de winkel ga voor sojamelk, en het normale merk sojamelk wat ik altijd heb, op is. Was doe ik dan? een ander merk? een andere winkel? Ook vind ik het moeilijk om na onderbreking van een taak, weer door te gaan. We nemen weer even het voorbeeld van het vegen. Stel ik veeg en ik word gebeld. Ik handel het telefoontje dan af en vind het moeilijk om dan weer terug te schakelen naar het vegen.
Op papier kan alles goed gaan
Onderzoek bij autistische volwassenen laat inderdaad zien dat prestaties op neuropsychologische tests en problemen met executief functioneren in het dagelijks leven niet netjes hetzelfde hoeven te vertellen. In één onderzoek had ruim een derde van de autistische volwassenen geen afwijking op de gebruikte executieve functiematen, terwijl problemen met executief gedrag in het dagelijks leven toch vaak voorkwamen. (PubMed Central (PMC)) Dat vind ik ontzettend belangrijk. Goed scoren op een test betekent niet automatisch dat het dagelijks leven gemakkelijk gaat. Intelligentie kan problemen zelfs verbergen Een slimme autistische persoon kan bovendien jarenlang oplossingen bouwen rondom zwakkere executieve functies. Agenda's, lijstjes, vaste routines, vooruit plannen, altijd hetzelfde eten (guilty) en zo zijn er nog talloze manieren om om te gaan met het gebrek aan executieve functies en deze als het ware te verbloemen. Dit fenomeen wordt vooral gezien bij vrouwen met een gemiddeld tot hoog IQ.
Executieve functies hebben niets te maken met intelligentie. Dit is uiteindelijk wat ik met deze blog duidelijk wil maken. Wanneer iemand moeite heeft met executieve functies, betekent dat niet dat diegene dom is. Het betekent ook niet automatisch dat iemand ongemotiveerd, ongeïnteresseerd of lui is. Je kunt precies weten wat je moet doen en vastlopen op hoe je jezelf zover krijgt om het te doen. Je kunt uitstekend problemen oplossen voor anderen en thuis niet weten waar je moet beginnen met je eigen huishouden. Je kunt een ingewikkeld wetenschappelijk onderwerp begrijpen en huilend boven een formulier zitten. Je kunt zelfstandig werken en toch iemand nodig hebben die helpt je week te structureren. En je kunt op maandag iets volledig zelfstandig kunnen wat op vrijdag, na een week vol prikkels en veranderingen, ineens nauwelijks meer lukt. Autisme is geen rechte lijn van kan weinig naar kan veel. Executief functioneren is dat evenmin.
Misschien moeten we daarom minder vaak vragen:
"Maar kun je dit dan niet?"
En vaker:
"Waar in het proces loop je vast?"
Want misschien weet iemand prima wat er moet gebeuren. Misschien ontbreekt de kennis helemaal niet. Misschien heeft het managementteam in het hoofd gewoon wat ondersteuning nodig.
Reactie plaatsen
Reacties