Hoe autisme zich uit bij mij

Een autismespectrumstoornis, verder in dit stuk ‘autisme’ genoemd, uit zich bij iedereen anders. Zo is er een groot verschil tussen de uiting bij mannen en bij vrouwen, bij kinderen en volwassenen maar ook tussen verschillende individuen met autisme. Uiteraard zijn er ook symptomen die je bij de meeste individuen met autisme ziet, iedereen voldoet namelijk aan de DSM-5-crieteria. In deze blog wil ik het hebben over deze gelijkenissen en verschillen en neem ik je mee in hoe ik autisme ervaar.

Wat is autisme

Autisme is een ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op hoe iemand de wereld waarneemt, informatie verwerkt en met anderen omgaat. Het wordt een spectrum genoemd omdat de kenmerken en de intensiteit ervan sterk verschillen per individu. De diagnose wordt gesteld door een psychiater aan de hand van het handboek DSM-5. Ik ga je niet vermoeien met de tekst uit dit handboek. Heel kort door de bocht geeft de DSM-5 bepaalde kenmerken van autisme, kenmerken die ik in deze blog wat uitweid. Wanneer iemand voldoende kenmerken uit het handboek vertoont, dan is er spraken van autisme. Het gaat er dus om dat iemand ‘genoeg’ symptomen van autisme vertoont en dus niet alle symptomen. Zo ontstaat een breed spectrum, waarbij de ene vooral problemen heeft in de communicatie en de ander juist in vaste routines.

Er is nog niet veel duidelijk over het ontstaan van autisme. Hierdoor is het waarom van verschillende symptomen niet te verklaren. We zien een combinatie van symptomen en noemen dit autisme, er is geen objectief onderzoek om autisme aan te tonen.

Iedereen heeft een beetje autisme

Als je mij vraagt waar ik me de laatste tijd het meeste aan hinder, dan is dat de opmerking ‘maar iedereen heeft een beetje autisme toch’ (of een andere zin met gelijke strekking) wanneer ik iemand vertel dat ik autisme heb. Niet iedereen heeft autisme. Iemand kan gerust een beetje star zijn of juist niet zo handig in de communicatie of welk symptoom van autisme dan ook, maar de lijdensdruk van autisme ligt juist in de combinatie van al die symptomen waardoor het voor mij echt een handicap is. Ik geloof gerust dat mensen het zeggen met de beste bedoeling, maar het ondermijnt het feit dat ik er echt heel veel last van heb. Zo probeer ik het wel eens aan mensen uit te leggen met het volgende voorbeeld. Als je een paar dagen vermoeider bent, dan heb je toch ook niet een beetje pfeiffer of een beetje kanker, ja het is een symptoom die bij allebei de aandoeningen (en nog veel meer) maar je hebt het of je hebt het niet. Zo is dat ook met autisme. Ik ben overigens niet de enige persoon met autisme die deze opmerking niet prettig vindt, ik hoor het echt heel vaak. Ook de opmerkingen ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ valt in de categorie doe-maar-niet-opmerkingen.

Sociale interactie en communicatie

Mensen met autisme ervaren vaak uitdagingen in sociale situaties. Dit kan zich op verschillende manieren uiten:

• Moeite met het maken of onderhouden van oogcontact.

Dit is een symptoom dat voor heel veel mensen met autisme geldt. Ook ik ben onwijs slecht in het maken van oogcontact. Op de een of andere manier voelt het super ongemakkelijk om iemand in de ogen aan te kijken. Ook voel ik niet natuurlijk aan wanneer ik moet kijken en wanneer ik juist weg moet kijken. Als ik mijn best niet doe, zoals bij mijn therapeuten of bij vrienden en familie, dan kijk ik simpelweg naar een punt in de ruimte terwijl ik praat. Het kost me te veel energie om de hele dag te maskeren. Bij mensen die ik minder goed ken maskeer ik wel. Het lukt niet om constant in iemands ogen te kijken, dus richt ik me op een punt op het voorhoofd tussen de ogen. Echter lost dit het probleem niet op van het niet weten wanneer ik weg moet kijken. Zo kan het gebeuren dat ik iemand heel ackward aanstaar of juist dat ik continu heen en weer ga tussen de ruimte en de persoon en daardoor mijn ogen een soort ruitenwisser worden.

• Beperktere of ongebruikelijke lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen.

Ook hierin herken ik mezelf. Tijdens een gesprek ben ik me altijd super bewust van hoe ik sta en wat ik doe. Oké Anna, lachen, dit was een grap, nu even anders staan, niet op een been blijven hinken, doe je hoofd is recht, niet zo kopiëren, doe iets met die rare bungelende armen, enzovoort, en tegelijk moet ik me dan nog richten op wat er gezegd wordt. Wat ik helemaal ingewikkeld vind is wanneer iemands gezichtsuitdrukking niet overeenkomt met wat iemand letterlijk zegt. Vooral sarcasme herkennen is daardoor erg moeilijk.

• Problemen met het begrijpen van sociale regels en ongeschreven omgangsvormen.

Hier heb ik zelf niet zo’n last van. Als kind vond ik dit wel heel moeilijk. Echter heb ik deze regels gewoon aangeleerd in plaats van het natuurlijk aan te voelen. Ik heb wel moeite met regels die niet logisch zijn of regels die regels zijn om het regels zijn.

• Moeite met het aangaan en onderhouden van vriendschappen.

Je bent mijn vriend of je bent het niet, er zit niet veel tussen. Mijn vaste vrienden kunnen altijd op mij rekenen en op mij bouwen, ik ben er altijd voor hen. Hierdoor zijn mijn vriendschappen intenser dan de meeste mensen hun vriendschap ervaren. Echter heb ik hierdoor veel minder ruimte voor vrienden. waar de meeste mensen een grote kennissenkring hebben, bestaat deze bij mij niet. Ik heb gewoon 4 hele goede vrienden.

• Een letterlijke interpretatie van taal: sarcasme, grapjes of dubbele betekenissen kunnen lastig zijn.

Dit is voor mij echt een struikelblok in het dagelijks leven. Ergens vind ik het ook wel raar dat ons wordt verweten dat wij dingen letterlijk nemen want waarom zeg je niet gewoon wat je bedoelt, dat is toch veel makkelijker. Zonder die rare omgekeerde taal manoeuvres ontstaan nooit problemen in de interpretatie van taal.

Repititief gedrag en routines

Veel mensen met autisme hebben behoefte aan voorspelbaarheid en vertonen herhalend gedrag. Voorbeelden zijn:

• Stereotiep gedrag zoals wapperen met de handen, wiegen of tikken. Dit wordt ook wel stimmen genoemd.

Ik stimde als kind veel duidelijker dan dat ik dat nu doe. Vooral het wiegen (heen en weer bewegen zoals in een schommelstoel maar dan zonder schommelstoel of van links naar rechts en weer terug) deed ik als kind veel als ik gespannen was. Nu stim ik nog altijd maar iets minder opvallend. Mijn ‘favoriete’ stim is het omstebeurt met al mijn vingers mijn duim van dezelfde hand aanraken (hoe omschrijf ik dit). Stimmen doe ik vooral als ik gespannen ben maar ook wanneer ik bijvoorbeeld heel blij ben. Het geeft iets van rust en controle al vind ik het erg moeilijk om dit uit te leggen aan mensen die dit niet kennen/doen.

• Sterke voorkeur voor vaste routines en rituelen; veranderingen kunnen stress veroorzaken.

Als het niet goed met mij gaat, dan heb ik enorm veel baat bij vastheid en regelmaat. Wanneer ik beter ga heb ik hier minder behoefte aan. Grote veranderingen vind ik altijd wel lastig. Ook zie ik verschillen altijd. Als ik maar een keer eerder in een ruimte ben geweest kan ik je precies vertellen dat iets op een andere plek staat, al is het maar een potplantje. Dit is vooral wel grappig en heb ik niet zo’n last van. Mijn interieur wisselt heel vaak. Zo heb ik sinds twee dagen mijn bank omgedraaid zodat er plek kwam voor een krabpaal en de krabpaal zelf is ook een groot object in de ruimte. Dit vind ik niet moeilijk. Het helpt wel dat ik de wijziging zelf heb aangebracht en hier dus volledige controle over heb. Als dingen door anderen wijzigen dan kan ik daardoor overvallen worden.

• Herhaaldelijk stellen van dezelfde vragen of dezelfde onderwerpen aanhalen.

Dit is echt iets wat je in meer of mindere intensiteit kunt hebben. Ik denk dat iedereen het liefst praat over zijn eigen passies. Dit kan in extreme voorkomen bij iemand met autisme. Hier heb ik zelf geloof ik niet zo veel last van.

Intense interesses en speciale talenten

Het stereotype autistisch beeld is een jongetje wat alles weet over treinen en de hele dag bezig is met modeltreintjes. Er zijn gevallen waarbij dit echt zo is (bijvoorbeeld de documentaire Kees vliegt uit (deel 1 staat op NPO, deel 2 op videoland)). Bij de meeste mensen is dit absolute onzin. Juist bij vrouwen met autisme zie je vaak dat ze continu een nieuwe fixatie hebben, daar een tijd volledig in opgaan, dan dit weer loslaten en ergens anders in fixeren. Ook kunnen deze speciale interesses en talenten helemaal niet speciaal zijn. Zo kunnen we ook fixeren in bijvoorbeeld onze eigen moestuin of schilderen of een andere veel voorkomende hobby. Het verschil is dat mensen met autisme zich over het algemeen meer storten in een hobby dan gemiddeld.

Ik herken mij sterk in het beeld van de wisselende fixatie. Zo had ik een tijdje terug een kleiwerkje gemaakt en vond dit een hele fijne bezigheid. Vervolgens heb ik heel veel klei gekocht, inclusief gereedschapjes en heb ik me volkomen verdiept in de eigenschappen van klei en hoe je dit het beste kan bewerken en kan afbakken. Dit is een soort ministudie in klei van uren en uren. Waar de kennis over klei nu enorm groot is en ik genoeg voorraad in klei heb, heb ik mijn fixatie losgelaten en doe ik het precies helemaal nooit meer. Ik heb nu nog even geen nieuwe fixatie maar ik weet zeker dat die wel weer gaat komen. Wel teken ik heel veel en heb me dat wel behoorlijk eigen gemaakt. Voorbeelden van mijn eerdere fixaties zijn: sterrenkunde, wiskunde, collages maken, schrijven (die komt wel vaak terug), tekenen, invulboekjes, een kookboek schrijven en nog veel meer.

Onder dit kopje vallen ook het uitstekend geheugen voor details, feiten of data.

Ik ben echt een behoorlijke encyclopedie, ik zit vol met feitjes. Vooral als ik in een museum of dierentuin ben met iemand, dan verander ik in een soort gids en lul ik uren aaneen wat er allemaal te zien is.

Ook heb ik een uitstekend geheugen voor getallen. Zo ken ik het getal pi, een mega stereotypering waaraan ik wel voldoe, tot zeker 80 cijfers achter de komma. Wat bij mijn studies enorm handig was, ik kon bij een vraag op een tentamen me herinneren waar in het boek het antwoord staat (op de pagina nauwkeurig) en kon ik dit als het waren deze pagina lezen in mijn hoofd en zo de vraag beantwoorden. Nu zijn mijn cognitieve functies door de anorexia enorm verslechterd. Ik hoop enorm dat die weer verbeteren nu mijn lichaam gevoed is.

Sensorische gevoeligheid

Veel mensen met autisme ervaren de wereld intenser of juist minder intens via hun zintuigen:

• Overgevoeligheid voor geluiden, licht, geuren of aanraking.
• Ondergevoeligheid, waarbij iemand juist extra prikkels opzoekt.
• Moeite met drukke omgevingen vanwege de overvloed aan prikkels.

Ikzelf heb tegelijk een overgevoeligheid voor bepaalde prikkels en een ondergevoeligheid. Ondergevoeligheid ervaar ik vooral voor lichamelijke prikkels zoal dorst, honger en verzadiging, pijn maar ook bijvoorbeeld de prikkel van aandrang van zowel mijn blaas als mijn darmen voel ik nauwelijks. Dit is soms echt heel lastig. Vooral het ontbreken van mijn honger- en dorstprikkel vind ik ingewikkeld. Ik eet nu op de klok omdat ik, als ik luister naar mijn lijf, maar 2 eetmomenten zou hebben. Echter kan ik dit helemaal vergeten, vooral als ik opga in mijn hyperfocus.

Waar uit mijn autisme zich nog meer in

• Eetstoornis en autisme overkoepelende symptomen

Ik heb veel eetstoornisregels (regels waaraan ik me van mijzelf moet houden in het kader van mijn eetstoornis) die een overlap hebben met mijn autisme. Zo wil ik bepaalde mooie ronde getallen met het lichaamsgewicht niet kruizen. Bij een gft’tje mogen alle elementen elkaar niet raken. Ik heb een enorme voorkeur voor bepaalde voeding (yoghurt met cruesli kan ik 5 keer op een dag eten, het verveelt me nooit) en juist een afkeer voor bepaalde smaken en texturen (vooral een korrelstructuur in peer, aardappel en bruine bonen en de prikkeling van peper en koolzuur). Het gevoel van verzadiging voel ik pas als ik misselijk ben. Hierdoor eet ik vaak iets meer dan mijn maag aankan, waardoor ik lange tijd misselijk ben en soms mijn maag zich omdraait.  

• Overprikkeling en autistische burn-out

Zoals eerder beschreven is een symptoom van autisme een overgevoeligheid van sensorische stimuli. Wanneer ik word blootgesteld aan hevige prikkels of langdurige onaangename prikkels dan raak ik overprikkeld. Er volgt dan een periode waarin ik moet ontprikkelen. Overprikkeld raken is enorm vervelend. Het maakt dat ik totaal niet meer functioneer. Ik krijg mijn omgeving niet of verfomfaaid mee en ga helemaal op in mijn hoofd. Om dit kwijt te raken moet ik mezelf opsluiten in een prikkelarme ruimte. Vaak is dit in foetushouding in een donkere kamer liggen met een verzwaringsdeken. Ik vind dit overprikkelen denk ik het meest vervelende symptoom van autisme. Het is enorm onhandig. Neem bijvoorbeeld dat ik in een stad ben en daar aan de weg gewerkt wordt. Het kan dan zo maar zijn dat ik overprikkel op straat. Dan heb ik echt een probleem want hoe kom ik weer thuis dan. Het lukt dan echt niet om mezelf weer thuis te krijgen zonder hulp.

Ik bescherm mezelf bewust of onbewust voor prikkels. Zo loop ik buiten altijd met mijn koptelefoon op, zodat bovenstaand voorbeeld minder vaak voorkomt. Ook draag ik vaak een zonnebril en heb ik vaak mijn pet op. Alle merkjes moeten uit mijn kleding. Ook eet ik niet wat de boer niet kent, ik hou het lekker op mijn comfortfood.

Wanneer ik veelvuldig overprikkeld ben geraakt in korte tijd of wanneer ik langere tijd word overvraagd, dan raak ik in een autistische burn-out. Dit is een soort overprikkeling to the max. Dit kan dagen achtereen aanhouden.

• Verzamelen

Veel mensen met autisme hebben een verzameling. Ik combineer mijn verzameldrift en mijn hyperfixatie vaak. Nu spaar ik theezakjes. Eerdere verzamelingen zijn: munten, Diddle, balletjes uit de vullingen van mijn vulpen, kaarten, verschillende soorten speelgoed, knikkers, flippo’s en ga zo maar door.

• Medicatie

Het laatste waar ik even bij stil wil staan is de overgevoeligheid voor bijwerkingen en juist ondergevoeligheid voor de hoofdwerking. Dit is iets wat niet bewezen is maar wel in veel studies wordt genoemd als mogelijk symptoom. Ik merk zelf dat ik van alle medicatie die ik gebruik altijd de hoogst mogelijke dosis nodig heb om het middel te laten werken. Ik ken behoorlijk wat mensen met autisme en dit is iets wat ik echt heel veel terug hoor. Ik ben heel benieuwd hoe dit kan.