Voor dit interview spreek ik met een vrouw van middelbare leeftijd die al jarenlang leeft met een ernstige vorm van OCD. Ze wil graag anoniem blijven. Voor het gemak noem ik haar hier even Lotte. Lotte is 51 jaar. In haar dagelijks leven heeft ze last van dwanghandelingen en dwanggedachten. Zo voelt ze de sterke behoefte om bepaalde handelingen precies vijf keer uit te voeren. Als ze dat niet doet, is ze bang dat er iets verschrikkelijks gebeurt. In haar geval is dat de angst dat de Derde Wereldoorlog zal uitbreken.
Het is belangrijk om daarbij te benadrukken dat zij weet dat haar angst niet logisch hoeft te zijn, maar dat het gevoel dat er iets mis zal gaan toch ontzettend sterk en echt kan zijn.
woord vooraf
Mijn woord vooraf aan Lotte. Ik vind het super dapper dat jij jouw verhaal hier met me wil delen. Ik weet dat jij hoopt dat we op deze manier een inkijkje krijgen in wat OCD echt is en daardoor wat begrip wordt gekweekt. Ik wil jou als lezer vragen om mild te zijn in jouw reacties. Lotte schaamt zich enorm voor haar OCD en dat dat nodig is vind ik super verdrietig, evenals dat ik haar eigen naam hier niet kan vermelden uit angst dat familie of vrienden haar herkennen in dit stuk.
Ook wil ik mijzelf excuseren. Misschien zijn dit niet de perfecte vragen. Ik heb nooit geleerd om interviews af te nemen. Echter wilde ik deze kans niet voorbij laten gaan, omdat er nog zo veel onwetendheid en onbegrip ligt op dit onderwerp, dat ik ook dit graag een plekje op mijn website wil geven.
1. Kun je vertellen hoe OCD er bij jou uitziet?
“Bij mij draait het heel erg om aantallen en herhaling. Ik moet bepaalde handelingen precies vijf keer uitvoeren. Dat kan iets heel kleins zijn, zoals een deur aanraken, een lichtknop indrukken of iets controleren. Soms gaat het om handelingen waar andere mensen helemaal niet bij stilstaan. Voor mij is het alleen niet zomaar een handeling. In mijn hoofd zit er een enorme betekenis achter. Als ik het vijf keer doe, voelt het alsof ik de situatie onder controle heb. Als ik het vier of zes keer doe, voelt het alsof ik iets verkeerd heb gedaan.”
2. Waarom moet het precies vijf keer?
“Dat is eigenlijk een goede vraag, want rationeel gezien weet ik dat vijf natuurlijk geen magisch getal is. Maar mijn OCD heeft daar een soort regel van gemaakt. Het moet vijf keer. Niet drie, niet vier en niet zes. Als ik het bijvoorbeeld vier keer heb gedaan, krijg ik meteen het gevoel dat ik opnieuw moet beginnen. Dan kan het gebeuren dat ik uiteindelijk veel langer bezig ben dan ik oorspronkelijk van plan was. Het getal vijf geeft me tijdelijk zekerheid. Alleen is die zekerheid nooit blijvend.”
3. Wat gebeurt er als je probeert de handeling niet vijf keer te doen?
“Dan schiet mijn angst enorm omhoog. Het begint vaak met een gedachte als: ‘Wat als er nu iets misgaat?’ Vervolgens komt vrijwel onmiddellijk de gedachte dat ik verantwoordelijk ben voor wat er gebeurt. Mijn hoofd zegt dan bijvoorbeeld: ‘Als je dit niet vijf keer doet en er gebeurt iets, had je het kunnen voorkomen.’ Ik weet ergens wel dat dat niet logisch is. Ik weet dat mijn handelingen geen invloed hebben op geopolitieke gebeurtenissen. Maar op zo'n moment voelt dat verstandelijke inzicht veel minder sterk dan de angst.”
4. Je bent bang dat de Derde Wereldoorlog uitbreekt als je niet aan je dwang toegeeft. Hoe voelt die angst?
“Het voelt verschrikkelijk echt. Ik denk niet letterlijk dat ik wereldpolitiek kan besturen door een lichtknop vijf keer in te drukken. Als iemand het mij rustig vraagt, begrijp ik heel goed dat dat onmogelijk is. Maar OCD gaat niet alleen over wat je verstandelijk gelooft. Het gaat ook over het gevoel van verantwoordelijkheid en de angst dat je iets verschrikkelijks had kunnen voorkomen. Het is een soort ‘wat als?’ dat maar blijft doorgaan. Wat als ik het niet doe? Wat als er vervolgens iets gebeurt? Wat als het mijn schuld is? En dan lijkt vijf keer uitvoeren ineens de enige manier om die angst weg te krijgen.”
5. Voel je je verantwoordelijk voor dingen waar je eigenlijk geen controle over hebt?
“Ja, ontzettend. Dat is misschien wel een van de zwaarste kanten van mijn OCD. Ik kan me verantwoordelijk voelen voor gebeurtenissen waar ik helemaal geen invloed op heb. Ik kan bijvoorbeeld nieuws zien over een conflict ergens in de wereld en vervolgens denken: ‘Zie je wel, misschien had ik iets anders moeten doen.’ Dat klinkt achteraf vreemd, maar wanneer je midden in zo'n angst zit, voelt het alsof je een bepaalde verantwoordelijkheid hebt. Mijn therapeut heeft me geleerd om onderscheid te maken tussen verantwoordelijkheid en het gevoel van verantwoordelijkheid. Dat helpt soms.”
6. Hoeveel tijd kost je OCD op een gemiddelde dag?
“Dat verschilt enorm. Er zijn dagen waarop ik redelijk goed functioneer en waarop ik mijn dwanghandelingen sneller kan loslaten. Maar er zijn ook dagen waarop het ontzettend veel tijd kost. Het vervelende is dat het niet alleen de handeling zelf is. Het begint al in mijn hoofd. Ik kan bijvoorbeeld tien minuten twijfelen of ik iets wel of niet vijf keer moet doen. Vervolgens doe ik het vijf keer. Daarna vraag ik me af of ik het wel goed heb gedaan. Dan kan ik opnieuw beginnen. Daardoor kan een handeling van een paar seconden uiteindelijk een kwartier of langer duren.”
7. Wat doet OCD met je dagelijks leven?
“Het beperkt me behoorlijk. Spontaniteit is moeilijk. Ik kan niet altijd zomaar iets doen zonder dat mijn OCD zich ermee bemoeit. Ook mijn omgeving merkt het. Mensen die dicht bij mij staan, weten dat ik soms veel langer bezig ben met eenvoudige dingen. Daarnaast ben ik vaak moe. Niet alleen van het uitvoeren van de dwanghandelingen, maar vooral van het voortdurend nadenken. Mijn hoofd staat eigenlijk nooit helemaal uit.” Ik maak me ik enorm druk, wat ook veel tijd kost. Ik kan zo balen wanneer ik ergens te laat ben gekomen doordat ik mijn ritueel nog niet heb uitgevoerd. Maar wanneer begin ik dan met de voorbereiding van een afspraak, als het de ene keer 5 minuten duurt en andere momenten eindeloos bezig ben met alles 5 keer doen. Hoe leg ik dat uit aan mijn afspraak?
8. Hoe reageren mensen in je omgeving hierop?
“Dat verschilt. Mensen die mij niet goed kennen, begrijpen het soms helemaal niet. Ze kunnen zeggen: ‘Doe het gewoon niet.’ Dat klinkt logisch, maar zo eenvoudig is het niet.
Mensen die mij goed kennen, begrijpen beter dat ik niet bewust kies voor die angst. Tegelijkertijd moeten zij ook oppassen dat ze mijn OCD niet steeds geruststellen. Als ik bijvoorbeeld vraag: ‘Denk je echt dat er niets gaat gebeuren als ik het niet vijf keer doe?’, kan iemand me natuurlijk geruststellen. Maar daarna kan ik tien minuten later opnieuw diezelfde vraag stellen. Mijn omgeving leert daarom steeds beter om mij niet eindeloos gerust te stellen, maar me juist te helpen om de angst te verdragen.”
9. Heb je ooit gedacht: ik weet dat dit onzin is, dus waarom kan ik er dan niet gewoon mee stoppen?
“Constant.
Dat is misschien een van de frustrerendste dingen. Ik ben geen dom persoon. Ik begrijp dat het niet logisch is om te denken dat mijn handelingen invloed hebben op het uitbreken van een wereldoorlog. Maar weten dat een gedachte niet logisch is, betekent niet automatisch dat je hem kunt uitschakelen. Het voelt een beetje alsof mijn verstand zegt: ‘Dit klopt niet.’ En mijn angst antwoordt: ‘Maar stel dat het wél zo is?’ En dat ene kleine ‘stel dat’ kan genoeg zijn om me weer in de dwang te trekken.”
10. Heb je geprobeerd om tegen je OCD in te gaan?
“Ja. En dat is uiteindelijk ook onderdeel geworden van mijn behandeling. Mijn therapeut helpt mij om de dwang niet steeds uit te voeren. Dat kan heel spannend zijn. Als ik iets bijvoorbeeld maar vier keer doe in plaats van vijf, kan mijn angst enorm oplopen. Mijn eerste reactie is dan: ‘Zie je wel, nu gaat er iets gebeuren.’ Maar vervolgens gebeurt er natuurlijk meestal niets. Dat klinkt misschien als een kleine overwinning, maar voor mij is dat heel groot. Ik leer mijn hersenen als het ware dat angst niet betekent dat ik moet handelen.”
11. Wat is het moeilijkste aan herstellen van OCD?
“Het moeilijkste vind ik dat ik mijn gevoel van zekerheid moet opgeven. Ik wil honderd procent zekerheid dat er niets ergs gaat gebeuren. Maar die zekerheid bestaat eigenlijk niet. Niemand kan mij garanderen dat er nooit iets misgaat in de wereld. En juist dat moet ik leren verdragen. Ik moet leren denken: ‘Ik weet niet wat er gaat gebeuren, maar ik hoef daarom niet vijf keer aan die deur te zitten.’ Dat is ontzettend moeilijk, maar tegelijkertijd geeft het me uiteindelijk meer vrijheid.”
12. Wat zou je willen dat mensen begrijpen over OCD?
“Ik zou willen dat mensen begrijpen dat OCD veel meer is dan perfectionistisch zijn of graag netjes werken. Als iemand zegt: ‘Ik moet alles precies vijf keer doen omdat ik anders bang ben dat er iets verschrikkelijks gebeurt’, is dat geen grappige eigenaardigheid. Daar zit heel veel angst achter.
Ik zou ook willen dat mensen begrijpen dat je iemand niet helpt door simpelweg te zeggen: ‘Dat slaat nergens op.’ Waarschijnlijk weet die persoon dat zelf ook al.
Wat wel helpt, is luisteren zonder de angst te bevestigen. Je kunt zeggen: ‘Ik zie dat dit je heel veel angst geeft. Ik geloof niet dat jij verantwoordelijk bent voor wat er in de wereld gebeurt, maar ik geloof wel dat jouw angst echt is.’ Dat verschil is voor mij enorm belangrijk, want mijn OCD is niet wie ik ben. Het is iets waar ik mee worstel. En hoe meer ik leer dat ik mijn angst kan voelen zonder ernaar te handelen, hoe meer ruimte ik krijg om gewoon mezelf te zijn.”
Nawoord
Het interview met Lotte laat zien dat OCD niet alleen bestaat uit dwanghandelingen. Achter een ogenschijnlijk eenvoudige handeling kan een enorme hoeveelheid angst, verantwoordelijkheid en onzekerheid schuilgaan. De vijf keer herhalen is uiteindelijk niet het echte probleem. Het is de manier waarop ze probeert om met haar angst om te gaan.
Herstel betekent daarom niet alleen leren om iets vier in plaats van vijf keer te doen. Het betekent leren dat je onzekerheid kunt verdragen zonder steeds opnieuw zekerheid te hoeven creëren. En misschien is dat wel de grootste vrijheid die behandeling kan opleveren: niet langer alles onder controle hoeven te hebben om je veilig te voelen.
Reactie plaatsen
Reacties