omgang met volwassenen met anorexia nervosa in de zorg

Uit eigen ervaring en door gesproken te hebben met vele medepatiënten zijn er dingen in de communicatie met anorexiapatiënten in de zorg die misgaan. Hierbij wil ik benadrukken, het gaat niet altijd mis, niet bij iedereen mis, soms juist heel goed. Maar wel de moeite waard om een algemene boodschap de wereld in te sturen, in de vorm van adviezen.

Mijn boodschappen aan de zorg:

• Mijn anorexia maakt mij niet minder volwassen, je hoeft niet te praten tegen me alsof ik een kind ben, geen zorg uit handen te nemen alsof ik een kind ben, niet voor me te hurken, niet in verkleinwoordjes te praten, niet in jip-en-janneke-taal uit te leggen, niet tegen mijn man te praten in plaats van tegen mij. Ik ben gewoon een persoon met een vol verstand, alleen een lichaam met een gewicht van een kind, dat is alles. Sterker nog, ik heb meer verstand van geneeskunde en eetstoornis dan het gemiddelde zorgpersoneel en zeker dan mijn man. En als ik je niet begrijp, ben ik prima in staat dat aan te geven, en dan kan je alsnog overgaan naar jouw rol als ik-ben-een-ouder-en-heb-een-kind-als-patiënt. Maar probeer eerst even de volwassen versie uit.
• Ik kom niet in het ziekenhuis om de zorg extra te belasten, doe het niet expres, heb niet de intentie om te stoppen met eten zodat jij nog een patiënt hebt. Ik snap jouw frustratie, zeker wanneer jouw opinie is dat een eetstoornis/het handelen ernaar (of het nu niet-eten of braken is als boosdoener) een keuze is en ik dan WEER een bed bezet houd die ook voor een ‘echte’ patiënt had kunnen worden gebruikt. Maar laat die opinie nou eindelijk eens los. Want ik ben een echte patiënt die zorg nodig heeft als het somatisch gevaarlijk wordt, net als iedere andere patiënt. Heb ik je niet overtuigd? Vraag, behandel jij die man die in een boom klom, viel en zijn pols brak? volledig onverantwoordelijk en een eigen keuze toch om in een boom te klimmen? en Toch weet ik zeker dat geen arts nee zal zeggen op deze vraag. Waarom is het handelen naar een eetstoornis dan zo anders?
• Ik weiger geen zorg omdat ik koppig ben, ik weiger dingen uit oprechte angst. Omdat de eetstoornis niet verdwijnt als mijn lichaam signalen geeft dat het in gevaar is. Omdat mijn hoofd schreeuwt dat het niet mag, dat het niet kan, dat het slecht is. Dat het niet goed voor me is. Het gaat tegen mijn eigen instincten in. Maar ik wil er wel alles aan doen om toch aan te gaan wat nodig is, ik moet alleen eerst door mijn angst heen. Het is fijn om de angst te benoemen zodat het er kort over kan gaan.
• Je mag benadrukken dat het leven met anorexia zwaar is, dat het uitzichtloos lijkt, maar soms werkt andersom benadrukken veel beter, liefelijk wijzen op dat het toch echt de patiënt is die de verandering moet maken. Dat er geen magische redder komt. Overigens waardeer ik het enorm dat je inziet dat het zwaar is, daarmee heb je een gigantische sprong voor op heel veel zorgverleners. En dit mag ook prima benoemd worden tezamen met het gene erna geschreven. Het mag zwaar en moeilijk zijn maar toch ook eigen verantwoordelijkheid.
• Stop met die eeuwige vooroordelen. Je weet niet hoe het is, hoe het voelt of wat mijn beweegredenen zijn. Bewaar je nergens op gebaseerde mening alsjeblieft tot de koffiekamer. I have had enough shit. Ik heb jou mening niet ook nog nodig om me te realiseren dat ik zorg vereis momenteel. Ik snap je vooroordelen. Eetstoornissen zijn niet logisch. Psychiatrische aandoeningen zijn niet logisch. Vraag wat je wil vragen, daar sta ik altijd voor open, maar geef niet alleen een kort door de bocht mening. 
• Emotie bij anorexia is sterk en wint van de cognitie. Ik snap maar al te goed dat mijn eetstoornis theoretisch niets goeds bijdraagt aan ijn lijf, maar het zit in het koppie. 
• Neem niet aan maar vraag. Niet elke patiënt is hetzelfde. We zijn allen individuen met een stoornis. Je neemt toch ook niet aan dat elke kankerpatiënt hetzelfde is? Dus waarom moet elke patiënt dan wel het eten van een boterham moeilijk vinden? Nee daar ligt niet bij iedereen het probleem.

Lieve zorgverlener, ik verwacht niet dat jij direct je volledige handelswijze verandert, noch dat jij het eens bent met het volledige bovenstaande. Maar ik hoop dat je wat inzicht, misschien zelfs wat compassie hebt gekregen. Zodat bij de volgende anorexia patiënt in jouw zorg je dit een klein beetje in jouw achterhoofd hebt, en je een heel klein beetje aanpast, al is een maar 1 woord.

Boodschap aan de patiënt met een eetstoornis

We kunnen doen alsof de communicatieproblemen enkel bij de personen in de zorg liggen, maar het is een wederzijdse omgang waarin ook jij een belangrijke rol hebt. Ik wil jou dan ook vragen stil te staan bij het volgende:

• Het is voor een zorgverlener zonder ervaring in de psychiatrie onmogelijk om voor te stellen dat jij jezelf dusdanig verwaarloost dat je spoedzorg nodig hebt. Wees een beetje mild voor het onbegrip, jij zou het ook niet begrijpen als je er niet midden in zit.
• Je bent een volwassen persoon. Als je als volwassene wil worden behandeld dan zal je je ook volwassen moeten opstellen. Dus een normale conversatie met respect naar de mensen in de zorg. 
• Als jij zorg weigert is dat enorm lastig voor de zorgverlener. Niet alleen in de rol als zorgverlener maar ook voor de mens achter de zorgverlener. Sowieso is het erg tegenstrijdig wanneer je wel op een SEH bent maar vervolgens geen vocht/suiker/goede behandeling wil. Dat is frustrerend. Mensen in de zorg zijn ingesteld op hun patiënten zo goed mogelijk helpen. Als jij dat actief tegengaat, dan heeft dat consequenties. Ik weet dat de angst zo groot kan zijn dat je zorg gaat weigeren. Ik ben in die positie geweest. Maar de zorgverlener kan zich daar niets bij voorstellen. Die ziet haar patiënt slechter en slechter worden zonder dat zij iets mogen doen.
• Dwangzorg is verschrikkelijk. Voor jou en voor de zorgverlener. Het is voor niemand wenselijk. Maar als het niet nodig was geweest, dan had jij absoluut die machtiging niet gehad. Probeer dat voor ogen te houden. Probeer er niet tegen te vechten. Dwangzorg betekent dat je op het randje van de dood balanceert en dat iedere zorgverlener keihard rent om te voorkomen dat jij niet de verkeerde kant op valt. Hoe harder jij vecht, hoe vervelender het wordt voor iedereen. En neem van mij aan, het gaat niets veranderen. Als er is bepaald dat jij iets met dwang krijgt, dan kan dat goedschiks of kwaadschiks, maar het gaat erin. Dan kun je het maar beter gewoon toestaan toch?
• SEH zorgverleners hebben niet geleerd voor psychiatrie. Ze hebben niet de handvatten die psychiaters en psychologen wel hebben. De communicatie kan erg lastig verlopen doordat zij simpelweg niet goed weten hoe jou te benaderen. De enige manier om dit wel te weten te komen is door zelf aan te geven wat je wil en wat je nodig hebt. Het maakt bijvoorbeeld een enorm verschil wanneer je een infuus eruit trekt uit angst voor het zoute water of je bij de verpleegkundige aangeeft dat je het gewoon heel eng vindt omdat het de cijfers op de weegschaal beïnvloedt en dat activeert de eetstoornis, waarna je het er samen over kan hebben en ze misschien de angst samen met je aan kan gaan. Hoe meer jij je openstelt, hoe beter de zorgverlener je snapt. En nee, er is geen tijd voor een volledig psychiatrisch consult, maar dit kan ook prima in een paar minuten.