Deze blog schreef ik in 2024. Ik heb vandaag (26-06-2026) de tekst up to date gemaakt en daar gecorrigeerd waar ik vond dat er correcties nodig was. Dit is een voor mij hele belangrijke blog. Omdat een symptoom van de eetstoornis een soort blindheid voor de consequenties in de toekomst, brengen patiënten schade aan waar ze later, als ze in herstel zijn, voor eeuwig spijt van hebben. Daarom wil ik vooral de 'beginnende anorex' met de neus op de feiten duwen. Een ander doel van deze blog is dat ik bewustmaking wil creëren omdat men niet stilstaat bij de extreme ongemakken die een langer durende eetstoornis/ondergewicht/ ondervoeding met zich meebrengt.
Het is een blog geschreven met een knipoog maar over een heel serieus onderwerp. Namelijk, de klachten van anorexia. Vooral de klachten waarvan je je aan het begin stadium niet bewust bent en waar je als buitenstaander al helemaal niet bewust van bent. Ik ga in deze blog niet in op de mentale gevolgen. Lees deze blog met de knipoog die erin staat, maar ook met de boodschap die erin verstopt zit. Anorexia is niet alleen dun zijn, anorexia is afzien, lijden, problemen, lichamelijk en mentaal. Anorexia is geen romance…
Lieve mensen, welkom in de fantastische wereld, anorexia hetende. Het is daar een groot feest, vol fantastische gevoelens die je nooit hebt mogen ervaren, symptomen die je nooit eerder hebt mogen ondervinden. Echt een groot feest, volledig aan te raden. En het fantastische is, hoe dieper en langer jij je eetstoornis in duikt, hoe aanweziger de symptomen zullen worden, je feestje zal zich vanzelf uitbouwen tot een groot knalfuif.
Ik begin bij hetgeen ik op dit moment van schrijven (in 2025) mag ervaren. Er is geen houding meer waarin je pijnloos kan zitten, staan, liggen of weet ik welke originele houdingen jij in je hoofd hebt. Je raakt vet kwijt, waar je het wil, maar ook waar je het niet wil. Tussen je botten en je vel zit geen bescherming meer, je doorbloeding wordt hierdoor dichtgedrukt en je krijgt decubitus. Wat dat is? Doorligplekken! JA, een symptoom die je enkel kent van je oma van 90, die krijg jij sneller dan zij. Op heel veel plekken, hoe dunner je wordt hoe sneller. Zitbeenderen, stuitje, heupen, ruggenwervels, schouderbladen, en ja zelfs op je pink als je veel schrijft, zoals in mijn geval. En dat doet pijn! Echt pijn! En het geneest heel slecht, aangezien voor de genezing bloedstroom nodig is, en ja, die heb jij dus niet meer op die plekken want die arme adres van je zitten dichtgedrukt door die prachtig uitstekende botten. Om de 2-3 minuten moet je wisselen van houding maar evengoed wordt je huid rood, soms paars op de plek waar je bot het meest uitsteekt. En het meest rotte om op te zitten, dat wordt de WC-bril. Oprechte pijn. Dit is zo extreem geworden dat ik nu in hurkhouding op het toilet zit, met mijn voeten op de wc-bril. Geen zorgen, ik heb altijd vochtige doekjes mee om het toilet schoon te maken.
Daarmee kom ik op de volgende, op een toiletbril zitten is super pijnlijk. Gelukkig zorgt de anorexia dat je dit nog even extra mag ervaren, want wie anorexia zegt, zegt obstipatie. De arts schrijft movicolon voor, maar hoeveel zakjes je ook neemt, het helpt geen snars. En de doe-het-zelf anorex gaat aan de bisacodyl, maar het aantal pillen wat je moet nemen om het te laten helpen loopt snel op en voor je het weet zit je aan een pakje per dag. Dit is een heel groot probleem onder de eetstoornispatiënt, omdat dit leidt tot enorme verslavingen. Het leidt namelijk tot vochtafdrijving, en daardoor beïnvloedt het wel of niet gebruiken het getal op de weegschaal enorm. Maar het is ENORM schadelijk door het veroorzaken elektrolytstoornissen (verstoring van bepaalde zouten in het bloed). Ook gaan je darmen achterover hangen. Wanneer je ooit weer op een gezond gewicht zit, dan is die obstipatie niet zo maar opgelost. Nu gebruik ik nog altijd 4 zakjes movicolon en raak ik regelmatig dusdanig verstopt ondanks die heerlijke drankjes, dat ik 2 liter clean prep mag drinken om de boel leeg te maken.
Laxeerpillen zijn niet de enige dingen die elektrolytstoornissen, ondervoeding, braken, weinig drinken, alles draagt bij aan foute bloedwaarden. Maar bloedwaarden weet je pas, als je ze prikt. Dit betekent heel veel bezoekjes aan de huisarts (ha), huisartsenpost (hap) of spoedeisende hulp (seh) als jij/je omgeving/de arts je symptomen niet meer vertrouwen. Ik gebruik de afkortingen erachter, omdat deze fenomenen zo normaal voor je worden, dat je zelf gaat praten en denken in deze afkortingen. Als ik heel slecht ga, zei ik tegen m’n ex-man, we moeten even het hap bellen. Hij wist wat ik bedoelde. En als het echt echt slecht gaat, dan belde hij 112 zodat ik weer met een door de zorgverzekerde kermisattractie naar het ziekenhuis kon worden afgevoerd. Maar dit is even een uitstapje op hetgeen ik aan het vertellen was. Je zal dus heel veel medische bezoeken hebben. Dit bezoek eindigt vaak in een geruststelling, waarbij je je de grootste aansteller van de wereld voelt en je ENORM schaamt. Soms wordt er een ter plekke te compenseren verstoring gevonden. Met heel veel mazzel kun je door een paar uurtjes infuus hangen de waarde weer goed krijgen en de volgende dag zelf naar huis gaan. Nog een kleine uitstap. Als je met de ambu naar het ziekenhuis gaat, vergeet dan niet dat je schoenen mee moeten. Ik ben een keer met OV terug naar huis gegaan met antislipsokken van het ziekenhuis omdat niemand mij kon ophalen en mijn schoenen thuis waren achtergebleven. Dat infuus zit er al in voordat jij goed en wel hebt nagedacht of je dat wel wil. Want wat daarop volgt is vocht vasthouden. Niet alleen na infuus maar ook na een dag meer zout of meer vocht nuttigen. En dat is doodeng wanneer je door je anorexia zo geobsedeerd bent door de weegschaal. 2 liter vocht met NaCl/ringerlactaat betekent 2 kg extra op de weegschaal. Ja lieverd dat is dus het vocht, het maakt je niet echt zwaarder. Maar toch is die weegschaal schokkend. Als je elke ons onder controle wilt houden maar de weegschaal nu ineens twee kilo vooruit schiet.
Hier snijd ik weer een uniek fenomeen aan, vocht vasthouden. Elke kleine verandering in de intake kan leiden tot een enorme verstoring van de vochthuishouding, waardoor je van 1 dag goede inzet opzet als een ballon (weegschaal +3kg na 1 dag is geen uitzondering) Gevolg: STRESSSSSSSSSSSSSS………………………, en je bent er helemaal weer klaar mee en wil terug naar je vertrouwde veilige niets eten dieet.
Dat vocht moet je ook weer kwijt door te plassen. Plassen wordt ook een groot probleem. Om te kunnen plassen moet je je blaaswand aanspannen en de kringspier ontspannen. Op een gegeven moment kun je dat simpelweg niet meer. Twee dingen kunnen dan gebeuren. Of je wordt incontinent en pist steeds in je broek, of je kunt juist niet meer plassen omdat je het er niet meer uitgeperst krijgt. Dat laatste was de fantastische complicatie die ik kreeg. De enige oplossing is katheteriseren. Een buis door je plasbuis naar je blaas. Nu ik dit stuk herschrijf besef ik me pas hoe groot dit probleem is. Het bestaat nog steeds. Ik kan inmiddels zelf vrij makkelijk kathteriseren, maar dat is niet een handeling die je nou per se wil leren kunnen. Echter, het bij jezelf doen is altijd nog 100x beter dan thuiszorg.
De bloeddruk wordt ongelooflijk laag. Hierdoor heb je de eer om te duizelen wanneer je opstaat maar ook al wanneer je je hoofd te snel beweegt. Hou je van wat special effects in je leven, go for it. Ik vond het toch minder prettig. En bij een lage bloeddruk heb je een risico op het syndroom van PODS te ontwikkelen. Hierbij gaat de hartslag compenseren voor de bloeddruk en wordt dus enorm snel. Dit verdwijnt niet meer. Uiteraard zul je door je lage bloeddruk ook regelmatig de grond kussen. Wist je dat dat het vaakst gebeurt op momenten dat de bloeddruk nog lager is, bijvoorbeeld wanneer je plast of doucht. Dat geeft deze special effect nog een extra dimensie.
Als je echt doorzet, echt gaat voor aankomen, kan je niet zomaar gaan eten hoeveel en wat je wil. Als je mazzel hebt, heeft je lichaam namelijk een unieke beloning voor je harde werk, refeeding. Wat dit precies inhoud, dat kun je lezen in de blog over refeeding. Kortgezegd komt het er op neer dat je letterlijk doodziek wordt van het opnieuw opstarten van voeding. Een serieus advies van mij is dan ook: na langdurig ernstige ondervoeding/ondergewicht, ga niet zelf aan de slag, maar win advies in bij de (huis)arts/diëtist.
Zeg maar doei doei tegen je maagfunctie. Vooral als je veelvuldig purgeert, wordt net als je darmen je maag enorm lui. Hierdoor ontstaat een (partiële) maagparese, ofwel de maag knijpt niet goed samen waardoor voeding extreem lang in de maag blijft zitten. In het beste geval leer je hiermee leven. Zo heb ik mijn dieet volledig aangepast op mijn maagparese. Dat betekent niet dat ik er geen last van heb. Ik heb enorm last van brandende maagzuur. Doordat mijn maag altijd iets aan het verteren is, is er een continue aanmaak van maagzuur. Dit komt regelmatig omhoog, met pijn en ongemak tot gevolg. Automatische automutilatie. Met nog meer mazzel is je maag gewoonweg kapot en zul je de rest van je leven met een sonde naar de dunne darm moeten leven.
Van het gewicht dat je verliest is een deel vet, maar een veel groter deel spier. Dit leidt tot enorm veel spierpijn, veel heftiger dan wanneer je je hebt lopen uitsloven in de sportschool. Echt, je wordt eigenaar van een ongekende slapte, die boodschappentas uit je karretje tillen, vergeet het maar, je zal hem moeten verdelen over 4 lichtere tassen. En je hart, dat is ook een spier. Fascinerend dalende hartslagfrequenties, soms sta ik echt versteld van mijn eigen, word ik er bijna opgewekt van als ik weer een nieuw ‘record’ (of gewoon dieptepunt) behaal. Gevolg, een werkelijke topconditie. NOT. 500 meter voelde als een halve marathon, 750 meter en ik zakte ter plekken in elkaar.
Breinatrofie is ook een interessant maar in praktijk minder leuk fenomeen. Het betekent letterlijk dat je eigen lichaam een deel van je eigen brein opvreet (scheelt wel weer een aantal grammen op de weegschaal). Gevolg, een mega cognitieve achteruitgang. Ben je afhankelijk van de auto, lever die autosleutels maar in, je traagheid maakt je een gevaar op de weg. Heb je een goed geheugen, nu vergeet je nog net niet de naam van je eigen man (wel de verjaardag trouwens, tip zet die groot in je agenda met de dag ervoor een pushmelding). Wat ik behoorlijk irritant vind is dat je een enorm onvermogen ontwikkeld om op bepaalde woorden te komen. Je weet wat je wil zeggen, kan enorm gedetailleerd uitleggen wat het betekent, maar het woord komt je strot niet uit. Dit had ik laatst met een ….. patiënt, waarbij ik letterlijk in google heb gezocht op een ’te patiënterige patiënt’. Oja, hospitalisatie, dat was het woord wat ik zocht. Dit fenomeen (congitieve achteruitgang) heeft meer dan 2 volle jaren op een gezond gewicht nodig om weer helemaal herstellen. Tot die tijd krijgen je hersenen steeds meer gelijkenissen met dat van een goudvis.
Eetstoornissen draaien (meestal) om controle. Kritische vraag, hoeveel controle heb je, als je elk moment van de dag kan flauwvallen? Te lage suikers die je niet meer voelt. Te lage bloeddrukken. BAM, je ligt weer op de grond. En mensen kijken, er vormen zich hele groepen om je heen. Met oordelen. Als je houdt van een theaterstuk draaiend om jezelf in een moment dat je je fysiek en mentaal heel slecht voelt, dan is het een aanrader, anders is dit toch echt wel een afknapper. Oh en dan is daar nog een leuke toevoeging, er is altijd een toeschouwer die de ambu belt, iets wat 99% van de keren niet nodig is. Met een dextrootje of een opkikkertje (of beiden) kom je snel weer tot leven. Die ambulancebroeders zie je op een gegeven moment zo vaak, dat ik niet alleen hun namen ken maar zij ook nog weten wie ik ben. Dan ben je toch wel echt de BN'er van de. medische zorg. Hou je van die aandacht, top lekker doorgaan. Vind je het net als ik toch een beetje ongemakkelijk, dan hier een gratis advies. Neem altijd dextro en een ors mee. Voel je duizeligheid, ga zitten en nuttig beiden. Wacht even af of je je beter voelt. Scheelt een hoop gedoe.
Dan het volgende ongemak. De kou, onbeschrijflijk. Bij een graad of 23 heb je het gewoon een beetje koud met een dekentje op de bank. Daaronder verlies je gevoel in ledenmaten en alle spieren spannen. Onder 17 graden komen de spierkrampen. Alsof je een kind moet baren, niet normaal, en nee die gaan er niet gemakkelijk uit. Gevoelsmatig sta je in je T-shirt op Antartica. Kou zo intens dat het niet alleen leidt tot ongemak, maar pijn, ellende en extreme uitputting. Mijn woonkamer was altijd minimaal 24 graden, ik zit altijd op mijn AD-matras (tegen drukplekken) en onder mijn elektrische verwarmingsdeken, bloedheet wordt dat ding. En dan, alleen dan, heb ik het niet koud. Een levende tosti met onder en boven een warme grill. Kou zoals boven 20 graden in trui en lange kleding went en valt niet op tot je erover nadenkt. Maar daaronder kon ik bijna niet naar buiten, eigenlijk alleen gekleed als eskimo. Laagjes, heel veel laagjes. Wet je wat, trek gewoon je hele kledingkast aan. Misschien kun je je dan een klein beetje concentreren op wat je doen moet.
Deed je graag leuke dingen of überhaupt dingen, dan is anorexia nervosa ook niets voor jou. Energie daalt tot onbekende laagte. Van je bed naar de bank en al je energie is verbruikt. Een afspraak buiten de deur, daar moet je je heel goed op voorbereiden, want je moet je energie zo verdelen en zo vaak rusten dat je het vol kan houden. Grotere reizen worden bijna onmogelijk. Twee dagen bedrust is het resultaat van een enkeltje Leiden. Bedrust zonder te slapen, want slapeloosheid (insomnia) is een feit, enorm frustrerend, zo moe zijn maar simpelweg niet in slaap vallen. Door pijn, omdat liggen gewoon niet comfortabel is. Door een hoofd wat maar doorratelt. Maar ook gewoon omdat slaap niet komt. Omdat je alert blijft. Ook hier zal een informatieve blog over komen. Want eigenlijk is het verliezen van insomnia bij anorexia zonder verbetering van de voedingstoestand een heel slecht teken, dus wees je slapeloosheid maar dankbaar en lees later waarom.
Jezelf vermaken wordt ook een crime. Je hebt geen concentratie, kunt lezen zonder een woord te begrijpen, tv kijken zonder er een verhaal uit op te maken en niets is meer leuk omdat je geen aandacht hebt. Dus wat doe je dan, een rondje lopen is er niet bij want hé die spieren en vermoeidheid. Knutselen? Daarvoor moet je kiezen wat je gaat maken. En keuzes maken, dat is iets waartoe je totaal niet in staat bent. Of nouja er is wel een keuze die je vrij gemakkelijk maakt. wel of niet eten. Maar dat is dan ook echt de enige makkelijke vraag.
Je hebt weinig emotie, wordt enorm vlak, kunt de bijbehorende emotie wel beredeneren, maar voelen doe je hem niet meer. Ofwel je wordt apathisch. Iets wat je als anorex vaak graag wil, maar toch wel heftiger is dan verwacht. En voor de buitenwereld heel heftig. Veel mensen vergelijken je met een spook. Met een persoon zonder ziel. Want wat ben je als je emotie weg is? wat is dan je persoonlijkheid nog? Nu ik mijn emotie weer voel, snap ik waarom ik die heb vermeden. Damn wat een zwarte bende zit er in mijn koppie. Maar nu kiezen tussen apathie of emotie dan wint emotie. Het alerliefst zou ik een schakelaar hebben die ik op een van de twee kan zetten, dat lijkt me wel wat. Voelen tot ik het voelen niet meer aankan en dan gewoon, hoppa, knoppie om en door.
Had je een mooie bos haren, zeg daar maar vaarwel tegen, want je haar valt uit bij het leven. Ik ben zeker 2/3 van mijn volume verloren in een paar weken. Geen zorgen, je krijgt er hele unieke haargroei voor terug, namelijk donshaartjes. Langzaamaan verandert je huid in een soort konijnenvachtje. En had je mooie nagels, zeg daar ook maar gedag tegen want ze breken al af als je er alleen maar naar kijkt. Je huid gaat trouwens ook op hele originele wijzen open. Blaren op plekken waar je geen blaren hoort te krijgen, wondjes waarvan je geen idee hebt hoe je die hebt opgelopen maar die wel heel hard bloeden en vooral de komende weken niet genezen. Bloedend tandvlees wordt de standaard, dat tandvlees is namelijk altijd ontstoken, met een beetje mazzel met aften en een goede koortslip. Ik heb letterlijk >10 koortslippen gehad in 1 zomer. Je weerstand in het algemeen ligt stil. Elke virus of bacterie legt je plat voor meerdere dagen. Chronisch verkouden, heel vaak keelpijn.
Je lichaamstemperatuur doet ook wonderlijke dingen. Ondertemperatuur overheerst maar je kan zo maar ineens een aanval krijgen van extreme warmte waarbij je temperatuur tot ver in de koorts oploopt. Zo kan je uren ijskoud onder een deken liggen en spontaan 5 minuten later in een t-shirt in de vrieskou buiten niet weten waar je het zoeken moet van de warmte. Gelukkig volgt daar dan weer een corrigeerbare kou op. Maar gewoon een lekkere temperatuur komt eigenlijk niet meer voor.
Anoniem door het leven kan je niet meer. Alsof mensen alle gevoel voor beleefdheid kwijtraken zo gauw ze een anorectisch lichaam of nog beter een sonde zien. Kinderen die vragen aan jou of de ouders (dat vind ik trouwens niet erg maar meer aandoenlijk, sowieso is de vraag heel vaak enkel, is die mevrouw ziek of wat is dat buisje in haar neus). Maar volwassenen, wildvreemden, nemen geen enkel blad voor hun mond. Rechtstreekse vragen kan ik meestal nog wel hebben, zeker als het oprecht en goed bedoeld is. Het ergste vind ik mensen die opmerkingen over je maken tegen hun metgezel. Of vragen waar zo ongelooflijk veel oordeel inzit dat je oprecht verbaasd bent dat ben dat durft te vragen. Zo vroeg laatst een wildvreemde aan me: ‘vind je het nou zelf ook niet vervelend om er zo eng uit te zien’. Verder wordt je vergeleken met van alles en nog wat. Een aantal favorieten onder de bevolking: skelet, concentratiekampbewoner, kankerpatiënt, kindje uit Afrika, luciferhoutje, wandelende tak, de dood van Damocles, wandelend lijk en spook. Ook wordt oprechte verbazing vaak uitgesproken: dat jouw benen jou kunnen dragen, dat jij nog functioneert, dat jij nog kunt lachen, dat jij nog mee kan doen met het dagelijks leven, dat jij niet al lang dood bent. Vast niet heel doordacht, en toch raakt het me af en toe wel. Je wil niet altijd degene zijn die dit soort opmerkingen naar z’n kop krijgt. Iedereen wil weleens anoniem door het leven gaan. En dan denken veel mensen ook nog dat je volledig doof bent, want het is woord voor woord te volgen. Maar gehoor gaat niet achteruit. Zicht overigens wel, soms twijfel ik of ik mijn bril op heb omdat ik zo wazig zie, dat ik letterlijk met mijn hand voel aan mijn brillenpootje. En het bijzondere is dat je zichtvermogen ook gaat verschillen over de dag. Soms ben je je nauwelijks bewust van de achteruitgang en soms kan je een persoon op 1 meter afstand nauwelijks herkennen.
Dus is anorexia zo romantisch en sprookjesachtig als het klinkt? Is dit waar je naartoe wilt? Ik dacht het niet! Dus lieve schat, get your shit together en zoek hulp voor het te laat is.
Reactie plaatsen
Reacties